ASEICA celebró ayer domingo, junto a SEOM, el
VIII Día de la Innovación en Cáncer con el lema ‘Compartir datos para innovar en cáncer’. Con este motivo, ambas entidades han organizado este lunes una rueda de prensa para subrayar la importancia del Big Data en Oncología.
“Las cifras del cáncer indican que hay 286.000 casos de cáncer diagnosticados cada año en España. Hemos avanzado en prevención y tratamiento, pero hay tumores muy agresivos de difícil manejo, con una supervivencia global del 50-60 %. Nos planteamos qué podemos hacer y consideramos que se necesita una medicina más personalizada, con tratamientos más eficientes y con menos efectos secundarios”, ha explicado Marisol Soengas, presidenta de
ASEICA.
España, como ha recordado, está bien posicionada a nivel científico y a nivel clínico en el ámbito de la Oncología, con un gran acceso a ensayos clínicos, con grupos muy potentes de biocomputación. “Estamos entre los mejores cinco países de la OCDE en análisis digital de los datos, según IT Health”, ha recalcado.
“De cada paciente se pueden general miles de datos –ha añadido– y la tecnología permite el análisis de marcadores, obteniendo la información genética completa de cada paciente, su expresión génica, con acceso a la biopsia líquida. Pero esta información no siempre está disponible, dependiendo del hospital, del centro o del tipo de tumor. Por eso es necesario compartir datos a nivel nacional e internacional. Y por eso se plantea el espacio europeo de datos sanitarios (EEDS) tanto a nivel del propio paciente, que es dueño de sus propios datos y que los investigadores clínicos y administración usen estos datos para una medicina más personalizada. La estimación es que comience en 2025, con un coste total entre 700-2.000 millones de euros, con un beneficio estimado de 11.000 millones de euros. En España, deberían destinarse unos 100 millones de euros”.
Aprovechar recursos infrautilizados
César A. Rodríguez, presidente de
SEOM, ha subrayado que el EEDS va a permitir que se mejore la atención a los pacientes, con recursos que no se están aprovechando. “En la práctica clínica, los datos vienen de los ensayos, que se usan luego en una población más amplia. Rellenar hoy una historia clínica genera un gran volumen de información que luego es difícil de analizar. Los datos de salud en vida real nos aportan muchos datos que no nos dan los de investigación, como en toxicidad y eficacia”, ha recordado.
Las principales limitaciones son legales, del acceso a los datos, que considera “que pueden salvarse. Pero el gran problema es la baja interoperabilidad de sistemas entre comunidades, sin posibilidad de extraer los miles de datos estructurados de las historias clínicas. Esto permitiría obtener datos en vida real y, por tanto, proyectos de investigación centrados a una población menos dirigida que los ensayos”.
En opinión de Rodríguez, hace falta el esfuerzo “de varias administraciones y comunidades autónomas, con potenciales beneficios para pacientes, con una inversión inicial, que es la mayor limitación con la que contamos”.
En el campo de la investigación molecular, Javier de Castro, vicepresidente de SEOM, ha insistido en el valor de los datos sanitarios en vida real para planificar el futuro diseño sanitario, identificar necesidades no cubiertas y generar equidad, entre otros aspectos. “Pero, si vamos más allá, estos datos tienen un uso secundario en investigación. Somos el segundo país en investigación oncológica y estos datos son fundamentales para cambiar el diseño de los ensayos y su gestión. Por eso debemos usar estos datos secundarios”, ha reiterado.
En cuanto a la investigación traslacional, el análisis y la recogida de los datos genéticos y clínicos son clave para los diagnósticos moleculares. “Esta nueva lectura de datos va a mejorar los resultados de investigación de manera exponencial”, ha pronosticado de Castro.
Rafael López, vicepresidente de ASEICA, ha presentado el decálogo que propone, entre otros aspectos, impulsar la incorporación activa y liderazgo de España en el EEDS, asegurar estándares éticos y de seguridad de los datos sanitarios y agilizar la interacción entre administraciones, hospitales y entidades académicas.
Además, se sugiere constituir una comisión independiente que apoye y coordine, definiendo instituciones a nivel nacional y regional que actúen como nodos.
Por otro lado, se recomienda destinar partidas presupuestarias específicas para proyectos de investigación, estimulando la participación de España en proyectos colaborativos y ensayos clínicos internacionales, implicando al colectivo de investigadores de cáncer y al personal clínico-asistencial.
Por último, se insta a incorporar a organizaciones de pacientes en la elaboración de directrices para establecer el EEDS, impulsando también campañas de divulgación y concienciación.
“Hay que impulsar en medicina personalizada y, para hacerlo, necesitamos nuevos datos. Se podrían generar más y se podrían usar mejor. Por eso presentamos estas 10 propuestas, que vamos a presentar a los ministerios responsables, para beneficiar a los pacientes”, ha concluido Soengas. “Echamos en falta colaboración entre instituciones nacionales, autonómicas y expertos para definir objetivos para recabar datos”, ha añadido César Rodríguez.
