El 46 por ciento de los pacientes con cáncer de páncreas declara que los síntomas de la enfermedad le han impedido desarrollar las actividades de su vida cotidiana. Así lo revela la encuesta 'Cáncer de Páncreas: Aprendiendo de las experiencias', realizada en 2013 por la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas y Celgene a más de 400 pacientes y cuidadores en Estados Unidos.
El cáncer de páncreas es uno de los carcinomas que más muertes genera (en la Unión Europea representa la cuarta causa de muerte asociada a cáncer en hombres y mujeres) y la tasa de supervivencia a cinco años es del seis por ciento en Estados Unidos. La rapidez a la hora de actuar resulta fundamental para el buen pronóstico de la enfermedad. Sin embargo, según los datos obtenidos transcurre una media de 2,4 meses desde que se manifiestan los primeros síntomas hasta que se diagnostica la enfermedad.
Estos meses pueden ser cruciales para el paciente, ya que el diagnóstico del cáncer de páncreas suele darse en estadios muy avanzados y se estima que los pacientes con enfermedad avanzada o metastásica tienen una esperanza de vida de aproximadamente tres meses desde el momento del diagnóstico.
Además, el trabajo refleja la situación que viven los pacientes con cáncer de páncreas que no han respondido con éxito al tratamiento. Así, sólo el 19 por ciento de los pacientes diagnosticados ha considerado con su médico la posibilidad de participar en un ensayo clínico para el cáncer de páncreas una vez que se les diagnostica la enfermedad o antes de recibir su primer tratamiento.
'Esperamos que estos resultados ayuden a incrementar la concienciación sobre esta devastadora enfermedad, propiciando un diálogo precoz entre pacientes y médicos sobre las opciones terapéuticas y su posible participación en ensayos clínicos', explica Jean-Pierre Bizzari, vicepresidente ejecutivo de la Unidad de Hematología y Oncología de Celgene.
Bizzarri añade: 'Resulta satisfactorio poder colaborar con la Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas en este importante proyecto que tiene por objetivo mejorar el acceso a los recursos y fomentar la comunicación entre el paciente y el profesional sanitario'.
Opciones tras el fracaso del tratamiento
Únicamente el cuatro por ciento de los encuestados reconoce que ellos o sus familiares han recibido información por parte de su médico sobre la posibilidad de participar en un ensayo clínico cuando el tratamiento en primera línea no ha resultado satisfactorio. Además, otro cuatro por ciento de las personas consultadas ha revelado que se encontró en esta misma situación tras el fracaso de un segundo o posteriores tratamientos.
La Red de Acción contra el Cáncer de Páncreas ha declarado enero como 'el mes de la concienciación nacional sobre los ensayos clínicos en cáncer de páncreas' y anima a todos los pacientes a considerar su participación en ensayos clínicos cuando estén contemplando las diferentes opciones de tratamiento para la enfermedad.
Otro dato de interés es que el diagnóstico del cáncer de páncreas es complicado debido a que los síntomas son muy comunes y pueden llegar a atribuirse a otras enfermedades. La mayoría de los encuestados afirmó que visitó a diversos especialistas, pero que normalmente es el gastroenterólogo quien realizó el diagnóstico.
La encuesta muestra la posibilidad de que sean precisamente los gastroenterólogos y otros especialistas quienes adviertan al paciente y al profesional de enfermería de que existen tratamientos alternativos, informándoles de la posibilidad de participar en ensayos clínicos.
Además, el 92,2 por ciento de los encuestados experimentó síntomas propios del cáncer de páncreas que le motivaron a acudir a la consulta del médico. Y los íntomas, que fueron experimentados durante dos meses o más antes del diagnóstico, eran fatiga, dolor abdominal agudo y dolor extendido por la espalda.
Finalmente, los pacientes sufrieron tanto emocionalmente por el shock que supone haber sido diagnosticados, como físicamente por la fatiga severa, el dolor y las náuseas causadas por la enfermedad o por su tratamiento. Además, los pacientes declararon sentirse aturdidos (37 por ciento), aterrados o ansiosos (24,5 por ciento) y devastados o desolados (16,3) al recibir el diagnóstico.
La encuesta 'Cáncer de Páncreas: Aprendiendo de las experiencias' es un proyecto que examina las experiencias y necesidades de los pacientes que sufren cáncer de páncreas en algún estadio y los familiares que los cuidan o han cuidado durante los seis meses de duración de la encuesta. Los participantes realizaron una encuesta online de 25 minutos de duración. Se consultó a un total de 184 pacientes y 213 cuidadores mayores de edad.