Kate Lorig es profesora del Departamento de Medicina y directora del Centro de Investigación de Educación de Pacientes de la Universidad de Stanford (Estados Unidos). Pionera en educación entre iguales, diseñó en los años 80 el programa de Paciente Experto de este centro. Esta especialista, internacionalmente reconocida por su trabajo con enfermedades crónicas y educación de pacientes, ha visitado la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP) para mantener un encuentro con profesionales. Kate Lorig, además, es un símbolo para los enfermos crónicos de Gaucher, patología que sufre desde los tres años y que no le ha impedido llevar una vida plena.
¿Son las enfermedades crónicas el mayor reto del siglo XXI?
En cierta forma sí. Y hay que enseñar a los enfermos que no se van a curar, pero que pueden mejorar mucho su calidad de vida si adoptan unos hábitos de vida determinados y aprenden a vivir con la enfermedad.
Usted comenzó hace más de treinta años con una escuela de pacientes para personas que sufrían artritis, ¿por qué eligió esta disciplina?
Simplemente porque había realizado un curso en Stanford sobre esta temática y me pareció interesante continuar por este camino. La artritis es muy interesante en este campo porque nadie muere de ella, es una enfermedad muy común que merma bastante la calidad de vida y en la que los médicos poco pueden hacer por mejorar el diagnóstico, pero en la que nosotros sí que somos capaces de enseñar el manejo y la gestión de la enfermedad.
¿Insinúa que el líder de una escuela de pacientes llega donde el médico no es capaz?
El médico no vive con la enfermedad y muchas veces no tiene tiempo, tiene tratamientos eficaces, pastillas... Pero no la experiencia. Una de las situaciones que más se repite con los enfermos de cáncer es que cuando son diagnosticados siempre hay alguien que se aleja de ellos, normalmente un familiar o un amigo muy cercano. Estas personas están enfadadas y frustradas por esta situación y sólo alguien que ha pasado por lo mismo es capaz de comprender y reconducir estos sentimientos. Una de las cosas que se enseña en una escuela de pacientes es cómo afrontar la vida. El líder de estos grupos debe enseñar cómo vivir, el paciente quiere saber cómo vivir con la enfermedad.
¿Cuál es el beneficio para el sistema sanitario?
Nuestra experiencia y estudios nos dicen que después de seis meses las personas que acuden a una escuela de pacientes tienen más energía, menos depresión y van menos al hospital. Tienen mejor calidad de vida. La hospitalización de un enfermo crónico cuesta entre los 600 y los 1.000 euros diarios. Nosotros, con un curso valorado en 300 euros, reducimos los ingresos y las consultas en los centros sanitarios. Ésta es la razón principal por la que muchos países las están poniendo en marcha.
¿El modelo escuela de pacientes es extrapolable a cualquier país?
En principio sí. Nosotros conocemos en Finlandia, Suecia, Estados Unidos, Canadá... El único cambio que hay que realizar es normalmente en los hábitos de alimentación y productos utilizados, algo que nos ha pasado en China. y con los recursos de oración, como es el caso de los países musulmanes, donde contar con esa otra parte es también fundamental para su cultura. Por lo demás, los mecanismos son muy parecidos.
¿Qué se necesita para ser líder en una escuela de pacientes?
Debe ser un paciente que tenga la enfermedad, pero cuya vida no sea la enfermedad, ser un igual (del mismo estrato social, cultural, raza...), tiene que tener tiempo y comunicar, no dar charlas. En mi país también es esencial que sepa leer, aquí en España es más habitual que la gente tenga cierto nivel cultural, pero en Estados Unidos hemos tenido problemas para que se cumpla esta característica.
En todo este entramado, ¿qué papel juegan los profesionales sanitarios?
Los médicos deben de estar ahí para responder preguntas y decirnos si los mensajes son correctos. El resto de personal como enfermeros, trabajadores sociales, psicólogos... suelen trabajar en las escuelas de pacientes, la relación es muy estrecha.
Antes ha comentado que cada vez hay más escuelas de pacientes por el ahorro a largo plazo que supone para los gobiernos, pero ¿qué es lo que deben hacer los Estados?
El primer paso es prevenir y después todos debemos ser un equipo. Para que las escuelas de pacientes funcionen hay que tener dinero y apoyo político, pero es esencial una buena estructura, y la Medicina es parte de ella. Muchas veces el paciente es como una pelota que va y viene, debemos incluirlo en el equipo, formarlo y hacer que la comunicación fluya en los dos sentidos.
Está claro que esta fórmula funciona, en los últimos 18 meses su centro ha formado a 100.000 pacientes. ¿Qué importancia tiene Internet?
La experiencia nos ha enseñado que los programas a través de Internet son igual de eficaces que los presenciales porque solucionan problemas, se adaptan y la ayuda es de paciente a paciente. Internet tiene además el lado positivo del anonimato.'La gente comienza a abrirse y a confesar sus problemas más íntimos desde el principio porque nadie le está viendo la cara. En este sentido la persuasión social es mayor. Además de ser más económico, unos 200 euros por paciente y curso. Aunque no nos equivoquemos, las cosas por Internet no son gratis, detrás de todos estos programas hay muchos profesionales trabajando.
¿Qué es lo fundamental para iniciar un programa de este tipo?
El periodo para montar una escuela es de un año. Hay que pensar y conocer muy bien cuáles son los problemas de los enfermos crónicos a los que va dirigido. Los profesionales deben tener claro qué deben aprender estas personas, como el tipo de nutrición, costumbres, resolución de situaciones concretas... A veces lo complicado es priorizar, no se puede enseñar todo, pero sí lo más importante. Además, cuando has cambiado los hábitos de una persona ya está hecha buena parte del camino porque se sentirá mejor y es muy difícil que vuelva a modificarlos. La edad media de los pacientes con los que trabajamos es de 65 años y hemos tenido gente de hasta 90 años. Normalmente, el 75 por ciento de la gente que acude a una escuela de pacientes mejora de una u otra forma.
¿Cómo se financian los programas de su centro?
En Estados Unidos no tenemos un sistema sanitario como el español, así que con fundaciones y ayudas. En otros países los realiza el gobierno e incluso la OMS. Los pacientes no pagan y los líderes de los grupos reciben, a veces, alguna ayuda para desplazamientos o comida que no va más allá de diez o veinte euros. Normalmente, un líder suele trabajar con nosotros unos tres o cuatro cursos, aunque hay de todo, hemos conocido a gente que lleva siete años. Depende de cada uno, porque es un trabajo serio donde deben formarse constantemente.
¿Pueden realizarse este tipo de escuelas con niños?
Hemos intentado ponerlas en marcha, pero es complicado, no han funcionado. Los menores no quieren juntarse con niños enfermos. Es muy difícil, sin embargo, sí tenemos éxito con la aplicación de las nuevas tecnologías como youtube, facebook... Aquí sí se relacionan y aprenden. Hay que explorar otros mecanismos para ellos.