En el mundo hay alrededor de cinco millones de
personas con lupus, de las cuales el 90% son mujeres que, en su mayoría, son diagnosticadas con esta enfermedad durante la etapa reproductiva, según la
Fundación de Lupus de América.
Mientras tanto en México, especialistas de la Universidad Nacional Autónoma de México (UNAM) estiman que 20 de cada 100.000 personas padecen lupus.
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la cual el sistema inmunitario ataca a sus propios tejidos y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones o los vasos sanguíneos, entre otras manifestaciones.
Debido a esto, se le conoce popularmente como “la enfermedad de las mil máscaras”, ya que no hay manifestaciones o tratamientos iguales en todos los casos.
Crear consciencia
Laura Athié, activista y escritora, diagnosticada desde el año 2000, fundó el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (
CETLU).
Su anterior acción tenía como principales propósitos incidir en políticas públicas; incentivar la tomar de espacios que incluyan a las personas con lupus; y divulgar, comunicar y difundir las narrativas y contranarrativas del lupus.
Asimismo, la activista buscó crear consciencia sobre las políticas públicas y acciones que apoyaran a mujeres con lupus, e incluso se preocupó por empoderar a las pacientes mujeres de esta enfermedad.
Empoderar a las mujeres con lupus
Considerando que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres, la activista considera es necesario fortalecer la perspectiva de género y empoderar a las mujeres con este padecimiento a través de las políticas públicas en ámbitos culturales, de investigación, deportivos, científicos, laborales y discursivos.
A través de la investigación experiencial, Laura Athié presentó en 2022 el libro 'Nos esforzamos y somos valientes'.
Se trata de memorias de las batallas con el lupus, editado por Efrén Calleja y el Centro de Producción de Lecturas, escrituras y memorias, en el cual reúne 100 testimonios que enuncian la gran diversidad de historias que visten el camino de las personas que viven con lupus.
Posteriormente, desarrolló la investigación doctoral Contranarrativas ante la violencia discursiva: 'El caso de las personas con lupus', presentada en 2023 en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.
Asimismo, Laura Athié hizo un llamado para visibilizar estos esfuerzos, ya que en México no existe una estadística o Censo Nacional que permita conocer la verdadera prevalencia del lupus, lo que dificulta la atención de estos grupos, convirtiéndolos en vulnerables, lo que genera un retraso en el diagnóstico de hasta cuatro años.
Iniciativa de ley en búsqueda de la justicia social
Recientemente CETLU ha impulsado una Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida y evitar actos de discriminación que impidan el desarrollo personal o profesional de los pacientes.
Como parte de las acciones para crear una toma de agencia activa, CETLU llevará a cabo el Congreso Potencia Lupus en modalidad híbrida del 23 al 25 de mayo en la Universidad de Monterrey.
Esta propuesta se describe como un espacio que invita a abrir la conversación entre los múltiples ámbitos que convergen en el lupus: la investigación académica, las realidades sociales y los saberes experienciales.
En el congreso podrán participar académicos, investigadores, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y, en general, todas las personas involucradas con las ciencias de la salud, la práctica médica, las humanidades y las ciencias sociales para analizar y proponer a través de la diversidad discursiva.
De acuerdo con Efrén Calleja, codirector del congreso, es importante visibilizar la confluencia de las disciplinas vinculadas al lupus y los diversos entornos de atención, diálogo e interacción social para analizar la relación médico-persona y fortalecer el apego a tratamiento, así como mejorar los métodos y procesos en los sistemas e infraestructuras de salud.
