El mes de mayo es dedicado internacionalmente a llamar la atención sobre la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. En este contexto, el próximo lunes 27 de mayo en España se celebrará el Día de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal (EII), que este año tiene como protagonista a los niños y adolescentes que sufren esta enfermedad crónica e incurable. La cifra de los más pequeños afectados por la Enfermedad Inflamatoria Intestinal está aumentando en nuestro país, donde ya un diez por ciento de los menores diagnosticados de EII tiene menos de cinco años. Una situación que los expertos pronostican que va a empeorar puesto que España está alcanzando cifras similares a la de los países con más alta incidencia en el mundo.
Por ello, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU), en colaboración con MSD, quieren contribuir a un mayor conocimiento de la EII pediátrica en nuestra sociedad e impulsar la cooperación entre todos los implicados para afrontar el reto de atender a los enfermos más pequeños.
'La incidencia en la población infantil y adolescente ha aumentado diez veces en los últimos 25 años; es decir, que por cada caso que se diagnosticaba en 1985, ahora se diagnostican diez', explica el Dr. Fernando Gomollón, presidente de GETECCU y gastroenterólogo del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa de Zaragoza, quien indica que estamos siguiendo los patrones observados previamente en los países con más alta incidencia, que son los del norte de Europa y América. En la actualidad, las tasas tienden a estabilizarse en estos países mientras que continúan subiendo en áreas hasta ahora de baja incidencia como los del sur de Europa.
Un importante estudio
En España, el Dr. Gomollón explica que 'se estima que la EII actual se sitúa en unos tres nuevos pacientes por 100.000 niños por debajo de 18 años y por año. Según un estudio coordinado por el Dr. Javier Martín de Carpi, del Hospital San Juan de Dios de Barcelona, el diez por ciento es diagnosticado antes de los cinco años, el 46 por ciento entre los seis y los doce años y el 42,3 por ciento restante, entre los 13 y 17 años de edad'.
En ese mismo estudio del Dr. Martín de Carpi (Increasing incidence of Pediatric Inflammatory Bowel Disease in Spain (1996-2009): the SPIRIT registry) se señala que la EII Pediátrica, la que aparece durante la infancia y la adolescencia, representa ya entre el 20 y el 25 por ciento de la incidencia total de la EII.
Entre los menores diagnosticados de EII, el 55,3 por ciento presenta enfermedad de Crohn, frente al 37,4 por ciento de colitis ulcerosa. 'Entre los adultos es más frecuente la colitis ulcerosa mientras que, curiosamente y al contrario, entre los niños es mucho más común la enfermedad de Crohn', asevera el Dr. Gomollón.
La EII se caracteriza principalmente por la inflamación crónica del tubo digestivo. La colitis ulcerosa afecta preferentemente a la mucosa del colon mientras que la enfermedad de Crohn puede afectar a cualquier parte del tubo digestivo, desde la boca hasta el ano. Los síntomas principales son dolor abdominal, diarrea, fiebre y pérdida de peso, entre otros.
A día de hoy se desconoce la causa última que provoca dicha enfermedad. Las investigaciones actuales indican que diversos factores ambientales -como componentes de la dieta, hábitos higiénicos, tabaco, infecciones, anticonceptivos- pueden alterar la respuesta del sistema inmunológico en algunas personas, a causa de sus características genéticas, originando el desarrollo de la enfermedad. Lo que sí está claro es que la tendencia del aumento de la EII se asocia a los países desarrollados económica y socialmente, al igual que ocurre con otras patologías alérgicas y autoinmunes.
Impacto de la EII en el crecimiento y desarrollo de los niños
'Cada vez más padres con hijos afectados por EII se acercan hasta nosotros', explica el presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez. Porque la EII Pediátrica presenta algunas características especiales frente a la de los adultos: afecta a mayor parte del tubo digestivo, evoluciona hacia casos más complicados y presenta un mayor número de manifestaciones más allá del intestino, afectando a otras partes del cuerpo.
Todo ello se produce, además, cuando el menor se encuentra en pleno desarrollo. De hecho, y especialmente en los menores con enfermedad de Crohn, se puede producir un retraso e incluso interrupción del crecimiento. La pérdida de peso suele preceder al parón de la velocidad de crecimiento. La consecuencia es que los menores pueden tener menos talla y sufrir problemas en su desarrollo sexual. 'Por ello, los padres demandan médicos pediátricos especializados en esta enfermedad', afirma Ildefonso Pérez.
De ahí que el diagnóstico temprano sea fundamental a la hora de lograr un buen pronóstico de la enfermedad. El Dr. Gomollón destaca también que 'es necesario prestar una atención especial a la nutrición para evitar los problemas del crecimiento'.
En cuanto a las terapias, se utilizan las mismas que en los adultos. 'Y por supuesto, es posible someterlos a cirugía, especialmente si la enfermedad está afectando al desarrollo del niño, así como utilizar los tratamientos biológicos'. Actualmente, los agentes biológicos y los inmunomoduladores (que actúan sobre las defensas naturales) constituyen medicaciones esenciales en el tratamiento de la EII pediátrica. Utilizadas de forma adecuada pueden controlar la enfermedad activa, reducir el consumo de corticoides, inducir la remisión y promover un crecimiento y desarrollo normales.
Impacto psicológico
'La EII afecta por una parte al normal desarrollo físico del niño, por su propia enfermedad y por las secundarias asociadas que sufre como las aftas bucales, dermatitis pustulosa, conjuntivitis, etc. pero tiene también un enorme impacto emocional', explica Ildefonso Pérez.
Los menores deben asimilar lo que significa tener una enfermedad para toda la vida, que de manera recurrente aparecen síntomas limitantes (fatiga, dolor) como vergonzantes (diarrea, flatulencia), que les hace sentirse diferentes y les limita a realizar actividades sociales propias de su edad como salidas escolares, pasar la noche en casa de amigos, no hacer viajes... 'ello les hace tener reacciones de tristeza o de rabia y enfado', añade el presidente de ACCU-España, 'por lo que hay que estar muy atentos al desarrollo de problemas psicológicos'.
De ahí, que con motivo del Día de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en España, y teniendo como protagonistas a los menores, ACCU España y GETECCU, en colaboración con MSD, hayan creado el comic manga 'El Viaje del Descubrimiento', protagonizado por Jaime y Susi, dos adolescentes con EII que durante el viaje aprenderán a conocer su enfermedad así como las herramientas que les ayudarán a vencerla.
Igualmente, estas tres entidades han elaborado dos manuales informativos con 20 preguntas-respuestas, uno sobre Enfermedad de Crohn y otro sobre colitis ulcerosa, para pacientes.
Como explica el Dr. Gomollón, 'entre todos debemos cooperar: las sociedades científicas, los profesionales, los pacientes, las empresas farmacéuticas, los investigadores y la Administración. Cooperar en la misma dirección: curar la enfermedad inflamatoria intestinal. Para ello, hay que dar muchos pequeños pasos, tanto en investigación, en docencia, en divulgación; como, sobre todo, en conciencia social. Podemos mejorar día a día, aunque no será sin esfuerzo'.