Mejorar la asistencia médica y psicosocial a los pacientes y a sus familias, avanzar en investigación y sensibilizar a la población son los objetivos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Así se lo ha trasladado el ministro, Alfonso Alonso, al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el que se ha reunido en el Ministerio. Fruto de este compromiso, en las últimas semanas se han acordado con las comunidades autónomas la creación del Registro Estatal de ER y la designación de nuevos servicios y unidades de referencia en el Sistema Nacional de Salud para patologías específicas.
Tres millones de personas en nuestro país, la mayoría niños y adolescentes, padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como raras, por lo que el ministro ha querido que sea FEDER, la federación que engloba a más entidades en este ámbito, una de las primeras asociaciones de pacientes con las que se reúne.
En el encuentro Alonso ha detallado algunos de los últimos acuerdos y proyectos emprendidos por el Ministerio. En primer lugar, el Registro de ER, acordado el pasado 14 de enero en el Consejo Interterritorial del SNS. Con él será posible mantener un censo de pacientes, conocer la incidencia y prevalencia de las ER y orientar la planificación y gestión sanitaria de estas patologías.
En el mismo Consejo se acordó designar varios servicios y unidades de referencia, entre ellos, algunos dedicados a enfermedades poco frecuentes que cursan con trastorno de movimiento.
El Ministerio también pondrá en marcha en el primer trimestre de 2015 los mapas de unidades de experiencia en siete patologías raras. En cuanto a la investigación, este tipo de enfermedades se han contemplado de manera explícita como una de las líneas prioritarias del Plan Estatal de Investigación Científica, Técnica y de Innovación 2013-2016.
El ministro también se ha comprometido a agilizar la incorporación de medicamentos huérfanos al SNS, cuyo tiempo de tramitación ya se ha reducido a la mitad en los últimos cinco años.
Finalmente, Alonso ha recordado la adhesión del Gobierno de España a la declaración de 2016 como Año Internacional de Investigación en Enfermedades Raras.
