Aproximadamente uno de cada veinte pacientes que sufre una lesión cerebral grave sigue en estado de coma un mes después de la lesión. Muchos de ellos evolucionan hacia un estado en que parecen 'despiertos' pero no son capaces de moverse, hablar, entender, o percibir lo que ocurre a su alrededor. A esta situación se le denomina recientemente 'estado de vigilia sin respuesta'.
La atención clínica a estos pacientes ha sido habitualmente escasa. Cuando los profesionales de Hospitales Nisa se iniciaron en el tratamiento de estos pacientes -hace ya más de diez años- el conocimiento de esta situación clínica para las familias era deficiente. Además, la ausencia de centros y profesionales especializados en el tratamiento de estas enfermedades, y la poca conciencia sobre la importancia del trabajo coordinado de múltiples especialidades clínicas, ha hecho que muchos de estos pacientes hayan sido privados de una valoración o un tratamiento adecuado.
Ante la magnitud y gravedad de esta situación, los Hospitales Nisa Valencia al Mar y Sevilla Aljarafe y FEDACE acaban de publicar la primera guía práctica de nuestro país dirigida a los profesionales que trabajan o tienen contacto con pacientes o familiares de pacientes en este 'estado de vigilia sin respuesta'. Los contenidos ofrecidos son fruto del trabajo colaborativo desarrollado por los profesionales de estos Hospitales dentro de los Talleres FEDACE realizados entre junio y septiembre de 2011.
La guía, integrada en los cuadernos FEDACE sobre daño cerebral adquirido con el nombre de 'Síndrome de vigilia sin respuesta y de Mínima Conciencia', resume el conocimiento actualizado sobre el diagnóstico, valoración y tratamiento de los pacientes con bajo nivel de conciencia, de forma sencilla pero sin escatimar en informaciones y datos útiles.
Los contenidos ofrecen un modelo de asistencia continua y pretenden ser un nexo de unión entre los distintos profesionales dedicados a estos pacientes, tanto en la fase hospitalaria, como en la fase de neurorrehabilitación y finalmente en la fase de integración al entorno.
Esta guía también propone un modelo de atención al paciente siguiendo los principios del Modelo de Atención al Daño Cerebral (2008 IMSERSO, FEDACE). De acuerdo a este modelo y a la experiencia de los Hospitales Nisa Valencia al Mar y Sevilla Aljarafe es primordial ofrecer a estos enfermos una atención continua, especializada y coordinada, en respuesta a las demandas de las familias que exigen más y mejor cuidado por parte de cada uno de nosotros como profesionales.
A la guía se puede acceder desde la web de FEDACE (www.fedace.org) o la web del Servicio de Daño Cerebral del Hospital Nisa Valencia al Mar y Sevilla Aljarafe (www.neurorhb.com).