Demandan negligencia y desabasto para mucopolisacaridosis

En el marco del Día Mundial de las Mucopolisacaridosis (MPS) Grupo Fabry de México, organización de pacientes sin fines de lucro, hace un llamado para visibilizar los casos de negligencia y desabasto que aquejan a los pacientes con mucopolisacaridosis desde las instituciones de Salud Pública.

Las mucopolisacaridosis y su prevalencia

Las mucopolisacaridosis, también conocidas como MPS, son enfermedades genéticas del metabolismo poco frecuentes que que se originan en el lisosoma, un organelo de las células que utiliza enzimas para reciclar los desechos de la célula; cuando la producción de estas enzimas es baja o nula, el lisosoma acumula desechos y crea disfunciones. Se estima una prevalencia de 1 caso por cada 100 mil habitantes, aunque no existe un registro nacional oficial en nuestro país, explica el médico genetista Alberto Hidalgo Bravo del Instituto Nacional de Rehabilitación  (INR) en la Ciudad de México. Las mucopolisacaridosis se clasifican en:

• MPS I o síndrome de Hurler (Hurler, Hurler-Scheie y Scheie).
• MPS II o síndrome de Hunter (variantes A y B).
• MPS III o síndrome de San Filipo (variantes A-D).
• MPS IV o síndrome de Morquio (variantes A y B).
• MPS VI o Marotaux-Lamy.
• MPS VII o síndrome de Sly.
• MPS IX o síndrome de Natowicz.

Demandan tratamiento específico

Actualmente existe tratamiento específico disponible en México para la mayoría de las MPS, se le conoce como Terapia de Reemplazo Enzimático (TRE). Esta se administra a través de una infusión intravenosa que sustituye la enzima deficiente o ausente, esto logra retrasar la progresión natural de la enfermedad. Este tratamiento es de gran ayuda para los pacientes de cualquier edad por el grado de deformación que pueden llegar a manifestar, asegura Hidalgo. Cuando el paciente deja de recibir el tratamiento, se compromete la salud, calidad de vida y sobre todo la movilidad e independencia. Por ello,  casos de negligencia o desabasto son alarmantes para las familias. Grupo Fabry de México ha dado seguimiento al caso de Lupita de 11 años, derechohabiente diagnosticada con MPS IV o Síndrome de Morquio, perteneciente al Instituto de Seguridad Social del Estado de México y Municipios (ISSEMYM), ella actualmente se encuentra hospitalizada por un cuadro de neumonía, síntoma recurrente en pacientes sin tratamiento o con falta de continuidad. En dicho instituto hay registro de 3 pacientes más con MPS IV, sin embargo, no cuentan con atención ni acceso a tratamiento. Es decir, que Lupita es la única derechohabiente que tuvo acceso a la TRE pero es suspendida con frecuencia, provocándole constantes recaídas.

Carencia de Hospitales Acreditados

De acuerdo con la Coordinadora Nacional de Pacientes, Alejandra Zamora, actualmente sólo la mitad de los Estados cuentan con Hospitales Acreditados para administrar la TRE que necesitan los pacientes con MPS y que debe tratamiento que se debe suministrar semanalmente. Esto provoca que los pacientes y sus familias deban desplazarse hasta por 10 horas para recibir tratamiento en otros estados. En la opinión de Hidalgo Bravo es deseable que haya un Hospital Acreditado en cada Estado. Sin embargo, los requerimientos y procesos administrativos complican la acreditación. Por ejemplo, entre los requisitos, está el contar con un pediatra en el hospital, lo que no siempre es necesario, pues los niños no son los únicos que requieren de la TRE. 'Un claro ejemplo es el hospital del Instituto Nacional de Rehabilitación (en proceso de acreditación), donde los pacientes adultos se envían a otros hospitales para recibir tratamiento. Es necesaria una revisión y rediseño de este protocolo con el fin de beneficiar a los pacientes para acceder a su tratamiento sin la necesidad de exponerse a riesgos que pueden ser mortales en los traslados”,  concluye el médico.

IMSS, institución de salud pública que no atiende MPS IV

El Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) continúa negando el derecho a tratamiento de 35 pacientes a lo largo de toda la república, a pesar de haber sido aprobado. Esto compromete al paciente a múltiples complicaciones cardiorrespiratorias y a una limitada movilidad e independencia. Grupo Fabry de México hace un llamado a toda la población para concientizar sobre las necesidades de estos pacientes y brindar apoyo a través de la Campaña “Vístete de Morado por las MPS” en la cual hacen una atenta invitación para usar una prenda morada o lila y compartirla en las redes sociales de Grupo Fabry México por Facebook, Twitter e Instagram, así como compartir información verificada en relación con las MPS.