Se imaginan un futuro en el que cuando el paciente entra por la puerta de la consulta el médico que le atiende conoce inmediatamente sus niveles de azúcar, su tensión arterial e incluso sus hábitos de vida en las últimas semanas y meses' Esta es la promesa que encierra el Big Data, un concepto muy nuevo, pero que ya tiene una presencia destacada en muchos ámbitos cotidianos. La acumulación de datos estadísticos recopilados gracias a los nuevos sistemas informáticos son una realidad a la que tampoco escapa el ámbito de la salud, pero el sistema todavía no está preparado para gestionar y aprovechar este torrente de datos que podrían hacer realidad una atención sanitaria totalmente personalizada. Aún se desconoce mucho de las implicaciones y las posibilidades de esta tecnología de cara a un futuro en el que va a jugar un papel creciente.
Sobre los retos de esta nueva tecnología y sobre sus posibilidades en el sistema sanitario giraron las XXIII Jornadas Nacionales de Informática Sanitaria en Andalucía 'Innovación y Salud', un evento organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) que reunió el pasado mes de junio en Torremolinos (Málaga) a 250 expertos de toda España para debatir sobre la implantación de las nuevas tecnologías en el ámbito sanitario. Las jornadas trataron temas como la confidencialidad de los datos clínicos, los aspectos legales, la necesidad de emplear tecnologías cada vez más avanzadas, el impacto en la investigación sanitaria y la propia integración de los datos en el sistema de salud y cómo aprovecharlos.
Entre los profesionales que atendieron las jornadas se encontraban tanto cargos públicos de los sistemas sanitarios de Andalucía, Madrid, País Vasco y Cantabria como de las principales empresas que trabajan en el plano de la informática de la salud. Las jornadas contaron con varios talleres de trabajo multidisciplinarios cuyas conclusiones se presentaron en la clausura de las jornadas de manera conjunta, contando con representantes de cada una de las mesas y de los propios coordinadores de las jornadas. El primer taller se desarrolló bajo el título 'Aspectos éticos y normativos', el segundo trató el 'Impacto organizativo', el tercero abordó los 'Impactos del Big Data en gestión y planificación' y el cuarto los 'Impactos del Big Data en el ámbito clínico-asistencial e investigador'. La sesión de conclusiones contó además con la presencia del subdirector general de Tecnologías de la Información del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, que valoró positivamente el desarrollo de las jornadas.
La organización en lo público y el papel de la empresa privada
Una de las principales preocupaciones expresadas en el Congreso fue que el sistema sanitario se quede atrás ante el empuje de las empresas privadas. Que no sepa aprovechar el momento, enfangada en debates éticos que las empresas ya han resuelto. 'La informática va a modificarlo todo por completo. Y además está avanzando a un ritmo cada vez más acelerado. Hace seis años era anecdótico lo que se hacía, hace cuatro años empezó a coger volumen y ahora ya tiene mucho contenido. Nosotros seguimos debatiendo qué es el Big Data, si tenemos que pedir permiso a los pacientes... Tenemos que ser conscientes de que o reaccionamos o el tren nos va a pasar por encima', explicaba de manera muy gráfica en la clausura el director técnico de las jornadas, Gregorio Gómez Soriano, que alertó de la necesidad de un 'cambio cultural' respecto al Big Data.
'Todos nos cerramos con este tema y tomamos posiciones extremadamente conservadoras que no adoptamos con otros ámbitos y no somos conscientes de que estamos renunciando a beneficios. Hay que quitar esa carga a los datos de salud', destacó Gómez Soriano, que comparó la resistencia a entregar los datos personales de salud con la naturalidad con que se comparten los datos financieros con el Estado. 'Hacienda no pide permiso', remachó.
