La identificación de las
barreras de acceso para la innovación y el tratamiento de los pacientes con cáncer centró la sesión previa al congreso ASCO celebrada ayer. La reunión científica, auspiciada por Bayer, reunió a portavoces de asociaciones de pacientes, médicos e industria, que debatieron sobre los retos del acceso.
Ryan Huey, oncólogo del MD Anderson Cancer Center de San Antonio, Tejas, puso de manifiesto que las barreras en Medicina de Precisión son numerosas. “No puedes usar datos que no conoces, por lo que es fundamental realizar tests genómicos en los ensayos clínicos para hallar mutaciones”, recalcó.
Sin embargo, algunas minorías, razas y personas con determinados seguros médicos, en EEUU, reciben menos pruebas de este tipo. “No pueden estudiarse pacientes que no están ahí: muchos grupos de pacientes no son estudiados, lo que crea lagunas en la investigación”, advirtió. Otro aspecto fundamental es que participar en un ensayo en muchos países es caro, ya que los pacientes tienen que viajar para realizar pruebas complementarias, “lo que puede desanimarles a participar”.
Brianne Rodríguez, paciente de fibrosarcoma con fusión de genes de NTRK, repasó su experiencia y cómo el tratamiento con un inhibidor TRK mantiene estable su enfermedad y le ha permitido ser madre y no recibir otros tratamientos, como la quimioterapia. Desde su punto de vista, el papel de los pacientes es “el de concienciar y dar a conocer estos avances no solo a otros pacientes, sino a los trabajadores sanitarios, porque cuanto más diagnóstico precoz se haga, más vidas lograremos salvar”.
Joel Nowak, paciente de cáncer de próstata metastásico y fundador de la ONG Cancer ABC, subrayó que los pacientes “están más implicados con sus cuidados y hacen equipo con sus médicos”. En su opinión, este aspecto es importante, “porque cada paciente de cáncer –y sus familiares– tiene diferentes objetivos y las decisiones de tratamiento son personales, se necesita tiempo para tomarlas. Y saber qué es importante y que lo comprenda su médico, por lo que la buena comunicación es fundamental”.
Como principal barrera, Nowak citó la
importancia de la comunicación. “Los pacientes hablamos diferentes lenguajes que los investigadores y los médicos. Debemos encontrar un idioma común, porque los pacientes puede que no entiendan los términos médicos: las mejores preguntas llevan a mejores resultados en salud”, reiteró.
Esfuerzo global
Por su parte,
Robert LaCaze, responsable del área estratégica de negocio de Oncología en Bayer, reclamó un esfuerzo global para controlar la enfermedad y mejorar el acceso a cuidados óptimos. 'Tenemos que trabajar de forma conjunta desde la industria para que estos tests genómicos estén disponibles para pacientes”, propuso.
Para Huey, desde la perspectiva de la investigación, deben buscarse
estrategias para beneficiar al máximo número de pacientes posibles. Otro reto que debe afrontarse es que hay muchas compañías hacen estos tests genómicos, por lo que existe el riesgo de repetir pruebas.
“Es frustrante que estos tratamientos no se universalicen y no sean accesibles a todos los pacientes. Debe encontrarse una manera para distribuir la atención sanitaria. En el caso del cáncer de próstata, faltan tests de PSA, que ayudan a tratar mejor y precozmente” alertó Nowak.
Soluciones locales
También se debatió el papel de la industria farmacéutica para
garantizar acceso y equidad y el papel de la FDA y EMA acelerando aprobaciones de medicamentos prometedores, aunque esto no sucede en otras partes del mundo, donde los fármacos no se reembolsan. Además, se abogó por eliminar barreras junto a políticos y decisores, para que los pacientes dispongan de los medicamentos cuanto antes. “Pero debe abordarse región por región y país por país. Bayer ha impulsado programas de uso compasivo en los ensayos, aunque cada fármaco es distinto, con un balance distinto riesgo-beneficio”, señaló LaCaze.
Otro aspecto clave apuntado por Huey fue el diseño de los ensayos “y medir de manera adecuada los aspectos verdaderamente importantes, escuchando los resultados percibidos por los pacientes potenciando la comunicación con los cuerpos regulatorios. LaCaze añadió la importancia del trabajo conjunto en este sentido, no olvidando las evaluaciones de tecnologías sanitarias.
Numerosos retos pendientes en cáncer
Como conclusión, los ponentes recalcaron cuáles son las principales barreras. Para Rodríguez, además de la dificultad que al paciente se le haga un biomarcador o test específico, viajar para participar en los ensayos. Nowak destacó los numerosos fármacos disponibles para el cáncer de próstata, pero esto dificulta las combinaciones y saber cuál es el mejor tratamiento.
Huey, por su parte, indicó que tener tests genéticos “no es la solución a todos los problemas, hay que reducir distancias al tratamiento, distancias a los centros y hay que pensar cómo hacer estos fármacos más accesibles y que los pacientes acudan a los lugares precisos a recibirlos. Los ensayos clínicos descentralizados también pueden ayudar”, añadió.
Para LaCaze, debe potenciarse “tanto el conocimiento como la comprensión la información, saber que hay tests genómicos disponibles y para qué sirven. Pero no hay una solución única, debe encontrarse una por país”.
El encuentro finalizó tratando de responder a la pregunta de qué hacer para que más pacientes oncológicos se beneficien de los avances. Para LaCaze, “depende de los cánceres. En algunos casos, es preciso más cribado y proporcionar cuidados óptimos, sabiendo cuándo deben realizarse los tests”. Huey señaló que hay “mucho trabajo por hacer, debe crecer el papel de los ensayos clínicos”. Rodríguez optó por aumentar la concienciación y aprovechar las redes sociales. Nowak insistió en mejorar la comunicación médico-paciente, educar a los pacientes sobre su enfermedad “y que los médicos asuman que los pacientes deben estar más involucrados”.
