La
Asociación de Afectados por Urticaria Crónica (AAUC) y
Novartis, conscientes de la necesidad de conocer, evidenciar y comunicar el impacto que la Urticaria Crónica (UC) tiene en las personas que la padecen, han elaborado el primer ‘Atlas de la UC en España’, revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y la Sociedad Española de Alergología e Inmunología Clínica (SEAIC). El objetivo es impulsar un cambio de modelo de la atención sanitaria de la enfermedad que mejore la
calidad de vida de los pacientes y
proponer mejoras que ayuden a profesionales sanitarios a priorizar las necesidades y el manejo de la patología.
La UC, que afecta al 0,6 % de la población y supone uno de los trastornos de la piel más comunes, es una enfermedad crónica inflamatoria que se caracteriza por la aparición recurrente de ronchas pruriginosas o que causan picor con o sin angioedema con una frecuencia prácticamente diaria durante al menos 6 semanas.
Las ronchas son lesiones cutáneas evanescentes, que desaparecen sin dejar señal en la piel, de tamaño variable y forma redondeada o irregular que se presentan con picazón y, en ocasiones, sensación de ardor persistente.
Detección lenta y tardía
La conclusión más relevante del ‘Atlas de la Urticaria Crónica en España’, elaborado en base a una encuesta realizada en 2020 a pacientes de los servicios de dermatología y alergia de 39 hospitales españoles, en colaboración con médicos, psicólogos y economistas de la salud,
es el retraso en el diagnóstico de la enfermedad.
En la actualidad, el tiempo medio transcurrido desde la aparición de los primeros síntomas hasta que se comunica el diagnóstico es de 3,12 años. Además, ante los primeros síntomas, y antes de obtener un diagnóstico, la mayoría de los pacientes visitan una media de 3,15 profesionales sanitarios.
Dra. Ana Giménez-Arnau, Médico adjunto del departamento de dermatología del Hospital del Mar, ha explicado al respecto que “el diagnóstico de la enfermedad es esencialmente clínico y basado en la descripción y exploración de los habones, del angioedema y del picor. En ocasiones, las lesiones son evanescentes y el paciente puede acudir sin lesiones, por lo que llegan a la consulta con fotografías.
La complejidad reside en el diagnóstico diferencial con otras enfermedades cutáneas y en la búsqueda sin sentido de una causa desencadenante externa o ambiental. También en el desconocimiento real de lo que significa esta enfermedad cutánea para los pacientes, tanto a nivel sanitario como social”.
Enfermedad invisible
Asimismo, ha indicado que “es imprescindible continuar formando a los agentes sanitarios y médicos en el reconocimiento y manejo de la enfermedad para emitir mensajes orientados a un tratamiento adecuado. También e
s imprescindible difundir públicamente que la enfermedad existe, pues todavía tratamos a muchos enfermos que la sufren en soledad”.
Según Marta Ferrer Puga, directora de la Unidad Alergología de la Clínica Universidad de Navarra “es esencial facilitar el rápido acceso a especialistas, principalmente en aquellos casos en los que se sufren las formas más graves de la enfermedad. Además,
todavía no tenemos tratamientos específicos para las urticarias inducibles, que impactan de forma muy importante en la vida diaria de muchos pacientes. A nivel diagnóstico y de seguimiento, necesitamos encontrar un biomarcador que nos permita objetivar la respuesta a un tratamiento”.
Sentimientos de desesperación, ansiedad e incertidumbre constante
Más allá de la afectación física, la UC genera un significativo impacto en la calidad de vida de quienes la padecen. En general,
las dimensiones más impactadas suelen ser el bienestar emocional, el desempeño de las actividades de la vida diaria, las relaciones interpersonales, el sueño y la productividad laboral.
Diferentes investigaciones han evidenciado que la naturaleza recurrente e impredecible de la UC contribuye al desarrollo de complicaciones psiquiátricas como
la ansiedad y la depresión en una proporción superior a la de los pacientes con otros trastornos dermatológicos como la psoriasis y la dermatitis atópica.
Según Adriana García Castro, presidenta de la AAUC, “cuando todavía no contamos con un diagnóstico o no controlamos la enfermedad, entramos en un bucle de constantes visitas al médico de atención primaria y a servicios de urgencias que nos provocan mucha ansiedad, desesperación, aislamiento social, absentismo laboral o escolar o bajo rendimiento. A esto se suman los síntomas propios de la enfermedad, como el picor descontrolado, la hinchazón, las deformidades por los habones y los angioedemas o el dolor, el cansancio, el insomnio, la sensación de ahogo, etc. Sin embargo,
con los tratamientos adecuados, se pueden disminuir estos efectos, incluso hasta su casi desaparición”.
Peor calidad de vida
En este sentido, el estudio confirma que, durante el proceso de búsqueda de un diagnóstico, los
sentimientos más frecuentes experimentados por los pacientes ante la aparición de los síntomas son la
desesperación (54,6 %),
la ansiedad (51,1 %),
el nerviosismo (49,7 %)
y la preocupación (53,7 %). Una vez recibido el diagnóstico, las emociones más habituales son la esperanza (24,2 %), la incertidumbre (27,4 %), la tristeza (23,9 %), el nerviosismo (22,3 %), la ansiedad (22,9 %), la resignación (20,7 %) y la desesperación (18,3 %).
Actualmente, la mayoría de los pacientes con UC (93,4 %) lleva una
media de 3,20 años recibiendo tratamiento farmacológico para esta patología, siendo los antihistamínicos H1 (AH-H1) el más frecuente (76 % de los pacientes).
Para los pacientes con Urticaria Crónica Espontánea (UCE) cuyos síntomas no se controlan adecuadamente con antihistamínicos H11, Novartis ha anunciado recientemente los resultados positivos de primera línea de los estudios de Fase III REMIX-1 y REMIX-2 que evalúan remibrutinib 25 mg dos veces al día, un inhibidor de la tirosina quinasa de Bruton.
Marta Lleonart, Therapeutical Area Head de Inmunología de Novartis, ha afirmado que “’el Atlas de la Urticaria Crónica en España’ supone un avance muy significativo en materia de UC, ya que, aunque existe un volumen relevante de estudios a nivel nacional y europeo que analizan el impacto de la patología en la calidad de vida de los pacientes,
hasta ahora no se habían abordado en profundidad las acciones necesarias para tratar esta enfermedad en el contexto del Sistema Nacional de Salud (SNS)”.