En las conclusiones de las jornadas quedó claro que el debate no debe centrarse en si es posible usar determinadas tecnologías, sino en quién toma el liderazgo en este tema: la Administración o las empresas privadas. Así, por ejemplo, el responsable del Servicio de Coordinación de Sistemas de Información del Servicio Andaluz de Salud, Francisco José Sánchez Laguna, advirtió que los servicios públicos de salud corren el riesgo de quedarse atrás respecto al sector privado, que ya recopila datos de manera habitual a cambio de un servicio. Laguna fue uno de los encargados de presentar las conclusiones del cuarto taller.
'El ciudadano ya está haciendo Big Data sin saberlo y desde mucho antes que nosotros. Existen miles de herramientas que recogen datos a cambio de un servicio', explicó. Además, Laguna destacó que no se trata de pensar en la formación de los profesionales médicos, sino en la manera en que van a utilizar las nuevas herramientas. 'Los millenials ya son médicos. Se trata de que las herramientas las demos nosotros. Si las van a encontrar dentro de casa o las van a encontrar fuera', consideró este experto, que apostó porque el sistema de salud tome las riendas y lidere la transformación digital de la Sanidad.
Para Laguna los beneficios están claros: 'Menos coste, un impacto positivo en salud de la población y una atención mucho más personalizada'. Este experto ve claro que al final grandes empresas como Apple o Google ofrecerán un servicio y la gente le dará los datos. 'Nos vamos a quedar fuera', insistió. Pero Laguna también puso sobre la mesa otro hecho importante: el Big Data es un concepto tan nuevo que no solo no se conoce aún en profundidad, sino que no se puede predecir a qué clase de descubrimientos podrá llevar a la comunidad médica.
'Es un libro que está por escribir. Los casos de uso no se conocen. El Big Data nos tiene que enseñar caminos, formas de trabajar, nos tiene que dar información de cosas que ni sabemos ni sospechamos', destacó Laguna. Entre las conclusiones que salieron del cuarto taller se encontró el esfuerzo por cambiar los modelos de trabajo. 'Que no acabemos llamando Big Data a la misma explotación de datos que se realizaba antes pero con una nueva tecnología', explicó el experto, que abogó por buscar nuevas maneras de trabajar.
Buena parte de esta preocupación giró en torno al auge de los wearables, aparatos que pueden recopilar información sobre nuestro estado físico y en el que las pulseras deportivas son el principal exponente. Para Laguna no se trata de cerrarse a su uso en las consultas médicas. 'No es una prioridad inmediata. La conclusión es: por qué no. Permitirán ver cómo han estado continuamente esos parámetros', señaló. Para José Juan Moratilla Villaverde, Business Manager de Syngo Siemens, respecto a las pulseras y otros aparatos similares que dan el protagonismo al paciente, la pregunta pertinente es si el dato es bueno o es malo. 'Hay que valorar que la herramienta esté certificada, pero si estamos trabajando con Big Data, con gran cantidad de datos, y la calidad no es buena, se puede dar una distribución aleatoria. Podemos obviar el que el dato sea de calidad porque los datos menos buenos se distribuyen de manera aleatoria', explicó.
En la jornadas hubo consenso en que el papel del sector público debe ser como mínimo fundamental para liderar el proceso. 'El Big Data debe ser por lo menos nacional si no supranacional. Desde un punto de vista público, el ministerio debería ser uno de los adalides. Si no lo hace el ministerio lo hará una empresa privada y estaremos en un punto diferente', señaló Moratilla dentro de las conclusiones del tercer taller.
Muchos expertos apostaron porque el Big Data esté liderado desde un único organismo, como el Instituto de Salud Carlos III, que ya tiene un amplio historial de liderazgo en temas de salud. 'Se necesita algún tipo de coordinación y mecanismo para financiar esto de manera decidida, que esté en resonancia con una estrategia común', explicó Miguel Ángel Montero, director de Servicios Sociales y Sanidad de El Corte Inglés, al presentar las conclusiones del primer taller. Según este grupo de trabajo el centro Carlos III cuenta con una estructura suficiente como para que pueda liderarlo.
