Acción Psoriasis, asociación estatal de afectados de psoriasis y artritis psoriásica y sus familiares, ha decidido crear la figura del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica, ante el contexto actual de cambio del modelo sanitario público español. La asociación ha decidido, en la actual situación de crisis económica, centrar sus esfuerzos en la vigilancia y la tutela de los derechos de los pacientes. La decisión tiene como objetivo dar apoyo a todos los afectados que necesitan información y respuesta sobre situaciones producidas en el ámbito sanitario, centralizando consultas y quejas para dar un mejor servicio a los afectados por esta patología, según se ha informado en un comunicado.
La necesidad de la creación del Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica está reforzada por los resultados de la encuesta realizada por Acción Psoriasis a 1.100 pacientes que padecen esta patología. El 73 por ciento de ellos percibe que ha habido recortes en la asistencia sanitaria a este tipo de pacientes (un 35 por ciento considera numerosos estos recortes y un 38 por ciento los considera poco relevantes). Tal como ha explicado el vicepresidente de Acción Psoriasis, Javier Garrido, 'los encuestados sitúan a los recortes en cuarto lugar, como el aspecto que más les preocupa, por detrás de la evolución de la enfermedad, la posibilidad de desarrollar artritis psoriásica y los problemas psicológicos'.
Otro dato significativo es que más de la mitad (el 52 por ciento), de las personas que han realizado la encuesta, declara que no está satisfecha con la asistencia sanitaria que recibe en relación a la psoriasis. En concreto, un 20 por ciento asegura que no está 'nada' satisfecho y el 32 por ciento 'poco' satisfecho con esa atención. En cambio, los pacientes sí que están contentos con sus especialistas y el 61 por ciento está satisfecho con el médico que trata su psoriasis.
Javier Garrido ha anunciado que 'éstos son los primeros resultados de la encuesta 'Barómetro de la Psoriasis', creada con el objetivo de conocer el punto de vista de los pacientes sobre el tratamiento que reciben y su relación con los profesionales sanitarios'. El estudio se ha realizado a más de 1.100 pacientes de todo el territorio español, durante los meses de julio a septiembre.
El Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica tendrá, entre otros cometidos, mejorar el acceso de los pacientes a la información sobre los servicios y prestaciones sanitarias públicas actuales en el territorio español; vigilar la aplicación efectiva de los derechos de los pacientes en sus relaciones con el sistema sanitario público español; o supervisar y analizar las sugerencias, quejas y reclamaciones de los pacientes de psoriasis y artritis psoriásica o de personas directamente interesadas.
Celia Marín, delegada de Acción Psoriasis, será la responsable de asumir la figura de Defensor del Paciente de Psoriasis y Artritis Psoriásica.
Día Mundial
Con el fin de informar y divulgar, Acción Psoriasis ha organizado este martes, 29 de octubre, con motivo del Día Mundial de la Psoriasis y la Artritis Psoriásica, una jornada informativa sobre psoriasis y artritis psoriásica dirigida a pacientes, familiares, personal sanitario y todas aquellas personas interesadas en el tema. Este acto se lleva a cabo con la colaboración del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Madrid.
Uno de los ponentes de la Jornada, el Dr. José Carlos Moreno, presidente de la AEDV, ha avanzado parte de su intervención asegurando que 'la psoriasis es en mi opinión una de las enfermedades que más ha evolucionado. Aunque conocida desde etapas muy antiguas fue confundida con la lepra y no empieza a ser una enfermedad autónoma hasta el siglo XIX'.
Moreno asegura que 'desde entonces, ha pasado de ser una enfermedad de causa desconocida a conocer que se trata de un proceso de base inmunológica, ha pasado de ser una enfermedad sin posibilidad de tratamiento a disponer de una serie de terapias que van desde el tratamiento tópico al uso de terapias biológicas, y ha dejado de ser una enfermedad exclusivamente cutánea a consideraras e como multisistémica'. Según el presidente de la AEDV, la psoriasis 'sin duda tiene un porvenir espléndido que aportará nuevas posibilidades terapéuticas y avances en su conocimiento'.
Por otro lado, el Dr. Juan D Cañete, coordinador del Grupo de Estudio de la Artritis Psoriásica (GEAPSO) de la Sociedad Española de Reumatología, y otro de los ponentes de la jornada, ha destacado el protagonismo que está adquiriendo el paciente, que se refleja tanto en las guías de tratamiento como en el desarrollo de los criterios para evaluar la respuesta al tratamiento de la artritis psoriásica.
En este sentido, ha hablado sobre un nuevo cuestionario sobre el impacto de la enfermedad que se utilizará tanto en ensayos clínicos como en la consulta y que 'es fruto del trabajo de un equipo internacional, formado por 13 especialistas y otros tantos pacientes que constan como co-autores del estudio'. El Dr. Cañete asegura que 'cada vez se trabaja más la enfermedad en estrecha colaboración con los pacientes' y considera que ésta es la línea a seguir.