Organizaciones como el
Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C (CETLU) continúa con esfuerzos por impulsar la investigación y documentación de las necesidades que tienen las personas con lupus.
Otro de los objetivos de CETLU se centra en incentivar la divulgación para ayudar a visibilizar sus causas y así, desarrollar políticas públicas que impacten favorablemente en su calidad de vida.
Actualmente no existe un censo nacional en el sistema de salud pública que permita conocer la prevalencia real de esta enfermedad, aunque se estima que el
lupus afecta de 20 a 90 personas por cada 100.000 habitantes en nuestro país.
Narrativas del lupus
De acuerdo con
Laura Athié, presidenta y fundadora de CETLU, diagnosticada con LES desde hace 24 años, es importante documentar los testimonios, narrativas y contranarrativas sobre la enfermedad, por ejemplo, en la atención médica, diagnóstico oportuno, abastecimiento de medicamentos y discriminación.
Para algunos autores, el lupus es considerado como la enfermedad de las mil caras, pues tiene más de 100 manifestaciones diferentes y puede relacionarse con diversas complicaciones, como erupciones en la piel, problemas reumáticos, problemas renales, hepáticos, neurológicos, entre otros.
Laura hace un llamado para construir nuevas perspectivas a través de una nueva publicación digital llamada
Lúpica, una revista que busca amplificar las voces de las personas con lupus, a través de reflexiones, historias, toma de agencia, así como de investigaciones médicas y consejos prácticos para manejar la enfermedad en la vida cotidiana, publicación que será lanzada el 29 febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, a través de
https://cetlu.com.mx/
Congreso Internacional Potencia Lupus
Por su parte, Efrén Calleja, director de CETLU, busca impulsar el desarrollo de políticas públicas en favor de los derechos de las personas con lupus, así como crear espacios que aporten herramientas humanistas a los médicos en formación a través del
Congreso Internacional Potencia Lupus, que se llevará a cabo del 23 al 25 de mayo, en la ciudad de Monterrey.
Esto con el fin de establecer puentes de diálogo entre el conocimiento médico y las experiencias de las personas con lupus, es indispensable resaltar la necesidad de crear un
censo nacional desde el sistema de salud pública.
Esto permitirá dar sustento y visibilidad a esta enfermedad con cifras oficiales de diagnóstico, prevalencia, tratamiento y mortalidad, ya que, actualmente, sólo existen estas iniciativas a través de organizaciones civiles o académicas en México.
Acciones en favor de las personas con lupus
De acuerdo con los fundadores de CETLU, es necesario tomar el espacio público y político en el cual las narrativas y contranarrativas del lupus sean escuchadas y analizadas para crear conciencia en la población general.
Principalmente se busca crear consciencia en los tomadores de decisiones tanto en los espacios médicos, como de investigación y, sobre todo, en el espacio legislativo, esto a través de perspectivas humanistas que se nutren con los testimonios de las personas que viven con lupus
