Tal y como ha informado Ángel Luis Rodríguez de la Cuerda, director general de la Asociación Española de Medicamentos Genéricos AESEG, la patronal de fabricantes de genéricos ha firmado un acuerdo de colaboración con Redpacientes, una plataforma 2.0 que trata de poner en contacto a pacientes de diferentes enfermedades para que puedan conocer mejor su dolencia, compartir sus experiencias con personas que sufren la misma patología y analizar de un modo más eficaz la respuesta a sus tratamientos, 'además esta herramienta que da visibilidad al paciente nos permite comunicarnos con él a través de un elemento común como es el medicamento genérico', ha señalado el Rodríguez de la Cuerda.
Y es que en los últimos tiempos, las asociaciones de pacientes se han convertido en uno de los agentes más activos en la utilización de las redes sociales y las plataformas 2.0 con el fin de mantener bien informados y en permanente contacto a sus usuarios. En este contexto nace Redpacientes, una comunidad on-line de pacientes, familiares y profesionales de la salud que facilita el conocimiento de cada enfermedad y el intercambio de información y experiencias entre sus miembros. Además, ofrece herramientas para controlar la evolución de la enfermedad y ayudar así a la mejora de la calidad de vida del paciente. En la actualidad, son ya 120 asociaciones las que comparten sus experiencias con Redpacientes, que parte de unos principios bien definidos, como son el respeto al paciente, el reconocimiento al profesional sanitario, el apoyo al entorno y la contribución al mejor conocimiento de cada dolencia, según han explicado los expertos.
Conocer, compartir y controlar
Por su parte, Óscar Brihuega, director de la plataforma Redpacientes, ha explicado que esta iniciativa nace porque 'detectamos carencias de información accesible acerca de las patologías de los pacientes', y ha definido los pilares básicos sobre los que se sustenta: conocer, compartir y controlar, de manera que tanto los pacientes, como sus cuidadores o incluso los profesionales de la salud, conozcan mejor su enfermedad; que compartan experiencias, inquietudes y temores; y que la herramienta sirva para monitorizar el estado de la calidad de vida de los pacientes.
Así pues, según ha informado Brihuega en estos momentos la plataforma cuenta con más de 4.600 usuarios, de 42 nacionalidades, situados en grupos de edad de entre los 18 y los 79 años, y ofrece información detallada de más de 40 patologías. Del mismo modo, la web permite resolver las dudas que surgen a toda persona que necesita conocer mejor la dolencia que padece, datos sobre los centros más preparados a los que puede acudir y las fuentes de información más detalladas y rigurosas. En este sentido, a través de Redpacientes los pacientes se mantienen informados, no sólo a través de las informaciones y estadísticas que la web se encarga de recoger, sino a través del contacto con otras personas que sufren el mismo problema. Ejemplo de ello ha sido la experiencia que ha detallado una usuaria, enferma de lupus, para quien la plataforma 'ofrece una información completa, veraz y responsable de las enfermedades, lejos de las curas milagrosas que se leen en otros foros'. Además, esta paciente ha destacado los vínculos on-line y off-line que se crean gracias a esta red social.
En otro orden de cosas, desde AESEG han señalado que la estrategia de la patronal para 2013 es que si bien 8 de cada 10 pacientes confían en los genéricos, también lo haga el 20 por ciento restante.