México

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Aunque no hay cura para esta enfermedad, cada día que pasan sin tratamiento los pacientes ven deteriorada su calidad de vida por las condiciones físicas y emocionales que sufren. Las personas con MPS-IV A o Síndrome de Morquio tienen baja estatura, infecciones respiratorias frecuentes, voz ronca, cara tosca, alteraciones esqueléticas que les provocan dificultad para caminar, deformidad en la caja torácica, cuello corto, desviación de la columna vertebral, cabeza grande y su esperanza de vida sin tratamiento no sobrepasa los 35 años de vida; la mayoría muere de insuficiencia respiratoria. La Dra. Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, comentó que el 15 de mayo es reconocido a nivel mundial como el Día Internacional de las MPS, el cual se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer al mayor número de personas los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras. “Hoy se hace un reconocimiento a los profesionales de la salud, científicos dedicados a hallar una cura para las MPS y enfermeros dedicados a atender, asistir y brindar apoyo emocional a estos pacientes y sus familias”, dijo. La Dra. Navarrete aporvechó para ilustrar con una de sus pacientes los beneficios clínicos y sociales de esta terapia, pues su paciente en PEMEX ya lleva recibiéndola por casi tres años. Por su parte, la señora Néllida Hernández, mamá de paciente con Síndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explicó que desde hace dos años inició la lucha de todos los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzimático que necesitan para detener la progresión de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, PEMEX, ISSEMyM, SEDENA y el Seguro Popular aprobaron la inclusión del tratamiento, pero en el IMSS sólo han encontrado negativa por parte de las autoridades de la anterior y actual administración. “El pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vinimos de todo el país para solicitar al presidente Andrés Manuel López Obrador y al Director General del IMSS, Germán Martínez, que ya nos dieran el tratamiento para nuestros hijos y familiares, y aunque nos recibieron en la institución, posteriormente nos confirmaron que no tienen fecha para que nuestros hijos puedan recibir el medicamento”. La institución ha mostrado poca sensibilidad para atender la demanda de los pacientes y sus familias, lo que se puede interpretar como una falta a las obligaciones que sus cargos les confieren. Incluso, parece un contrasentido al discurso del Presidente, quien ha afirmado que todos los mexicanos deben tener acceso a los medicamentos que se requieren para mejorar su calidad de vida. El tiempo apremia y no se le está solicitando al IMSS que haga nada que esté fuera del marco legal, de sus atribuciones y de la misión que la propia ley le confiere, que es cuidar de la salud de sus derechohabientes. La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situación que el IMSS le niega a sus derechohabientes impidiéndoles el acceso a un tratamiento efectivo. Finalmente, la Lic. Alejandra Zamora, presidenta del Grupo de Pacientes de la Asociación Grupo Fabry, hizo un llamado a las autoridades del IMSS, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer, y al Presidente Andrés Manuel López Obrador para que en seguimiento a sus palabras se cumpla el objetivo de la Cuarta Transformación en materia de salud que es lograr que toda la población -sin distinción alguna-, tenga acceso a servicios de salud y medicamentos gratuitos,  poniendo especial énfasis en las enfermedades raras, a fin de recibir atención y tratamiento, porque la negación es una flagrante violación al derecho humano a la protección de la salud. 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Juana Inés Navarrete, especialista adscrita al Servicio de Genética del Hospital Central Pemex Sur, comentó que el 15 de mayo es reconocido a nivel mundial como el Día Internacional de las MPS, el cual se ha establecido con la finalidad de sensibilizar y dar a conocer al mayor número de personas los efectos de este subgrupo de padecimientos que pertenecen a las enfermedades raras. “Hoy se hace un reconocimiento a los profesionales de la salud, científicos dedicados a hallar una cura para las MPS y enfermeros dedicados a atender, asistir y brindar apoyo emocional a estos pacientes y sus familias”, dijo. La Dra. Navarrete aporvechó para ilustrar con una de sus pacientes los beneficios clínicos y sociales de esta terapia, pues su paciente en PEMEX ya lleva recibiéndola por casi tres años. Por su parte, la señora Néllida Hernández, mamá de paciente con Síndrome de Morquio, quien vive en Los Cabos, BCS, explicó que desde hace dos años inició la lucha de todos los pacientes por tener la terapia de reemplazo enzimático que necesitan para detener la progresión de la enfermedad. En ese tiempo, instituciones como el ISSSTE, PEMEX, ISSEMyM, SEDENA y el Seguro Popular aprobaron la inclusión del tratamiento, pero en el IMSS sólo han encontrado negativa por parte de las autoridades de la anterior y actual administración. “El pasado 28 de febrero, cuando se conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, vinimos de todo el país para solicitar al presidente Andrés Manuel López Obrador y al Director General del IMSS, Germán Martínez, que ya nos dieran el tratamiento para nuestros hijos y familiares, y aunque nos recibieron en la institución, posteriormente nos confirmaron que no tienen fecha para que nuestros hijos puedan recibir el medicamento”. La institución ha mostrado poca sensibilidad para atender la demanda de los pacientes y sus familias, lo que se puede interpretar como una falta a las obligaciones que sus cargos les confieren. Incluso, parece un contrasentido al discurso del Presidente, quien ha afirmado que todos los mexicanos deben tener acceso a los medicamentos que se requieren para mejorar su calidad de vida. El tiempo apremia y no se le está solicitando al IMSS que haga nada que esté fuera del marco legal, de sus atribuciones y de la misión que la propia ley le confiere, que es cuidar de la salud de sus derechohabientes. La mayor parte de los pacientes con Síndrome de Morquio son niños y adolescentes que sufren de algún tipo de discapacidad, considerados un grupo prioritario de atención que, de acuerdo con la ONU, deben contar con el apoyo del estado para disfrutar de una vida satisfactoria y participar en las actividades de su comunidad; situación que el IMSS le niega a sus derechohabientes impidiéndoles el acceso a un tratamiento efectivo. Finalmente, la Lic. 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