El párkinson es una enfermedad neurodegenerativa, crónica e invalidante que afecta a más de 160 000 familias en España y a unas 11.000 en la Comunidad de Madrid; de las cuales alrededor del diez por ciento presenta la enfermedad en estado avanzado. Se trata de una patología compleja que cursa con síntomas motores y no motores que generan serias dificultades en la vida cotidiana de las personas con párkinson y sus cuidadores. A medida que se alcanza una fase avanzada, las opciones terapéuticas disponibles son limitadas y el control de los síntomas se hace más complejo con la medicación oral.
Por este motivo, una buena alternativa es la utilización de otras terapias como la infusión continua intraduodenal de levodopa/carbidopa. Con el objetivo de homogeneizar los métodos de trabajo de los centros en los que se administre este tratamiento y mejorar los resultados se ha creado una Guía Práctica a raíz de la tesis del doctor Servando Fernández, del Servicio de Digestivo del Hospital Universitario Clínico San Carlos, sobre el papel del gastroenterólogo en la instauración de esta terapia para la enfermedad de Parkinson en estado avanzado.
'Con esta tesis pretendemos aportar nuestra experiencia, ofrecer unas sugerencias y recomendaciones para que, tanto la implantación del tratamiento como los problemas que surjan, se puedan afrontar con confianza y seguridad. Asimismo, permite que todos los involucrados en esta terapia podamos hablar el mismo idioma, lo cual permitirá unificar criterios, comparar nuestros resultados y evolucionar en nuestro conocimiento. Todo ello para mejorar el tratamiento de los pacientes con Enfermedad de Parkinson Avanzada', explica el doctor Fernández.
Por su parte, la doctora María José Catalán, neuróloga y coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Hospital Universitario Clínico San Carlos, señala la utilidad de este tipo de guías para una práctica clínica interdisciplinar bien organizada y eficaz: 'La tesis refleja de forma retrospectiva la práctica clínica que se ha seguido de forma uniforme durante los años que llevamos empleando este tratamiento para el párkinson avanzado. Refleja cómo se ha llevado a cabo todo este trabajo desde mucho antes de que se realizara la Guía Clínica elaborada en 2014-2015'.
La infusión continua intraduodenal de levodopa/carbidopa está indicada para la enfermedad de Parkinson en estadios avanzados, y se administra directamente al intestino delgado. En la fase inicial de comprobación de respuesta a la medicación, el gastroenterólogo es el encargado de insertar una sonda nasoyeyunal ayudado de la endoscopia. Una vez comprobada la eficacia y que la respuesta es la adecuada y esperada por el neurólogo y el paciente, el gastroenterólogo implanta la sonda definitiva a través de un acceso directo al estómago mediante el procedimiento denominado Gastrostomía Endoscópica Percutánea (PEG).
'El gastroenterólogo es clave en la fase de instauración del tratamiento a través de la realización de una PEG, pero además tiene un papel fundamental en el seguimiento del paciente para la prevención y manejo de complicaciones relacionadas con el sistema de infusión', afirma el doctor Fernández. Por su parte, la doctora Catalán añade que 'el papel del gastroenterólogo va más allá de lo reflejado anteriormente. No es infrecuente que los pacientes con parkinsonismos avanzados tengan problemas de nutrición e hidratación para los que precisan implantación de la PEG, así como otras complicaciones digestivas que requieren medidas especiales por parte del gastroenterólogo'.
Asimismo, para la implantación adecuada de todo el sistema de infusión es conveniente que los expertos endoscopistas involucrados en este tratamiento sigan una serie de protocolos y requerimientos concretos que les permitan tanto proporcionar un funcionamiento adecuado del sistema como prevenir, evitar, identificar y tratar los contratiempos y complicaciones con la mayor celeridad, efectividad y eficiencia.
La importancia de la colaboración entre diferentes especialidades
Los candidatos son pacientes a beneficiarse de esta terapia son pacientes con enfermedad de Parkinson en estado avanzado, por lo que llevan una media de 10 años conviviendo con la enfermedad y han recibido diferentes tratamientos. Por ello, antes de la administración de esta terapia les surgen numerosas dudas, por ejemplo, en relación con los riesgos que supone el procedimiento endoscópico, la reversibilidad del sistema, el cuidado del estoma, las sondas o la manipulación de la bomba para ajustar las dosis de forma personalizada, así como la incertidumbre de a quién recurrir ante las adversidades que les surgen. Todas estas dudas se resuelven con la participación de un equipo multidisciplinar formado por profesionales del Servicio de Neurología, Digestivo y personal de Enfermería especializado en enfermedad de Parkinson que abordan los problemas de estos pacientes desde los distintos frentes y fases del tratamiento.
'El neurólogo confía al gastroenterólogo la aportación de las herramientas necesarias para la administración de esta medicación. Pero esta colaboración continúa durante todo el periodo de tratamiento, ya que el gastroenterólogo resolverá las adversidades y complicaciones que puedan surgir para obtener la mejoría clínica que evalúa y valora el neurólogo. Por ello, es fundamental una buena coordinación, predisposición y colaboración de todos los equipos implicados en el manejo de los pacientes tratados con esta terapia. Aportar la solución apropiada a cada problema es crucial en este tratamiento. Así el paciente se sentirá respaldado no por su médico, sino por su equipo', asegura el doctor Fernández.
La doctora Catalán añade que 'este trabajo coordinado supone un beneficio también para el propio hospital ya que permite un manejo clínico interdisciplinar rápido y eficaz, reduciendo costes de ingresos, procedimientos y consultas. Asimismo, esta relación profesional es un gran beneficio para el paciente porque le proporciona una atención completa, más rápida y resolutiva', asegura la doctora Catalán.