El paciente como protagonista
Uno de los ejes fundamentales del cambio que traerá el Big Data se basa en poner al paciente en el lugar protagonista de su atención médica. 'El Big Data va a tender a una provisión de servicios personalizados para el usuario como se está haciendo en otras industrias', destacó Enrique Palau Beato, director de Estrategia y Porfolio en Salud de Atos. De una manera parecida lo defendió Moratilla: 'Los ciudadanos con el banco podemos gestionar nuestra cartera, pero en la Sanidad no somos capaces de gestionar nuestra salud. El paciente debe ser responsable, tiene que participar en la gestión de su salud. Con el mundo del Big Data, esto puede pasar o puede ser un cambio importante en ese sentido', señaló.
Para Laguna, además, es importante empezar a dar más protagonismo al ciudadano y hacerlo corresponsable de su salud, huyendo del paternalismo. En su opinión, una de las grandes oportunidades del Big Data vendrá en el momento en que el propio paciente pueda gestionar sus datos de salud y realizar un itinerario personalizado, en lugar de seguir recomendaciones generales. 'El Big Data puede usarse para la toma de decisiones como se hace en otras industrias: hay que lograr que el cliente sea partícipe: Se autopresta el servicio porque le ofrecemos posibilidades', señaló.
El concepto del tratamiento en tiempo real se presentó como uno de los cambios de mayor importancia que traerá el Big Data. Así se expresó dentro de las conclusiones del cuarto taller, que animó a explorar las posibilidades tanto para el tratamiento de pacientes individuales como para la actuación en momentos de crisis sanitarias. La integración de los datos médicos con otros parámetros de la población será otro elemento interesante para tener una visión más global de la situación y poder pasar a otra de las ventajas del uso del Big Data: la predicción de situaciones de riesgo.
Pero no solo se va a tratar de que la asistencia esté más personalizada, sino de que cambiará la propia manera en que trabajarán los profesionales sanitarios, que podrán descargarse de muchas tareas de las que podrá encargarse un sistema automatizado, que tome decisiones en función de los datos que se conocen del paciente. 'Muchos procesos podrían ser automatizados. Los profesionales médicos lo que harían sería especializarse en problemas específicos y se apoyarían en estos procesos automáticos, en la toma de decisiones automáticos que nos proporcionaría el Big Data', explicó José Antonio Alonso Arranz, director General de Sistemas de Información Sanitaria en el Servicio Madrileño de Salud, en su presentación de las conclusiones del segundo taller.
Para llegar a este punto, las conclusiones de las jornadas pusieron el acento en la transparencia como un elemento fundamental que apareció prácticamente en todas las ponencias y que se entiende como la llave para que el paciente confíe en la nueva tecnología. 'La seguridad se consigue con la transparencia: que el ciudadano sepa qué se está haciendo con sus datos', explicó Moratilla. Este concepto centró también buena parte de las conclusiones del primer taller de trabajo, que estableció como un principio fundamental que el ciudadano conozca el destino de sus datos, explicando en todo momento para qué se han usado, en qué estudio concreto y de forma continua en el tiempo: si en algún momento se usan en otro estudio distinto al original. También poniendo énfasis en los objetivos que se pretendían y en si se han alcanzado esos objetivos.
Pero no solo se trata de que se comunique al paciente, sino de que los datos que se proporcionen sean entendibles, por lo que se apostó por un sistema que se adapte al conocimiento del usuario, pero que tenga vocación de ofrecer una información más amplia y progresiva. Otro punto importante es el de la responsabilidad del tratamiento de los datos: el paciente debe poder saber qué organismo es el responsable de los datos que ha facilitado. 'El paciente tiene que saber los riesgos y tiene que conocer los resultados del estudio al que sus datos se han incorporado', señaló Montero.
