Alrededor de 5.000 personas, entre afectados, familiares, amigos, asociaciones y aficionados al running se dieron cita el pasado domingo en la VII Carrera por la Esperanza de las personas con enfermedades poco frecuentes organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con la colaboración de la compañía biofarmaceútica Shire, Grupo Día, FEDEX, Fundación Once, Kia, Encesa, Sacyr Fluor y Fundación Theodora, con el objetivo de sensibilizar sobre estas patologías a través del deporte.
Un año más, durante la jornada, estuvo presente la antorcha olímpica cuya llama simboliza la esperanza de los 3 millones de afectados por alguna enfermedad rara. En esta ocasión, Mark Ujakpor, atleta especializado en 400 metros, campeón de España absoluto de 400m en pista cubierta (2012-2014), fue el portador de la antorcha durante la prueba, mostrando así su apoyo a la causa.
FEDER, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, creó esta llama olímpica en 2013 con el objetivo de seguir luchando por los derechos de los afectados en cada punto de España. Aprovechando los diversos encuentros de FEDER, la antorcha ha recorrido a lo largo de estos años numerosas ciudades españolas a fin de dar protagonismo a los propios afectados y que éstos consigan una atención pronta y adecuada tanto en la etapa de diagnóstico como de seguimiento, intentar ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que conlleva todo el proceso.
La Carrera de la Esperanza es el principal acto de movilización de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebró en todo el mundo el pasado 29 de febrero. Por séptimo año consecutivo, la Casa de Campo de Madrid se convirtió en el escenario de esta VII edición de la carrera que se ha dividido en dos partes: dos pruebas diferentes, una con un trazado de 5 kilómetros para los adultos y otra de 700 metros para los niños, y las actividades lúdicas para los más pequeños. Además, aquellas familias que prefirieron no competir, pudieron mostrar su solidaridad y apoyo a las personas con enfermedades raras colaborando a través de la opción fila 0 solidaria bajo el nombre Dorsal Solidario.
Después de la carrera, varios afectados por enfermedades poco frecuentes leyeron la Declaración por el Día Mundial, el manifiesto de FEDER en defensa de los derechos de las personas que sufren alguna de estas enfermedades con el objetivo de conseguir una adecuada atención sanitaria, garantizar su bienestar para el futuro y, en definitiva, mejorar su calidad de vida.
