¿Qué necesitan los pacientes crónicos? Esta ha sido una de las principales preguntas que los expertos nacionales e internacionales reunidos en el II Foro 'Calidad de Atención a Personas con Enfermedades Crónicas' han tratado de responder. El encuentro, que ha tenido lugar en la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP), ha reunido a 250 profesionales relacionados con estas patologías con el objetivo de promover el intercambio de experiencias e ideas.
Los ponentes de la tercera sesión 'Servicios innovadores para satisfacer las necesidades de las personas con enfermedades crónicas' han dejado claro que, al menos hasta la fecha y en líneas generales, las necesidades de estos pacientes no están cubiertas por el sistema sanitario.
El grupo de investigación de José Miguel Morales Asencio, profesor de la Universidad de Málaga, acaba de finalizar un estudio con pacientes broncópatas con insuficiencia cardíaca para conocer sus vivencias a lo largo de la enfermedad. Los investigadores han encontrado que el Servicio de Salud tiene dificultad para adaptarse a los nuevos desafíos, que existe un profesionalismo muy rígido y que las intervenciones que no están vinculadas a las tecnologías o a los fármacos 'tienen poco lustre'.
El equipo de Morales ha grabado más de cien horas de entrevistas con 35 pacientes para conocer cómo ha sido su peregrinaje a lo largo de los años. 'Nos hemos encontrado', afirma el profesor universitario, 'con que la vivencia que los enfermos tienen de su enfermedad tiene que ver con su perspectiva de la enfermedad'. De este modo, las condiciones de vida es un gran determinante para la salud, así como los mecanismos de adaptación o la información que el paciente recibe. 'Los tres grandes momentos de los enfermos son el debut, la pérdida de calidad de vida y la fase de complejidad (necesidad de fármacos y polienfermedad)', explica José Miguel Morales. Sin embargo, en todas estas fases los pacientes reciben la información necesaria 'en las farmacias o en Internet'. Además, casi todos se lamentan de no haberse cruzado en su vida con alguien que le hablara de los estilos de vida saludables'. De aquí se extrae que los enfermos crónicos necesitan 'ser escuchados, atención sociosanitaria-técnica e información'.
Todos estos datos de los enfermos han sido cruzados con las intervenciones que harían los médicos en cada caso y el resultado ha sido que mientras los profesionales hablan de disponer de medidas de estratificación o telemáticas como solución, en realidad dudan de que sean factibles. 'La conclusión', apostilla Morales, 'es que no debemos dar por hecho que los pacientes están informados, porque no lo están, hay que conocer los mecanismos de adaptación para reforzarlos, falta visión de largo alcance y flexibilidad en los servicios para adaptarnos a las situaciones'.
De estas necesidades también ha hablado Isabel Sampedro García, doctora del hospital Universitario Marqués de Valdecilla (Santander). La especialista, que trabaja desde hace años en el Hospital de Día de este centro, ha explicado cómo la actuación de los facultativos no sólo puede estar basada en la calidad de vida de los pacientes o las encuestas de satisfacción. 'Nos hemos dado cuenta de que había que incluir la evaluación de las necesidades, lo que es y lo que debería ser'. Las ventajas de incluir este análisis es que los profesionales podrían trabajar con la idea de situación de cada paciente, no de las poblaciones y realizar un cuidado a medida, se pueden identificar los verdaderos problemas y si los enfermos necesitan realmente ayuda, así como apartar una valoración interactiva a todo el proceso. El problema con el que se ha encontrado el grupo de trabajo de la doctora Sampedro es que no existen casi herramientas para medir las necesidades de los pacientes. 'La mayoría son de lengua inglesa y se han realizado en Australia (sólo hay una en español y es de México), tienen pocos años de desarrollo y están centradas en una población diana en concreto (sobre todo el cáncer). Por lo tanto aquí se abre un gran campo, ya que no contamos con herramientas genéricas que nos permitan evaluar las necesidades de los pacientes crónicos'.
Capacidad de adaptación
Alejandro Jadad, el tercer ponente de esta sesión y uno de los creadores de la plataforma en red OPIMEC, ha explicado cómo el concepto de Salud se ha visto modificado con el devenir de la Medicina para convertirse 'en la capacidad para adaptarse y automanejar los desafíos físicos, mentales y sociales'. De este modo, afirma el responsable de investigación del Centre for Global eHealt Innovation de Canadá, 'podemos tener salud a pesar de estar diagnosticados de una enfermedad'.
Los datos reflejan que el 90 por ciento de los mayores de 65 años sufrirán una enfermedad crónica y el 25 por ciento, además, será polipatológico. 'La pregunta que hacemos a los médicos es: ¿Le gustaría morir cómo mueren sus pacientes? Evidentemente muchos dicen que no. Nuestra responsabilidad compartida es identificar fuentes de sufrimiento y facilitar el mejor acceso posible a los servicios que lo eliminen o lo alivien'. Con esta meta el profesor Jadad afirma que los ensayos clínicos no satisfacen las necesidades de los enfermos crónicos y que 'el 60 por ciento de las personas que están en los hospitales no deberían estarlo, la idea es reducir este ensañamiento terapéutico. Hay que curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre'.