El próximo 31 de Mayo, las 289 entidades miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tienen una cita para crear la hoja de ruta que marque los pasos a seguir los próximos tres años en relación a estas patologías. El objetivo de este encuentro es conocer las necesidades y dificultades que viven los más de tres millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en nuestro país, pudiendo así crear un Plan Estratégico que recoja las prioridades del colectivo. De esta forma, y basándose en las experiencias y propuestas de las familias que conforman la Federación, se trabajará en la creación de las principales líneas a seguir en los próximos años.
'Es imprescindible que todas las entidades de enfermedades poco frecuentes podamos trabajar conjuntamente para seguir creciendo. Caminando juntos conseguiremos hacer de estas patologías una prioridad', afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.
Por ello, a través de este encuentro se abordarán temas prioritarios para el colectivo como la promoción de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, la defensa de los intereses del colectivo o el fortalecimiento del movimiento asociativo, entre otros.
En esta línea se abordarán temas como el acceso al diagnóstico, que actualmente supone una media de cinco años y es una de las principales barreras que se encuentran las personas con una enfermedad minoritaria. De la misma manera, se tratará de encontrar las claves que favorezcan la investigación así como la formación e información sobre estas patologías, ya que gran parte de la problemática que conlleva vivir con una ER viene derivada del desconocimiento. También es imprescindible estudiar y favorecer la inclusión tanto educativa como laboral de las personas con ER.
Otra de las claves que se abordará será el acceso a Medicamentos Huérfanos y Productos Sanitarios, así como agilizar el proceso de designación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y establecer un modelo de Asistencia Integral con el fin de dar una respuesta eficaz a las personas con enfermedades poco frecuentes.
De esta forma, el movimiento asociativo se configura como una herramienta vital e imprescindible en la labor en pro de las enfermedades minoritarias. En este sentido, el presidente de FEDER también señala que 'necesitamos la implicación de nuestros socios para seguir creciendo'.
Así, la Federación Española de ER, junto con sus entidades miembro, impulsa el cambio a una sociedad equitativa e inclusiva que tenga conocimiento de lo que supone vivir con una Enfermedad Poco Frecuente y busca facilitar el acceso a todo tipo de recursos a todo este colectivo. Este encuentro será posible gracias al apoyo de ARIAD, Roche y ARC Racing
Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria
Asimismo, FEDER celebrará sus Asambleas Generales Ordinaria y Extraordinaria el próximo 31 de mayo en el Hotel Rafaelhoteles Atocha de Madrid. Esta cita supone el punto de encuentro anual más importante para la Federación, ya que en él todas sus asociaciones miembro se reúnen con el fin de analizar la labor realizada a lo largo de 2014 y revisar las líneas y objetivos a seguir de cara a los próximos años. De esta forma, todo el colectivo nacional se congrega para seguir trabajando y mejorar así la calidad de vida de este colectivo.