De barreras y derechos

Miguel Ángel Ramiro Avilés. Director Cátedra DECADE-UAH. Universidad de Alcalá El Real Decreto-Ley 7/2018, de Acceso Universal al Sistema Nacional de Salud es, sin duda, un gran paso adelante para que todas las personas, independiente de su nacionalidad y estatus migratorio, puedan disfrutar de uno de los derechos más básicos que pueden reconocerse jurídicamente y que además define la propia naturaleza del Estado Social de Derecho. Este logro no debe hacernos perder de vista que en nuestro sistema público de salud se siguen manteniendo otras barreras institucionales, legales, sociales y actitudinales que dificultan el acceso al ejercicio de este derecho en su nivel más alto posible. A través de las consultas que se reciben en la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá, que se integra en la Cátedra DECADE y que es parte del proyecto de investigación ‘Discapacidad, Enfermedad Crónica y Accesibilidad a los Derechos’ financiado por el Plan Nacional de I+D+i del Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades, hemos podido observar la existencia de esas otras barreras, que son de diversa índole y afectan al disfrute del derecho a la protección de la salud en igualdad de condiciones entre todas las personas. Entendemos por barrera todo obstáculo que dificulte o impida, en condiciones de igualdad de oportunidades y de plena participación, el acceso de las personas a alguno de los ámbitos de la vida social. Aunque tradicionalmente se ha asociado la idea de barrera a un componente físico, los instrumentos normativos más recientes en materia de derechos humanos insisten en la relevancia que tienen las barreras institucionales, legales, sociales y actitudinales a la hora de evaluar el disfrute y el desarrollo real y efectivo de un derecho en condiciones de igualdad. Pues bien, entre esas barreras que persisten en España están los obstáculos que deben superar determinados grupos para acceder a los medicamentos profilácticos (preventivos). Los dos casos más significativos que han llegado a la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá son el del virus respiratorio sincitial (VRS) y el del virus de la inmunodeficiencia humana (VIH). El VRS, más conocido como el “virus de los bebés”, es la principal causa de la bronquiolitis, la infección respiratoria aguda más frecuente en los menores de 2 años. Una patología que puede afectar de modo más serio a los lactantes y especialmente a determinados grupos de riesgo, entre los que se encuentran los nacidos prematuros, con cardiopatías congénitas, con síndrome de Down y aquellos con enfermedades pulmonares crónicas y otras condiciones previas que hacen que su aparato respiratorio o su sistema inmunitario sea más vulnerable. Se trata de una patología que actualmente no tiene tratamiento, por lo que el diagnóstico precoz, las medidas higiénicas y de aislamiento, así como la profilaxis con un anticuerpo monoclonal son claves para prevenirla. Estamos ante un caso especialmente grave pues afecta a un grupo de población que está en una situación de vulnerabilidad por múltiples causas (también llamada vulnerabilidad interseccional) al tratarse de personas que son menores de edad y tienen una condición de salud delicada. En el caso del VRS, la situación de vulnerabilidad se produce porque no pueden manifestar sus preferencias en el proceso de obtención del consentimiento informado; se exponen a mayores riesgos al estar en una situación clínica muy grave; y no pueden disfrutar de los beneficios del progreso científico ya que el acceso al medicamento no se rige exclusivamente por criterios clínicos. En 2018, en la Clínica Legal hemos recibido la consulta de la madre de un niño prematuro que pregunta si puede reclamar a la Seguridad Social el gasto del medicamento que en 2011 tuvo que adquirir a través de la farmacia de un hospital privado pues en el hospital público al que acudió le dijeron que no estaba incluido en la prestación farmacéutica financiada con fondos públicos. La consulta muestra la existencia de una barrera institucional pues en esa fecha no estaba articulado un procedimiento legal como el establecido en la Ley 19/2013, de Transparencia, Acceso a la Información y Buen Gobierno, que reconoce el derecho a acceder a la información y comprobar si aquella que le proporcionaron era o no correcta. Cabe señalar que en 2011 el medicamento que se usa como profilaxis del VRS ya estaba aprobado a nivel europeo e incluido en la prestación farmacéutica al menos desde 2001. El segundo caso es el de la profilaxis pre-exposición (PrEP) al VIH. Como es sabido, el VIH afecta al sistema inmunitario que es el responsable de la defensa de nuestro organismo frente a agentes externos. La infección por VIH debilita este sistema y provoca un deterioro gradual de la salud de la persona afectada. Aunque los avances farmacológicos han sido espectaculares, logrando suprimir la carga viral en sangre, se trata de una infección que no tiene cura y requiere un tratamiento prolongado en el tiempo pues existe riesgo vital si desciende el recuento de células CD4 por debajo de un determinado nivel. La utilización de una combinación de dos antirretroviales evita que las personas seronegativas que realicen prácticas sexuales de riesgo se infecten. A finales de 2017, en la Clínica Legal recibimos la consulta de un profesional sanitario al que un paciente menor de edad le había solicitado la PrEP. Este caso también plantea una serie interesante de barreras de acceso ya que, a pesar de que en la ficha técnica del medicamento se incluye la indicación como PrEP y que la propia Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) ofrece información sobre el uso de la combinación como PrEP, en España las personas seronegativas no pueden acceder a la combinación de fármacos a través del sistema público de salud pero sí a través de una farmacia hospitalaria privada o, mucho peor, a través de una farmacia on line. A la barrera institucional generada por la AEMPS, habría que añadir una doble barrera legal pues no se ha concluido el procedimiento administrativo preceptivo para incluir esta indicación en la financiación pública y, además, la