El cálculo de los costes no sanitarios (cuidados no médicos y pérdidas laborales) que conlleva la diabetes es una de las grandes asignaturas pendientes en el abordaje integral de esta enfermedad en España, donde se estima que la padecen más de 5,3 millones de personas, lo que hace que tenga la consideración de epidemia. Así ha quedado de manifiesto en el transcurso de una mesa sobre 'Cronicidad y costes de los cuidados', patrocinada por Novo Nordisk en Santiago de Compostela
Juan Oliva, profesor titular del departamento de Análisis Económico y del Seminario de Investigación en Economía de la Salud de la Universidad de Castilla La Mancha, ha explicado que 'aunque algunos trabajos han abordado los costes laborales en pacientes con diabetes, hay una laguna de información en lo que se refiere a los cuidados prestados a personas dependientes con dicha enfermedad'.
La lista de estos cuidados que habría que tener en cuenta es numerosa: cuidados profesionales fuera del hogar (residencias, centros de día) o dentro de él, telemedicina, ayuda psicológica, cuidados a cargo del entorno familiar, adaptación de infraestructuras del hogar a causa de la diabetes, seguros privados, transporte a centros sanitarios, etc.
Según Oliva, 'en otras enfermedades crónicas, para calcular los costes de los cuidados no sanitarios, se han venido empleando encuestas de discapacidad del Instituto Nacional de Estadística, pero necesitaríamos hacer y explotar, para todas estas enfermedades en general y para la diabetes en particular, encuestas nacionales específicamente diseñadas para tal fin'.
Los trabajos que, hasta la fecha, han estimado los costes globales de la diabetes en nuestro país no han contemplado los no sanitarios o, si lo han hecho, han diferido enormemente en su metodología y, por tanto, en sus resultados. No obstante, las estimaciones más conservadoras sitúan estos costes no sanitarios en cifras equiparables a los costes sanitarios directos (hospitalizaciones, tratamientos, etc.), que, según diferentes estudios, ascienden a una media de más de 5.800 millones de euros al año para el Sistema Nacional de Salud.
Todo ello hace pensar a los expertos que un cálculo preciso, efectuado con una metodología homogénea y exhaustiva que contemplara la totalidad de los costes de la diabetes, incluyendo los no sanitarios, 'complementaría a los indicadores de carácter epidemiológico y sanitario para, junto a ellos, ampliar nuestra comprensión sobre la magnitud de esta enfermedad, además de permitir a los decisores diseñar programas y estrategias y evaluar intervenciones sanitarias que redundaran en acciones y políticas eficientes y equitativas', según ha apuntado Álvaro Hidalgo, codirector del Seminario de Investigación en Economía de la Salud de la Universidad de Castilla La Mancha y director del Instituto Max Weber.
Hidalgo se ha referido incluso a los denominados 'costes intangibles, que tienen que ver con la pérdida de bienestar social relacionada con el sufrimiento y el dolor que enfermedades como la diabetes generan a quienes las sufren y a las personas de su entorno. Dada la dificultad de la traducir este tipo de costes a unidades monetarias, es recomendable tenerlos en cuenta al menos en forma de indicadores no económicos, como pérdida de calidad de vida, grado de dependencia o discapacidad, índices de dolor, etc.'.
Más formación = mejor autocontrol de la diabetes = menos costes
Este triple impacto económico, sanitario y emocional de la diabetes se debe a dos factores. Por un lado, la diabetes es una de las enfermedades en la que el autocontrol por parte del paciente resulta más importante, pues necesita estar capacitado -él y su entorno- para controlar su nivel de azúcar en sangre, adecuar el tratamiento en consecuencia, practicar ejercicio físico, seguir una dieta equilibrada, prever y actuar en caso de hipoglucemias, etc.
Por otro lado, una diabetes inadecuadamente controlada está asociada al desarrollo de otras muchas complicaciones, como enfermedades cardiovasculares, trastornos renales, retinopatía diabética con pérdida de visión o amputación de miembros inferiores, patologías todas ellas que hacen más dependientes a las personas que las padecen.
En este sentido, el 'Estudio de actitudes ante la diabetes, deseos y necesidades 2' (DAWN2), un sondeo realizado por Novo Nordisk en 17 países a personas con diabetes, sus familiares y sus médicos, revela una destacada demanda de más formación sobre su enfermedad entre los pacientes españoles, formación que mejoraría el autocontrol de la misma y, en consecuencia, reduciría sus complicaciones y costes asociados.
Según datos presentados en Santiago de Compostela por el director global de DAWN2, Soren Eik Skovlund, sólo uno de cada dos pacientes españoles dice haber recibido alguna vez formación individual sobre diabetes, porcentaje que baja hasta uno de cada cinco en el caso de los familiares, pese a que la mayoría quieren acceder a iniciativas de este tipo para ayudar a sus parientes con diabetes a convivir con ella.
Los temas sobre los que más interés manifiestan los pacientes españoles y sus familiares son, por este orden, pautas de alimentación (57,5 por ciento), tratamientos y fármacos (53) e información general sobre la diabetes (51). Llama la atención que, frente a esta petición de formación, hasta el 85 por ciento de los profesionales sanitarios sondeados para DAWN2 en nuestro país aseguren que los principales recursos formativos con que cuentan para facilitar a sus pacientes son folletos y otros materiales impresos, siendo minoría los que hacen referencia a grupos de apoyo (27 por ciento).
Pacientes estresados
Desde el punto de vista emocional, según la misma encuesta, el 51% de los españoles con diabetes se declara estresado y el 17 por ciento, directamente deprimido. Entre las causas de esta situación, se encuentra, sobre todo, la repercusión de la enfermedad en su vida cotidiana. Uno de cada cinco cree que la diabetes influye negativamente en sus relaciones familiares, porcentaje igual al de quienes hacen alusión al impacto negativo en su trabajo o estudios. Al preguntar a sus familiares, el 45 por ciento asegura sufrir también altos niveles de estrés por las preocupaciones que les ocasiona la enfermedad de sus parientes. El 37 por ciento se siente, además, frustrado al desconocer la mejor forma de ayudarlos.
Finalmente, otros motivos de insatisfacción que citan las personas con diabetes en España son el hecho de seguir una dieta estricta (70 por ciento), la ansiedad por tener que estar tan atentas a la evolución de su peso (57), las discusiones con sus allegados por la forma en que gestionan la enfermedad (45) y el hecho de que ésta les haga sentirse discriminadas socialmente (25).