Siete de cada diez personas con artritis reumatoide se sienten incomprendidas

Más de 200.000 personas padecen artritis reumatoide (AR) en España, una enfermedad autoinmune que induce la inflamación crónica de las articulaciones y su progresiva destrucción, provocando síntomas físicos como rigidez articular, dolor y/o fatiga que, en la mayoría de las ocasiones, terminan traduciéndose también en 'síntomas' emocionales como frustración, ansiedad o estrés. Unos síntomas que hasta el 70% de los pacientes con AR en España, es decir, unas 140.000 personas, perciben como incomprendidos por su entorno más cercano (familiares, amigos y compañeros de trabajo). Pero no solo es desconocido el impacto emocional que puede suponer esta enfermedad para la vida de una persona, sino también el físico, o al menos eso creen el 61% de estos pacientes, según los resultados de RA Matters ('La AR importa'), el mayor estudio cualitativo realizado hasta la fecha en artritis reumatoide.

Para facilitar la comunicación entre las personas con artritis reumatoide y los especialistas, y de la mano de Ana, la protagonista que encubre su situación personal con un 'estoy bien', la Coordinadora Nacional de Artritis (ConArtritis), la Sociedad Española de Reumatología (SER) y Lilly han puesto en marcha 'De la A a la R', un videofórum que se ha celebrado en Madrid, para fomentar el diálogo entre pacientes y profesionales de manera honesta y cercana, creando un clima de entendimiento mutuo de lo que supone vivir con artritis reumatoide.

Durante este debate también se ha compartido con los asistentes los resultados españoles de esta investigación, que ha involucrado a 5.400 personas con AR y a más de 800 profesionales sanitarios de ocho países (Alemania, Canadá, España, Francia, Italia, Países Bajos, Reino Unido y Suecia). Los datos correspondientes a España han desvelado que algunos de los aspectos que más preocupan a los españoles con esta enfermedad son las dificultades que encuentran a la hora de realizar ejercicio físico (71%) y/o las tareas del hogar (56%), con una diferencia bastante significativa con respecto a la media de otros países, en los que estos aspectos solo preocupan al 62% y 39%, respectivamente.

Además, en el caso de los españoles, el porcentaje del 56% se vuelve todavía más importante si tenemos en cuenta que casi ocho de cada diez personas con AR (un 77%) sitúa el poder realizar las tareas del hogar como una actividad aun más importante que irse de vacaciones, tener relaciones íntimas o salir con sus amigos. Estos problemas cotidianos provocan ansiedad en más de la mitad de los encuestados (un 54%), un porcentaje que supone un 21% más que la media de la muestra internacional y que solo se sitúa por detrás de los sentimientos de frustración, que afectan al 71% de los españoles con AR. En cuanto al porqué de las dificultades en tareas cotidianas, el dolor aparece como la respuesta más frecuente en el 61% de las personas, según se destaca en el estudio.

España, el país más preocupado

A nivel más emocional, RA Matters subraya que más de tres cuartas partes de las personas con AR (76%) consideran que la enfermedad afecta de forma negativa a su participación en eventos familiares y/o sociales, un porcentaje que los sitúa, junto con Países Bajos, a la cabeza del ránking de países en este aspecto. Asimismo, España, esta vez junto con Suecia, es el país donde más personas creen que la AR afecta de forma negativa a sus relaciones sexuales (71%).

Pero donde más destaca España es en la preocupación por que la AR pueda afectar negativamente a su relación con los demás, un tema que inquieta al 53% de los encuestados. De hecho, más de la mitad de las personas con AR (52%) asegura que la enfermedad ha perjudicado la relación con sus amigos, un porcentaje alto si se compara con la media global (42%). Además, España es también el país en el que más pacientes (44%) consideran que la artritis afecta negativamente a su capacidad de confiar en los demás, y el segundo país (42%) en considerar que esta enfermedad también afecta negativamente a su capacidad de relacionarse con niños.

A nivel laboral, destaca el hecho de que más del 25% de la población se ha visto forzada a dejar su trabajo a causa de la artritis reumatoide, no tanto por la incapacidad laboral que pueda producir la enfermedad, sino sobre todo por la incomprensión de jefes y/o compañeros de trabajo. Estos datos, medidos a nivel global, encajan con los resultados obtenidos en España, donde el 32% de la población ha tenido que pedir una baja de larga duración o dejar su trabajo por esta enfermedad. Al mismo tiempo, España es también el país donde más pacientes se encuentran trabajando actualmente (58%) y donde el mayor porcentaje de ellos (un 44%) trabaja además a tiempo completo.

Impacto real de la AR

El 59% de las personas con AR desean que sus allegados sean capaces de entender el impacto real que tiene la enfermedad en sus vidas tanto a nivel físico como a nivel emocional. España es además el país donde a más pacientes y también a más profesionales sanitarios les gustaría que este deseo se convirtiera en realidad. En el caso de los profesionales sanitarios, el porcentaje de personas que desearían que la gente comprendiera mejor el impacto físico de la enfermedad asciende al 73%, mientras que el porcentaje de profesionales a los que les gustaría que se entendiera mejor el impacto emocional es del 54%.

En el estudio, han participado un total de 499 personas, de las que 436 son pacientes (91% mujeres, dado que la prevalencia es entre dos y tres veces mayor en mujeres que en hombres) y 63 profesionales sanitarios. Los datos del estudio RA Matters al completo se pueden consultar en http://www.ramatters.eu/es_ES/