El segundo trimestre de 2023 se creó una alianza política para impulsar la
Acreditación de Establecimientos de Salud en Enfermedades Raras, con el objetivo de visibilizar estos padecimientos, garantizar el acceso oportuno y evitar desplazamientos a otros estados para otorgar el tratamiento a los pacientes con enfermedades lisosomales.
En días pasados la
Secretaría de Salud de Guerrero anunció a través de Aidé Ibarez Castro, representante de la titular de dicha institución, y Alondra García Carbajal, responsable estatal del Programa de Calidad en Salud, el inicio de la pre-evaluación para la Acreditación de Establecimientos de Salud en Enfermedades Raras.
Acreditación beneficia a los pacientes con enfermedades lisosomales
De este modo, el estado de Guerrero inicia los trabajos y trámites para que en 2024 culmine dicha acreditación. Con estos actos los pacientes con enfermedades raras de depósito lisosomal ya pueden verse beneficiados recibiendo tratamiento de Terapia de Reemplazo Enzimático. Esto gracias al apoyo de la gobernadora Evelyn Salgado Pineda.
Al respecto Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México, asociación de pacientes, comenta que a nivel regional son vitales las acreditaciones de hospitales de alta especialidad y generales para atender a los pacientes con enfermedades raras de origen lisosomal, pues los pacientes del estado de Guerrero tenían que desplazarse a la Ciudad de México para poder recibir tratamiento.
Las enfermedades lisosomales o enfermedades de depósito lisosomal son errores congénitos del metabolismo que se producen como consecuencia del mal funcionamiento de los lisosomas, lo que provoca consecuencias incapacitantes que afectan a pacientes y familiares.
Políticas públicas favorables para los pacientes
En la Cámara de Diputados se encuentra una iniciativa de ley que tiene como objetivo garantizar a todas las mexicanas y mexicanos la atención, el diagnóstico y el tratamiento oportuno a padecimientos de baja prevalencia, cuyo tratamiento no podrá limitarse por motivos de edad, sexo, género, lugar de residencia o cualquier otro que impida la continuidad del mismo y su atención.
De igual manera, se pretende promover la acreditación de establecimientos que cuenten con los requerimientos mínimos necesarios para la atención y el tratamiento de
enfermedades lisosomales.
A manera de antecedente, este proyecto de sensibilización con las autoridades comenzó a través de una reunión en la que participaron las diputadas María Eugenia Hernández Pérez, presidenta de la Comisión de Ciencia y Tecnología; la diputada Eunice Monzón, secretaria de la Comisión de Derechos de la Niñez; el diputado Luis Edgardo Palacios, integrante de la Comisión de Presupuesto y Cuenta Pública con la doctora Aidé Ibarez Castro, secretaria de Salud de Guerrero y su equipo de trabajo.
También estuvieron presentes el doctor Samuel Vilchis Fuerte, director de Acceso y Asesoría Gubernamental del Centro de Investigación para el Acceso en Salud; la licenciada Alejandra Zamora, coordinadora nacional de Pacientes; y la licenciada en Psicología Andreina Solórzano, ambas de Grupo Fabry México, IAP.
