La compañía Bristol Myers Squibb (BMS) ha analizado la situación y los retos de las miocardiopatías en España, en una jornada celebrada en Madrid. En dicho encuentro han intervenido los especialistas en Cardiología y los representantes de los pacientes que han elaborado el informe ‘Las miocardiopatías importan’.
El objetivo de esta iniciativa, según Mónica Ausejo, directora de Acceso para BMS España & Portugal, ha sido 'comprender mejor el impacto de estas enfermedades en la vida de los pacientes, identificar las necesidades aún no satisfechas y los desafíos pendientes para mejorar el cuidado y el tratamiento de estas patologías en España'.
'El informe es el resultado de un trabajo minucioso y colaborativo, donde expertos médicos y organizaciones de pacientes han unido esfuerzos para ofrecer una visión integral de las miocardiopatías', ha añadido.
En su intervención, Mercedes Navío se ha referido a 'la predisposición genética de los pacientes con miocardiopatías', así como a las dificultades para realizar un diagnóstico precoz. 'Los desafíos y los márgenes de mejora en la atención del paciente con miocardiopatías son objeto de preocupación y ocupación en la Consejería de Sanidad de Madrid'.
Navío ha hablado de la investigación y la innovación que se desarrolla en Madrid, y, en concreto, se ha referido a la creación de unidades especializadas en los Hospitales Puerta de Hierro, Gregorio Marañón, 12 de octubre y La Paz, entre otros.
Una de las principales consecuencias de las miocardiopatías es la muerte súbita en jóvenes, especialmente cuando practican actividad física. Según los estudios, el 10-15 por ciento de los casos de muerte súbita cardiaca se producen en pacientes con miocardiopatías. Uno de los principales retos, por tanto, es el diagnóstico precoz de este grupo de enfermedades.
También han intervenido en esta mesa Roberto Barriales, coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, y Tomás Ripoll, jefe de Servicio de Cardiología y coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Son Llatzer de Palma de Mallorca.
Los expertos han recalcado la necesidad de realizar 'un abordaje genético' de las miocardiopatías. 'Implica un abordaje completamente diferente al de otros pacientes con problemas cardiológicos, ya que requieren unidades especializadas para realizar un abordaje especial', ha dicho García Pavía.
Los cardiólogos se han referido también 'al problema de acceso a estudios genéticos, muy heterogéneos en las diferentes CC. AA.'. En cuanto a la innovación y la investigación, las unidades de miocardiopatías familiares en España desempeñan una función 'de primerísimo nivel”, según el cardiólogo del Puerta de Hierro. 'Se debe compartir ese conocimiento con el resto de la socieadad; es uno de los retos para los próximos años', ha apuntado.
Inauguración de la jornada
En la inauguración de la jornada también han intervenido Mercedes Navío Acosta, gerente de Hospitales del Servicio Madrileño de Salud (Sermas), y Jesús María Fernández, director general de Hiris.En su intervención, Mercedes Navío se ha referido a 'la predisposición genética de los pacientes con miocardiopatías', así como a las dificultades para realizar un diagnóstico precoz. 'Los desafíos y los márgenes de mejora en la atención del paciente con miocardiopatías son objeto de preocupación y ocupación en la Consejería de Sanidad de Madrid'.
Navío ha hablado de la investigación y la innovación que se desarrolla en Madrid, y, en concreto, se ha referido a la creación de unidades especializadas en los Hospitales Puerta de Hierro, Gregorio Marañón, 12 de octubre y La Paz, entre otros.
Las miocardiopatías en España
En la jornada han participado diversos expertos en Cardiología, así como representantes de algunas de las asociaciones de pacientes relacionadas con este grupo de enfermedades que en España podría afectar a más de 140.000 personas. La situación actual y los retos de las miocardiopatías en España se han analizado en la mesa moderada por Esteban Lifschitz, director científico de Hiris. En este coloquio ha intervenido Pablo García Pavía, jefe de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda de Madrid. Este experto ha explicado que las miocardiopatías son un grupo heterogéneo de enfermedades cardiovasculares, frecuentemente de origen hereditario. La miocardiopatía hipertrófica, la más frecuente, afecta a unos 20 millones de personas en el mundo.Una de las principales consecuencias de las miocardiopatías es la muerte súbita en jóvenes, especialmente cuando practican actividad física. Según los estudios, el 10-15 por ciento de los casos de muerte súbita cardiaca se producen en pacientes con miocardiopatías. Uno de los principales retos, por tanto, es el diagnóstico precoz de este grupo de enfermedades.
