El lupus es una enfermedad autoinmune crónica, incurable y poco frecuente, que afecta globalmente a 40-100 personas de cada 100.000. Dentro de esta patología, el 70 por ciento de los casos corresponde a su forma más grave, el Lupus Erimatoso Sistémico (LES), de los que nueve de cada diez pacientes son mujeres, a las que afecta, principalmente, en edad fértil; y cuyos síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de mariposa, debido a que, en los pacientes con LES, los anticuerpos producidos por el sistema inmune atacan tejidos sanos, células y órganos como el cerebro, el corazón o los riñones.
Sin embargo, a pesar de la importancia del lupus, en la sociedad actual todavía existe un alto grado de desconocimiento, conceptos equivocados y un estigma social en torno a ello en la población general. Así se extrae de los resultados de una encuesta realizada a nivel mundial por GSK y avalada por la World Lupus Federation (WLF) en la que han participado 16.911 encuestados mayores de edad. La WLF es una coalición de organizaciones de pacientes unidas con el objetivo de mejorar la calidad de vida de todas las personas con lupus.
Según los resultados obtenidos, y a pesar de que unos cinco millones de personas padecen lupus en el mundo, un 36 por ciento de la población global no es consciente de que el lupus es una enfermedad, y un once por ciento considera el lupus como un tipo de bacteria. De hecho, y a pesar de que la meningitis es padecida por menos de la mitad de pacientes de lupus en el mundo, 1,7 millones -el 30 por ciento de los encuestados- creen que esta enfermedad es más común que el lupus.
El conocimiento de esta patología es mayor en España, comparado con los resultados globales o de otros países, ya que un 75 por ciento de los encuestados españoles (1.023) sí son conscientes de que el lupus es una enfermedad.
Por su parte, el desconocimiento general existente en torno a la enfermedad también es relativo a las complicaciones asociadas con el lupus, ya que un 51 por ciento de la población global no identifica o desconoce algunos de sus problemas asociados, como la insuficiencia renal, la anemia o un posible ataque al corazón. En el caso español, de nuevo, el conocimiento es mayor, siendo un 48 por ciento aquellos que no identifican las complicaciones del lupus, aunque sigue siendo un porcentaje elevado de desconocimiento.
Algo similar sucede en torno a los síntomas asociados a esta patología, y aunque la mayoría de los encuestados asociaron el lupus con afecciones de la piel, el corazón y las articulaciones, sólo el doce por ciento cree que puede afectar también al pelo; y con los aspectos que contribuyen al desarrollo de esta enfermedad, ya que un 36 por ciento de los encuestados desconocía estos factores que, según los científicos, corresponden a cuestiones hormonales, genéticas y medioambientales.
Escaso conocimiento social
En este sentido, el tener un escaso conocimiento relativo al lupus se traduce, por lo general, en cierto estigma social, ya que a pesar de que el lupus no es una enfermedad contagiosa, son muchas las personas que consideran que el contacto con un paciente que sufra esta enfermedad podría hacer que se transmitiera. Así, un trece por ciento de la población global considera que mantener relaciones sexuales sin protección contribuye a desarrollar lupus.
Esta falsa creencia acerca del contagio del lupus hace que muchas de las personas que comparten actividades con pacientes con esta enfermedad no se sientan cómodas con ellos. Según revelan los resultados de la encuesta, un 23 por ciento se sentiría incómodo abrazando a alguien con lupus, un 47 por ciento no estaría del todo cómodo estrechando la mano a un paciente con esta enfermedad, una de cada tres personas se sentiría incómoda al compartir comida con estos pacientes, y un 44 por ciento no estaría del todo cómodos si se sentara al lado de alguien con lupus en el autobús.
Por todo ello, y gracias a estos resultados de la encuesta, se demuestra que es necesaria una mejor educación sobre los signos y síntomas de la enfermedad para conseguir un diagnóstico, tratamiento y gestión del lupus más eficaz, además de reducir el estigma social que existe actualmente en torno a estos pacientes.
Encuesta mundial
La encuesta realizada a nivel mundial es una iniciativa de GSK que está avalada por la World Lupus Federation (WLF) y que muestra el compromiso de la compañía con la comunidad de pacientes con lupus. Su principal objetivo se centra en proporcionar nuevos conocimientos sobre la percepción pública de esta enfermedad, concienciar de forma global sobre el lupus y su impacto, y estimular el interés en torno a ello.
'Esta colaboración con WLF supone una gran oportunidad para demostrar el continuo compromiso de GSK con los pacientes con lupus. Al trabajar de forma conjunta con los grupos de defensa del paciente, apoyamos nuestro objetivo común de mejorar la concienciación de esta enfermedad y su impacto, además de ayudar a elevar el perfil del lupus en la agenda sanitaria mundial', señala Jesús Ignacio Diago, director médico del Área de Inmunología y Enfermedades Raras de GSK España.
En total, en la encuesta han participado 16 países -Alemania, Argentina, Australia, Brasil, Canadá, Corea del Sur, Dinamarca, EE.UU., España, Finlandia, Francia, Indonesia, Italia, Japón, Reino Unido y Suiza- con más de 1.000 encuestados en cada uno de ellos. La encuesta constaba de seis preguntas en torno a la enfermedad del lupus y sus connotaciones médicas y sociales, para ilustrar el bajo nivel de comprensión pública de la enfermedad.