Formación y transparencia
Adaptar los aspectos normativos y legales a la nueva situación se expresó como otra prioridad, una que requerirá también de un esfuerzo formativo dirigido no solo a la ciudadanía sino a los legisladores para que la regulación se adapte a las necesidades del sector sanitario. Así lo expresó Montero: 'Los políticos están en una situación y los ciudadanos en otra. Tenemos una responsabilidad como sociedad científica para explicar esto. El Big Data no es el coco que viene a comerse a los ciudadanos. Hay que intentar explicar o que nos dejen que les expliquemos. Al final de este tipo de reuniones tienen que salir propuestas y tenemos que conseguir que se convierta en debate. Intentar explicar al legislador que esta tecnología permitiría mejoras', señaló. Para Montero, además, 'la información hay que convertirla en conocimiento', por lo que no se trata solo de acumular datos, sino de hacerlo cuando existe una necesidad sobre la que se está trabajando.
La importancia de un comportamiento ético entre los profesionales sanitarios, más que la existencia de una regulación, fue una de las recomendaciones que emanaron del primer taller. También en el tercer taller se recordó que el Big Data puede aportar conocimiento, pero no evidencia. Para ello siguen haciendo falta las herramientas de análisis del método científico, que no queda abolido ni superado por esta nueva manera de trabajar.
Entre las conclusiones que se alcanzaron en este tercer taller destacó también la petición de un sistema de coordinación interregional. 'No volvamos a que lo que se hace en Andalucía sea aislado y no se comparta con lo que se hace en Castilla La Mancha o en Galicia. Hace falta una estrategia más global', detalló Moratilla, encargado de presentar las conclusiones de este taller. Esta apuesta, en opinión de este grupo de trabajo, debe ir también más allá, al ámbito de la financiación. Se trata de captar fondos europeos con una estrategia global, de todas las comunidades, no con distintos proyectos pequeños.
Pero el cambio en los modelos de trabajo también se dirige hacia la apuesta por una colaboración público-privada basada en los resultados y no tanto en la compra de la tecnología en sí. Un modelo en el que se debe pagar según el valor obtenido con la herramienta. 'La moneda ya no es el euro, puede ser el dato', explicó Moratilla.
En todo caso, se criticó también la distancia que existe aún entre el día a día de los profesionales sanitarios y los avances técnicos. 'El mundo de la informática sanitaria y el mundo clínico siguen muy alejados', advirtió Palau, que consideró necesario que se implemente 'un diseño multidisciplinar de los datos y del gobierno de las instituciones sanitarias'. En este punto, hubo coincidencia en la necesidad de una mayor formación. Sobre el papel de la universidad, se reconocen avances, pero aún muy lejos de lo que se necesita en el sector.
'Que yo sepa la formación de los profesionales sanitarios no hay o debe ser muy poca y es una pena. Porque hay que saber formular las preguntas y para eso hacen falta habilidades que no todos tenemos', había señalado ya tras el arranque de las jornadas el Coordinador de Informes de la SEIS, Javier Carnicero Giménez de Azcárate, que presentó el informe 'La explotación de datos de salud. Retos, oportunidades y límites', que abrió las jornadas.
La titularidad de los derechos
Otro frente que genera mucha polémica es el de la propiedad de los datos. Un debate complicado no solo por el lado de los pacientes, sino el de los propios profesionales sanitarios que en muchos casos no están dispuestos a compartir los resultados de un estudio o a ceder la información relativa a un tratamiento. 'Un problema del que no se suele hablar es la propiedad de los datos y no me refiero a los pacientes, me refiero a los profesionales, que no están dispuestos a compartir', lamentaba Carnicero, para quien el problema en el lado de los pacientes no es tal. 'Los derechos de los pacientes no son un problema, son una limitación. Hay que conseguir disociar los datos de identificación de los datos clínicos. Si se consigue no debería haber problema. Pero cuando se manejan muchos datos, sorprendentemente se puede llegar a identificar a las personas', advertía.
