Big Data en el sistema sanitario: hacia dónde ir y qué compartir

España es uno de los países con mayor inversión en los sistemas informáticos del ámbito sanitario y en la generación de información relevante, pero también uno de los que menos se ha esforzado en su explotación y transformación en información útil para pacientes y organizaciones. Para muchos expertos, la aplicación de Big Data en Medicina va a ser uno de los mayores desafíos que tendrán que afrontar los sistemas de salud en los próximos veinte años; un desafío no solo para los sistemas, también para gestores, profesionales y pacientes. Pero ¿qué retos y oportunidades puede ofrecer en el sistema de salud y en qué medida pueden incidir en la toma de decisiones? Para analizar estas cuestiones y ofrecer la futura hoja de ruta por la que transitar y lograr una mayor eficacia, la Fundación Gaspar Casal ha elaborado, con el patrocinio de la Fundación Mylan para la Salud, el informe ‘Oportunidades y Retos de los Macrodatos (Big Data) en la toma de decisiones sanitarias’, en el que se analiza la situación actual de los macrodatos como factor de cambio en el sector salud. Durante la presentación del informe en Madrid, el doctor Juan del Llano, director de la Fundación Gaspar Casal y uno de los cinco autores del estudio, ha reconocido la utilidad de los macrodatos para la salud individual, pero sobre todo para los problemas de salud poblacional, “siendo por tanto de gran ayuda para las decisiones políticas”. En su opinión, posiblemente adolecemos en nuestro país de científicos de datos que se ocupen con conocimiento de la gestión de toda esta masa de información y, más allá del ruido que existe, es imperativo para un sistema sanitario público que los responsables políticos inviertan en inteligencia de datos, o lo que es lo mismo, en transformar grandes volúmenes en información operativa. Una información con la que generar estrategias que permitan a las instituciones impulsar los objetivos en la mejora de la prestación sanitaria en pro de la calidad y la eficiencia, apunta. Por su parte, Javier Anitua, director de la Fundación Mylan para la Salud, considera que un mayor conocimiento y gestión de los macrodatos puede permitir avanzar hacia una Medicina más personalizada, al ofrecer una mayor eficacia en la prevención, diagnósticos mas rápidos, la utilización de herramientas de teleasistencia sanitaria, optimización de los tiempos de consulta, o una prescripción terapéutica mucho mas ajustada a la necesidad y a la mayor eficacia personalizada para el paciente, entre otras ventajas. Y como cualquier disrupción tecnológica, añade, es necesario saber conjugar esa evolución con el respeto social, a los derechos individuales y a la privacidad de las personas. Necesidad de un plan Como punto de partida fundamental, el informe identifica la necesidad de “saber hacia dónde se quiere ir y cuáles son los requerimientos básicos que se deben compartir para que en un futuro se puedan promover proyectos y establecer plataformas útiles”. Entre otras cuestiones, hace referencia a qué hacer con los datos. En este sentido, el doctor doctor Jesús Barea, especialista en Medicina Intensiva del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, y autor del estudio, destaca como una de las principales conclusiones la necesidad de un plan que lo determine. “Yo creo que debería ser el sistema sanitario el que lo decida”, señala. Además, “hay que trabajar la interoperabilidad de los sistemas sanitarios, y este será uno de los grandes retos del país si queremos liderar la investigación”. También es necesario fijar las relaciones que los sistemas de salud establezcan con la industria de software, y determinar cómo se va a estructurar la investigación clínica que ya se lleva a cabo, “una de las ventajas más interesantes de los macrodatos”. Y, en relación con la carencia de profesionales capaces de manejar esta información, el experto apunta a la necesidad de crear perfiles competentes para gestionar grandes bases de datos, establecer las bases legales y éticas para el empleo de los datos, y definir las prioridades y ámbitos donde pueden aportar más valor. Perfiles que requerirían formación en informática y estadística y también cierta información médica. Limitaciones Los macrodatos se encuentran, en palabras del doctor Del Llano, en estado de evolución: lo que hoy se consideran macrodatos quizás se consideren datos relativamente pequeños en muy pocos años. Su uso persigue  principalmente identificar patrones, desarrollar nuevos biomarcadores, construir modelos predictivos y sobre todo, apoyar al clínico en su diagnóstico y toma de decisiones. Sin embargo, existen limitaciones, como garantizar la veracidad de unos datos en ocasiones incompletos, heterogéneos e incluso fraudulentos, o las limitaciones propias del método. De otro lado, el experto destaca la necesidad de combinar mejores datos con mejor infraestructura, con mejores herramientas analíticas y con proyectos que estén bien definidos que persigan fines en los que los distintos agentes del sector estén de acuerdo. Metodología El estudio se ha desarrollado en tres fases: en primer lugar, conceptualización, mediante la elaboración de un marco teórico en el que se desarrolla el concepto de macrodatos y los elementos esenciales para una incorporación; en segundo lugar, revisión sistemática de la literatura; y por último, creación de un grupo de discusión formado por un grupo de expertos y usuarios de macrodatos.