combinación de estos dos antirretrovirales no se indica como PrEP a los menores de 18 años. Estas barreras aumentan la vulnerabilidad de aquellas personas seronegativas que no disponen de recursos económicos para comprar el medicamento y que, por diversos motivos, están abocadas a realizar determinados comportamientos en los que se exponen las vías de transmisión del virus. Otra barrera que hemos detectado en la Clínica Legal en estos casos pero que también afectaba a personas con el síndrome hemolítico urémico atípico (SHUA) o con una enfermedad renal crónica que requería tratamiento con hemodiálisis se basaba en la residencia. Hemos podido observar cómo el criterio de residencia no siempre se utiliza como un criterio necesario para gestionar de manera más eficiente las prestaciones sanitarias sino que en determinadas ocasiones se convierte en una barrera de acceso que impide a las personas, a pesar de cumplir con los criterios clínicos, disfrutar del derecho a la protección de la salud en igualdad de condiciones. Tanto el caso del VRS como el del VIH muestran además el escaso valor que se concede a la prevención pues una política básica de salud pública debería ser evitar que las personas se infecten. Desde el punto de vista de la ética de la asistencia sanitaria, como señalan Norman Daniels y James Sabin, es preferible usar los recursos para prevenir que para curar pues así se actúa para minimizar los riesgos de desviación de una situación normal; se pretende que no se produzca un mal, frente al tratamiento de ese mal (enfermedad) ya producido. Tanto en el caso del VRS como del VIH no deberíamos comparar el coste, eficacia o efectividad de dos tratamientos de una misma enfermedad pues, en puridad, estamos ante dos tratamientos distintos: uno preventivo y otro curativo. Imaginemos por un momento que la PrEP fuera más cara que el tratamiento genérico antirretroviral, ¿dejaríamos que una persona se infectase con el VIH, pudiendo evitarlo, por el simple hecho del menor coste de una opción de tratamiento? La apelación al coste de los tratamientos suele ser habitual en estos casos pues el principio de uso racional de los medicamentos señala que el tratamiento debe tener el menor coste posible para la comunidad. Las administraciones sanitarias deben hacer una gestión eficiente de los recursos públicos, pero también tienen la obligación de distribuirlos equitativamente, tal y como se reconoce en la sentencia 139/2016 del Tribunal Constitucional. No estamos ante un problema que se resuelve únicamente desde el punto de vista económico, sino que la solución necesariamente pasa por encontrar una respuesta que sea justa. Por tal motivo, las administraciones públicas deben impedir con sus acciones en materia de salud y de protección social la discriminación de cualquier colectivo de población que tenga una especial dificultad para acceder de manera real y efectiva a las prestaciones sanitarias. Las barreras institucionales, legales, sociales y actitudinales que limitan el acceso a los tratamientos profilácticos sobre la base de criterios que no son estrictamente clínicos suponen una limitación excesiva del contenido esencial del derecho a la protección de la salud en su nivel más alto posible, que, como ha señalado el Tribunal Constitucional en su sentencia 37/2011, en algunas ocasiones está interconectado con el derecho a la vida y a la integridad física (cuando se ponga en peligro grave e inmediato la salud, cuando se produzca un riesgo relevante que genere un peligro grave y cierto para la salud). A la limitación del derecho ha de añadirse la discriminación, que impide disfrutar el derecho en igualdad de condiciones. La discriminación es una de las violaciones de los derechos humanos más significativas pues afecta a la dignidad de las personas, que es la piedra angular de todo Estado de Derecho. Si bien es cierto que en nuestro sistema constitucional no se prohíben los tratos diferenciados, estos deben estar debidamente justificados. El artículo 14 de la Constitución Española establece un derecho subjetivo a obtener un trato igual, lo cual impone una obligación a los poderes públicos de llevar a cabo ese trato igual. Ese derecho no proscribe todo trato diferenciado pues, como ha señalado la sentencia 49/1982 del Tribunal Constitucional, caben tratos diferenciados siempre y cuando exista una suficiente justificación de tal diferencia, que aparezca al mismo tiempo como fundada y razonable de acuerdo con criterios y juicios de valor generalmente aceptados, cuya exigencia deba aplicarse en relación con la finalidad y efectos de la medida considerada, debiendo estar presente, por ello, una razonable relación de proporcionalidad entre los medios empleados y la finalidad perseguida. De esa forma, según la sentencia 207/1987 del Tribunal Constitucional, sólo existe discriminación cuando dos casos sustancialmente iguales son tratados de manera diferente sin razón bastante que justifique esa diferencia de trato. Así, las diversificaciones normativas son conformes a la igualdad cuando cabe discernir en ellas una finalidad no contradictoria con la Constitución y cuando, además, las normas que crean la diferencia muestren una estructura coherente, en términos de razonable proporcionalidad, con el fin así perseguido. La limitación del derecho a la protección a la salud y la discriminación se agravan por la situación de vulnerabilidad en la que estas personas se encuentran debido, entre otros factores, a que carecen de la información suficiente para poder reclamar sus derechos ante la administración o los tribunales de justicia. Precisamente, una de las mayores preocupaciones que tienen las personas con una enfermedad crónica o sus familiares es qué va a ocurrir con sus derechos una vez que han recibido el diagnóstico. Algunas de ellas acuden a la Clínica Legal de la Universidad de Alcalá buscando esa alfabetización legal. Por todo ello, en España hay que seguir dando pasos para que la respuesta a las enfermedades crónicas, incluyendo tanto su tratamiento como su prevención, esté decididamente basada en los derechos, eliminando todas las barreras que impiden su disfrute en igualdad de condiciones.