El día 19 de mayo, con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal, la Confederación de Asociaciones de Enfermos de Crohn y de Colitis Ulcerosa de España (ACCU España) y el Grupo Español de Trabajo en Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa (GETECCU) han buscado buscan implicar a la sociedad española en el reto de conocer las repercusiones que la enfermedad inflamatoria intestinal tiene en la vida diaria de las personas que la sufren en nuestro país. Una enfermedad crónica, cuyas principales manifestaciones son la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn, y que no ha dejado de crecer en las tres últimas décadas, especialmente en países en desarrollo.
Actualmente en España se estima que afecta a alrededor de 87-110 personas por cada 100.000 habitantes, siendo el perfil del paciente un adulto joven o adolescente que vive desde muy temprano soportando una carga notable de síntomas que influyen negativamente en su vida.
Así, cuatro de cada cinco pacientes con colitis ulcerosa ven afectada su vida diaria y tres de cada cuatro consideran que les afecta a la calidad de su sueño, según la encuesta UC-LIFE, desarrollada para conocer la percepción del impacto de la colitis ulcerosa en la calidad de vida de los pacientes españoles, la cual cuenta con el aval de ACCU, la colaboración de MSD y la participación de 39 gastroenterólogos españoles de consultas hospitalarias.
Para más de la mitad de los pacientes encuestados, los síntomas más impactantes en su calidad de vida fueron, por orden de importancia, la urgencia (74 por ciento), la diarrea (72), el sangrado rectal (56,4) y la fatiga (46). Estos síntomas son derivados de que la Enfermedad Inflamatoria Intestinal es una patología que se caracteriza principalmente por la inflamación crónica del aparato digestivo.
'La percepción del paciente nos parece clave para poder abordar la enfermedad inflamatoria intestinal correctamente', explica el presidente de ACCU España, Ildefonso Pérez. 'Por ello, con el Día Mundial queremos que la sociedad comprenda las repercusiones de esta enfermedad en los detalles de la vida diaria, así como buscar su compromiso en dar una respuesta social que minimice el impacto social y emocional que nos causa a las personas que la padecemos'.
Un impacto que se refleja en las cifras de la encuesta: en relación a su vida social, el 80 por ciento de los pacientes tiene en cuenta si hay un servicio cerca cuando planea sus actividades de ocio; y sobre su vida laboral, el 41 por ciento de los pacientes declara que la colitis ulcerosa había condicionado el tipo de trabajo que realizaba. La consecuencia es que el 38 de los encuestados ha visto disminuida la confianza en sí mismo.
La necesidad de un control continuado de los síntomas
Al presidente de ACCU España, no obstante, le llama más la atención la falta de control de la enfermedad, 'cuando vemos que en un sólo año un 19 por ciento de los pacientes ha tenido ingresos hospitalarios, un 31 por ciento al menos una visita a Urgencias y un 47 por ciento, consultas no programadas al especialista'.
En este sentido, el presidente de GETTECU, el Dr. Eugeni Domènech, explica que se ha avanzado mucho en el control global de la enfermedad, 'lo que no significa que se tenga un control absoluto porque hay una serie de síntomas que no son constantes pero que sí aparecen de forma periódica. Esto se refleja en una reducción de la calidad de vida del paciente'. De hecho, el control continuado de los síntomas y la normalización de su vida diaria son los atributos más valorados en un tratamiento por la mayoría de los pacientes.
'Cada vez somos más conscientes de que existe una cierta disociación entre la percepción del paciente y lo que el médico cree que realmente está ocurriendo. Por ello, el tema de la evaluación de la calidad de vida y la percepción del paciente, que era hasta ahora un tema secundario, ha pasado a ser más prioritario para el médico', afirma el Dr. Eugeni Domènech, quien añade que, en relación a los nuevos medicamentos que han ido apareciendo, 'uno de los aspectos que se tiene en cuenta es el impacto en la calidad de vida del paciente, además de medir la mejoría clínica'.
En esta línea de conocer mejor los síntomas que día a día sufre el paciente a causa de su enfermedad, MSD ha desarrollado la plataforma on line CRONICA que permite conocer, en tiempo real y siempre que el paciente lo precise desde su propio domicilio, la actividad de su enfermedad a través de un cuestionario validado y comparable al empleado por el gastroenterólogo en la consulta.
'La disponibilidad de herramientas de e-salud ha demostrado que puede capacitar a los pacientes en el manejo de la colitis ulcerosa y reducir el número de visitas a la consulta externa. Lo que consideramos, por un lado, una notable mejoría en la calidad de vida del paciente y, por otro, una oportunidad para los médicos que pueden concentrar más tiempo y esfuerzo en los pacientes más graves o inestables con enfermedad activa', explica Berta Juliá, directora médica asociada de MSD en el área de Inmunología, para quien esta iniciativa 'responde al compromiso de MSD en el manejo de una patología invalidante como puede ser la colitis ulcerosa y que pueda afectar tanto a la calidad de vida de los pacientes'.
Actividades organizadas en el contexto del Día Mundial
ACCU España y GETECCU han coordinado distintas actividades de concienciación y difusión con motivo del Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal. Este próximo sábado, 23 de mayo, se celebran carreras solidarias en Valencia, Santander y San Sebastián. Además, a nivel local, se llevarán a cabo jornadas y mesas en diferentes puntos geográficos organizados por los propios grupos miembros de ACCU España.