También han intervenido en esta mesa Roberto Barriales, coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, y Tomás Ripoll, jefe de Servicio de Cardiología y coordinador de la Unidad de Cardiopatías Familiares del Hospital Universitario Son Llatzer de Palma de Mallorca.
Los expertos han recalcado la necesidad de realizar 'un abordaje genético' de las miocardiopatías. 'Implica un abordaje completamente diferente al de otros pacientes con problemas cardiológicos, ya que requieren unidades especializadas para realizar un abordaje especial', ha dicho García Pavía.
Los cardiólogos se han referido también 'al problema de acceso a estudios genéticos, muy heterogéneos en las diferentes CC. AA.'. En cuanto a la innovación y la investigación, las unidades de miocardiopatías familiares en España desempeñan una función 'de primerísimo nivel”, según el cardiólogo del Puerta de Hierro. 'Se debe compartir ese conocimiento con el resto de la socieadad; es uno de los retos para los próximos años', ha apuntado.
Más formación en Genética
En su intervención, Tomás Ripoll ha hablado de la Estrategia en Salud Cardiovascular, que ha definido como 'muy global, tan global que no se mencionan las miocardiopatías'. También ha lamentado que el espcialista en Cardiología, cuando termina su especialidad, no sabe nada de Genética. Por tanto, debe buscarse la formación por su cuenta. En este ámbito de los retos pendientes, Roberto Barriales ha reclamado 'más resonancias cardiacas', especialmente en algunas partes de España, donde 'no hay suficientes'. Y también es necesario más apoyo psicológico, sobrre todo para las familias, ha añadido.La voz de los pacientes
A continuación, se han unido al coloquio dos representantes de los pacientes. En la mesa titulada ‘Retos y necesidades no cubiertas. Llamamiento a un Plan de Acción’, han participado Tomás Fajardo, presidente de Cardioalianza, y Ester Costafreda, gerente de la Asociación para Pacientes y Familiares con Síndromes Arrítmicos relacionados con la Muerte Súbita (SAMS). Tomás Fajardo ha hablado de la falta de equidad en el acceso a las pruebas diagnósticas y a las innovaciones terapáuticas. Por su parte, Ester Costafreda ha incidido en la necesaria colaboración entre los médicos cardiólogos y las familias.Portavoces políticos
Finalmente, han intervenido en la jornada ‘Las miocardiopatías importan’ dos portavoces de Sanidad de la Asamblea de Madrid. En esta mesa moderada por Jesús María Fernández han hablado Carlos Moreno, del Grupo Socialista, y Ana Cuartero, de Vox. Los portavoces del Grupo Parlamentario Popular y el Grupo Parlamentario Sumar, que también fueron invitados, no pudieron asistir a la jornada. Ana Cuartero ha hablado de la necesidad de integrar a las asociaciones de pacientes en el trabajo en red. También ha analizado los principales retos que tienen estas patologías genéticas. Por su lado, Carlos Moreno, especialista en Cardiología Intervencionista, ha afirmado que llevará compartirá las conclusiones de la jornada en la Asamblea de Madrid. Entre otros aspectos, ha apuntado como retos la falta de equidad en el acceso, la necesidad de recibir apoyo psicológico y los beneficios de diseñar una estrategia para diagnosticar de forma precoz las enfermedades que pueden derivar en una muerte súbita.El informe ‘Las miocardiopatías importan’
El informe ‘Las miocardiopatías importan’ incluye una serie de conclusiones y “acciones prioritarias que deberían implementar los responsables nacionales de la toma de decisiones para mejorar el abordaje de las miocardiopatías”:- Promover iniciativas legislativas que garanticen un acceso universal y equitativo de los pacientes a las medidas diagnósticas y terapéuticas recomendadas por las guías europeas de miocardiopatías.
- Favorecer la creación de nuevas unidades de cardiopatías familiares.
- Incluir en estas unidades especialistas en el manejo clínico de las miocardiopatías, así como profesionales con conocimientos en genética cardiovascular.
- Establecer una regulación que garantice el estudio de la muerte súbita cardiaca.
- Promover las asociaciones de pacientes relacionadas con las miocardiopatías y la participación de los pacientes en esas entidades.
- Fomentar la divulgación del conocimiento sobre las miocardiopatías entre los profesionales sanitarios, los estudiantes de Medicina y la sociedad en su conjunto.
- Apoyar la investigación y la innovación en el diagnóstico y el tratamiento de las miocardiopatías.
- Incluir rotaciones específicas dedicadas a las cardiopatías familiares dentro del programa de formación del médico interno residente (MIR) en Cardiología a nivel nacional.