La mayoría de los hematólogos, concretamente un
83 por ciento, tiene interés en el uso de la terapia génica en hemofilia. Así se recoge en una encuesta elaborada por la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia (SETH), con el apoyo de CSL Behring. Este estudio, se ha elaborado con el objetivo de conocer las necesidades y recursos disponibles para abordar la terapia génica en hemofilia. Cabe recordar que la misma eleva los niveles de factor VIII en la hemofilia A y del factor IX en la hemofilia B.
Según este detallado sondeo entre 53 hematólogos de 51 centros de España y Portugal, el
68,2 por ciento expresa el deseo de convertirse en Centros infusores de terapia génica. En el caso de no poder ser Centro infusor (CSUR) remitirían a sus pacientes a otro centro para llevar a cabo la infusión.
Para el presidente de la SETH, Joan Carles Reverter, “hemos avanzado significativamente en el tratamiento de personas con hemofilia, incorporando terapias innovadoras que no solo son más eficaces, sino que también mejoran su calidad de vida. No obstante, aún nos enfrentamos ante desafíos considerables, especialmente en la gestión de terapias avanzadas como la terapia génica en hemofilia A y B.”
Implantación de la terapia génica en hemofilia
En cuanto a la
atención de las personas con hemofilia, la encuesta afirma que el
68,2 por ciento de los hematólogos cuentan con una unidad multidisciplinaria. Únicamente dos hospitales carecen de la capacidad de atender de forma continuada a personas con hemofilia las 24 horas, los siete días de la semana.
Respecto al seguimiento de las personas con hemofilia que se someten a un proceso de terapia génica, Jose Manuel Calvo, jefe del Laboratorio de Hematología del Hospital Universitario Miguel Servet. de Zaragoza, subraya que el 61,4 por ciento de los hospitales que han respondido a la encuesta tiene laboratorio disponible de forma continua las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Por otra parte, el
54,5 por ciento de los Centros tienen el Laboratorio de Hematología acreditado según un sistema de calidad de excelencia.
Sobre la monitorización de las personas con hemofilia después de recibir la terapia génica, el 97,7 por ciento dispone para hacerlo mediante diagnóstico de imagen con
fibroscan o ecografía hepática.
En materia de formación del personal sanitario de los Centros, Calvo señala que 35 centros tienen programas de formación para su personal en Guías de Práctica Clínica. Únicamente tres hospitales no disponen del documento de consentimiento informado del procedimiento.