Precisamente, los aspectos éticos en el tratamiento de la información acapararon buena parte de la atención en el transcurso de las jornadas. Particularmente la garantía de confidencialidad, al tratarse de datos de una naturaleza muy delicada. Un tema que todavía despierta bastante suspicacia y resistencia. Sin embargo, las conclusiones del primer taller fueron tajantes en este sentido: El debate sobre la propiedad es estéril. La propiedad es de las personas y la responsabilidad de custodia de las entidades responsables de los ficheros.
Uno de los conceptos que se mencionaron fue el de la pseudoanonimización de los datos. Un tema que ya ha sido regulado por la Unión Europea y que alude a los datos que no están directamente relacionados con un individuo, pero que pueden ser atribuidos a una persona concreta gracias a datos adicionales. Por ello, las jornadas recomendaron una disociación de los datos desde el mismo origen y una revisión constante de los protocolos de seguridad. De este modo, la conclusión es que la regulación debe ser sencilla, pero también dinámica y flexible para irse adaptando a distintos tipos de situaciones.
Sin embargo, hubo consenso en la necesidad de presentar este tipo de tratamiento masivo de datos como una oportunidad no tan distinta de otras que no acaparan tanta atención mediática. 'Todos los temas que enfocamos desde punto de vista legal en mi opinión son más problemas de cambio de mentalidad que propiamente legales', consideró Palau.
El tratamiento de los datos y su aprovechamiento para mejorar la gestión del sistema de salud se presentó también como un paso necesario por parte del director científico de las jornadas, Jesús Galván. 'Tenemos un sistema solidario. Un sistema que comparte órganos de un fallecido. En el que un medicamento de alto coste unitario lo pagamos entre todos. Un sistema solidario obliga a compartir información, a compartir los efectos de eso que pagamos entre todos y a decidir con criterios explícitos qué camino hay que recorrer', explicó Galván.
En todo caso, debe existir una regulación clara. En este sentido se manifestaba también Montero, que coordinó el taller sobre los desafíos éticos y normativos. 'La titularidad del derecho sobre los datos es de las personas, obviamente, aunque el valor de los mismos puede ser regulado, puede ser utilizado con fines lícitos por parte de las organizaciones o entidades que los producen. La conclusión no es que en cualquier caso se pueda utilizar, sino que hay que definir para qué se va a utilizar', explicó el experto, que recordó que una corriente importante en este grupo de trabajo había abogado porque los datos sean siempre abiertos y que se puedan usar en todo momento.
La existencia de una normativa demasiado extensa, en todo caso, también centró una parte importante del debate, como quedó de manifiesto en el grupo que debatió este asunto. 'Hay tanta normativa que no somos capaces de cumplirla. Hay que hacer normas más sencillas. De nada sirve una norma que no se puede cumplir. Hay que establecer cómo vamos a rendir cuentas y explicar a la ciudadanía', señaló Montero.
De manera similar expresaba el problema Alonso, que fue el encargado de coordinar las conclusiones en el segundo taller, dedicado al impacto organizativo del Big Data. 'Encontramos barreras en cuanto a la propiedad del dato. En las organizaciones hoy en día ciertas áreas son las propietarias de ciertos datos, pero el dato debe ser abierto, no debe tener propietario dentro de la organización', explicó el experto.
Alonso defendió además la necesidad de 'crear perfiles especializados para liderar la estrategia de analítica de datos'. Para el técnico del Servicio Madrileño de Salud es el momento de incorporar a las organizaciones sanitarias perfiles técnicos específicos que puedan encargarse de este área con garantías y que sobre todo tengan la formación necesaria para implementar estas soluciones de manera eficaz. En este sentido uno de los mayores retos es el de la actualización constante de los sistemas informáticos. Un requisito imprescindible para mantener la seguridad de los datos. 'La tecnología permite que los datos sean cada vez más seguros, pero hay que invertir en utilizar las tecnologías más seguras cada momento', destacó también Montero.