Más de tres millones de personas conviven en España con enfermedades poco frecuentes, un gran colectivo que necesita del trabajo conjunto de las distintas áreas implicadas para ver satisfechas sus necesidades. Por esta razón, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en el marco del Día Mundial de las ER, solicitó a la Administración su adhesión a la Declaración Oficial a través de la cual se busca llamar la atención sobre lo que supone convivir con una ER y transmitir las dificultades a las que se enfrentan las familias.
A través de este manifiesto, FEDER quiere transmitir la urgencia y necesidad de que exista un compromiso para que se realicen todos los esfuerzos necesarios desde los gobiernos central, autonómico y local.
En concreto, la Federación busca centrar los esfuerzos realizados en dos de los grandes problemas que afectan a las familias, el retraso diagnóstico y las dificultades de acceso a un tratamiento vital. De esta forma, FEDER solicita la creación de un programa específico para la atención de personas sin diagnóstico que establezca itinerarios asistenciales, así como garantizar un acceso ágil y equitativo a los medicamentos.
Desde FEDER se quiere destacar el compromiso de las administraciones que tanto a nivel central como autonómico se han adherido a esta Declaración, implicándose de manera directa con la problemática de las enfermedades poco frecuentes.
En concreto, la Federación quiere subrayar a nivel central la moción aprobada por el Senado de España encaminada a la lucha contra las enfermedades raras. Juan Carrión, presidente de FEDER, destaca lo importante de llevar a cabo esta moción ya que el colectivo necesita del compromiso de todos para poder avanzar hacia una sociedad más justa donde las enfermedades poco frecuentes sean una prioridad social y sanitaria.
Asimismo, FEDER incide en la importancia de la interpelación del Grupo Vasco en el Senado sobre la necesidad de avanzar en la estrategia sobre el abordaje de la asistencia integral a las personas que conviven con ER.
A través de esta interpelación, el senador Cazalis trasladó al ministro de Sanidad, Alfonso Alonso, la necesidad de trabajar en red y compartir información. A este respecto, Alonso comunicó a los presentes en la Cámara la imprescindible necesidad de actuar de manera coordinada. 'Podemos tener un órgano nacional de coordinación sobre todo en lo que se refiere al diagnóstico y a la derivación a los centros especializados y a la coordinación de las labores de investigación', afirmó.
Andalucía, Cantabria, Murcia, Navarra y Valencia, con las ER
Las administraciones autonómicas y locales también han mostrado su compromiso con las personas con enfermedades poco frecuentes, adhiriéndose al manifiesto de la Federación en favor de mejorar la calidad de vida del colectivo y sus familias. En concreto, desde Andalucía, y con el objetivo de trabajar de manera conjunta en favor de las ER los ayuntamientos de Sevilla, Granada y Alcalá la Real (Jaén) se han adherido a las peticiones de la Federación.
Asimismo, y en el marco del Día Mundial de las ER, el Parlamento de Cantabria y los Ayuntamientos de Santander y Suances han mostrado su implicación con el colectivo a través de la adhesión al manifiesto de FEDER.
La Federación también cuenta con el apoyo de Navarra, que a través de su Parlamento, se ha adherido a la Declaración y ha aprobado una moción que insta al Gobierno de Navarra a redactar un plan integral frente a las ER y a elaborar un estudio de ayudas económicas y fiscales dirigidas a paliar el impacto de estas patologías.
En este mismo sentido, desde Murcia, los ayuntamientos de Totana, Molina de Segura, Mazarrón y Cehegín han aprobado una moción conjunta para trabajar en las propuestas de acción en el ámbito de las ER. Y la diputación provincial de Valencia y las cortes valencianas se han adherido al decálogo de prioridades de FEDER para 2015 cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas con enfermedades poco frecuentes.
'Para FEDER es de gran importancia contar con el apoyo de todas estas administraciones para caminar hacia una sociedad mejor, donde las enfermedades raras sean una prioridad. Con su apoyo conseguiremos trabajar de manera más profunda en las necesidades de nuestro colectivo, consiguiendo así solventar las dificultades que día a día se encuentran miles de personas que conviven con estas patologías', afirma Juan Carrión, presidente de FEDER.