La Asociación Española de Bioempresas (ASEBIO) y el Instituto de Salud Carlos III han aprovechado la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras para anunciar la firma de un convenio de colaboración para el desarrollo de actividades relacionadas con las enfermedades raras en las áreas de investigación, registro, diseminación y formación.
Según se informa en un comunicado, el acuerdo prevé actuaciones que fomenten el conocimiento y la investigación de estas enfermedades, así como mejoras en los mecanismos de registro y seguimiento de los pacientes.
Ambas organizaciones coinciden en que la colaboración público-privada es un factor clave a la hora de dar respuesta a estas patologías poco conocidas, en cuyo diagnóstico y tratamiento participa activamente la industria biotecnológica.
En opinión de la presidenta de ASEBIO, Regina Revilla, que ha participado en el acto que organiza FEDER, Fundació Doctor Robert y la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) en Barcelona, 'las empresas de biotecnología y centros de referencia en investigación, nos sentimos especialmente implicados y sensibilizados con la investigación y desarrollo de medicamentos huérfanos para el tratamiento de enfermedades raras por lo que vemos este tipo de acuerdos con entidades como el ISCIII muy relevantes para esta labor. Nos alineamos con la Unión Europea en la toma de un papel más activo en la regulación de medicamentos huérfanos con el objetivo de incentivar su investigación'.
Por su parte, Manuel Posada, director del proyecto SpainRDR y director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del ISCIII, ha comentado que 'esta cooperación público-privada tiene como objetivo establecer relaciones para proyectos con socios de ASEBIO para poder incrementar la actividad en investigación. De hecho, vamos a firmar ya acuerdos con algunas empresas en este sentido. Además, se hará un seguimiento del registro tanto de los fármacos que estén en el mercado como de los que estén designados y vayan a comercializarse en un futuro'.
La Asociación Española de Bioempresas cuenta con un Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras, coordinado por Fernando Royo, compuesto por 37 empresas, cuatro fundaciones, dos institutos de investigación, un centro tecnológico, un parque científico, el CIBERER y el CIBER-BBN, que analiza las implicaciones del sector en la lucha contra estas patologías. Gracias al trabajo y a la coordinación de este Grupo, ASEBIO forma parte del Grupo de Trabajo de enfermedades raras del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad.
