Aún hay margen de mejora en el manejo de la miastenia gravis

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmunitaria crónica e impredecible en la que los autoanticuerpos atacan a proteínas específicas de la unión neuromuscular. Esto deteriora la forma en que se comunican los nervios con los músculos, lo que da lugar a debilidad muscular y agotamiento. Un nuevo trabajo concluye que aún existen aspectos de mejora en el manejo de la misma. En concreto, se trata de un trabajo fruto de una colaboración entre personas que conviven con miastenia gravis, y UCB, una biofarmacéutica global. El estudio ha sido dirigido por un Consejo de Pacientes formado por nueve pacientes. Los mismos actuaron como defensores de los pacientes en Europa y Estados Unidos, y sus coautores fueron dos miembros del Consejo de Pacientes.  El estudio está ya publicado en la revista científica Neurology and Therapy. En este análisis se evalúa el impacto de la miastenia gravis en la vida real y las carencias actuales en la atención sanitaria. Además, la investigación cualitativa exploró la importancia que tiene para el paciente la experiencia física, psicológica, social y diaria de vivir con esta enfermedad. De esta forma identifica la necesidad de optimizar el diálogo entre los pacientes y los médicos.

Cinco aspectos a mejorar en el manejo de la miastenia gravis

Una de las novedades que aporta este trabajo es que se han identificado cinco aspectos clave sobre la realidad que viven los pacientes con miastenia gravis. Estos, a menudo, no son tenidas en cuenta en su manejo.

1. La incertidumbre de los síntomas imprevisibles y cambiantes, provoca sentimientos de vulnerabilidad, a veces peor que los propios síntomas.
2. La enfermedad supone adaptar constantemente aspectos como el trabajo o la planificación familiar.
3. Los pacientes perciben una “inercia terapéutica” tanto en sí mismos como en sus médicos. Esto conduce a que no siempre reciban el nivel de atención que necesitan.
4. En ocasiones surgen obstáculos de comunicación con los médicos. Estos suponen tener perspectivas contradictorias sobre la enfermedad. También afecta a la carga del tratamiento y los objetivos terapéuticos.
5. La miastenia gravis tiene un gran coste emocional para los pacientes. Son frecuentes los sentimientos de ansiedad, frustración, culpa, ira, soledad y depresión. Estos están impulsados por la carga de enfermedad, el aislamiento social, la pérdida de control y la falta de apoyo.