Los integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados, en conjunto con médicos y pacientes de atrofia muscular espinal (
AME), sostuvieron una reunión que tuvo la finalidad de dar visibilidad a esta enfermedad y promover mayores recursos públicos para su diagnóstico y tratamiento.
“Es importante dar visibilidad a la AME para salvar vidas y movilizar recursos; además de promover un enfoque integral para el diagnóstico y tratamiento personalizado, y difundir que el tamizaje es la clave para detectar la enfermedad”. Así lo señaló el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, integrante de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados durante el conversatorio “Rumbo al manejo adecuado de la atrofia muscular espinal”.
“Es fundamental identificar la enfermedad desde una edad temprana en menores de dos años, ya que, sin un diagnóstico temprano, el impacto en la vida de los niños y la esfera familiar es muy fuerte”, dijo Ramírez Barba.
Urgen atención con enfoque multidisciplinario
El Dr. Eduardo Barragán Pérez, neurólogo pediatra del
Hospital Infantil de México (HIM), explicó que la AME es una enfermedad compleja que afecta a hombres y mujeres por igual.
Además, destacó que su atención requiere un enfoque multidisciplinario a través de un programa sectorial de salud o protocolo técnico específico con directrices claras para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes.
Barragán Pérez dijo que el diagnóstico genético es sencillo, ya que el 95 % de los pacientes con AME pueden ser diagnosticados de manera sintomática a través de una prueba genética de detección del gen SMN.
Lo anterior, en casos donde existe un antecedente familiar de AME, o por medio de estrategias de tamizaje para detectar el padecimiento en recién nacidos.
Además de mejorar los resultados para los pacientes, agregó, el tamizaje neonatal genético puede ayudar a reducir los costos de la atención médica a largo plazo, al prevenir complicaciones graves y costosas asociadas con la enfermedad.
De ahí la importancia de establecer acciones para garantizar que los pacientes reciban la atención oportuna y de alta calidad, además de reducir el tiempo de diagnóstico y aumentar el acceso a los especialistas, afirmó.
Asociación CurAME seguirá en la lucha
Al evento acudió también la presidenta de la asociación de pacientes (
CurAME), Rosa Chapa, quien coincidió en la importancia de concientizar a la población sobre los efectos y síntomas de la AME.
“Somos una asociación que reúne familias desde el 2019 para mejorar la calidad de vida de personas que padecen AME. Seguiremos luchando para tener los tratamientos y terapias físicas y el acceso al equipo multidisciplinario”, dijo Chapa.
Y es que, sin tratamiento, las personas que padecen la AME por lo general fallecen antes de los dos años por complicaciones respiratorias o deglutorias, pues es un padecimiento progresivo.
La AME es una enfermedad reconocida como rara en nuestro país por parte del Consejo de Salubridad General.
“Tenemos esperanza de que se realicen protocolos o guías clínicas para la atención de esta enfermedad y al mismo tiempo también participar en cursos de capacitación para médicos y personal de salud”, dijo Rosa Chapa.
Tratamientos avalados por Cofepris
Agregó que, en la actualidad, tres tratamientos para AME están aprobados por Cofepris (Comisión Federal para la Protección de Riesgos Sanitarios).
De estos, dos tratamientos se encuentran en el Compendio de Salud de Insumos para la Salud, para que las instituciones públicas puedan atender a los pacientes e integrarlos en su catálogo de medicamentos.
CurAME, junto con OMER, AMAME y Pensemos en Cebras México, integra la Alianza por la Atrofia Muscular Espinal (AME), una coalición que reúne a organizaciones que luchan por generar conciencia sobre esta enfermedad.
Enfermedad insostenible económicamente
Los integrantes de la alianza coincidieron con legisladores en que las enfermedades raras imponen una carga económica y social considerable en México. Misma que deriva en gastos financieros altos para las familias, así como el uso intensivo de recursos del sector de la salud.
Por lo mismo, resulta fundamental impulsar políticas públicas integrales para su correcta atención.
“Nosotros no estamos pidiendo recursos para quienes estamos empujando temas propios de la sociedad civil, sino para que haya recursos en las instituciones de salud, en los hospitales y que se puedan atender más pacientes”.
“Se trata de poner al sistema de salud como prioridad, porque sabemos que estos problemas comprometen el patrimonio para lograr el bienestar de los pacientes”.
Fueron las palabras que expresó Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados.
Van por Día Nacional de Concientización de la AME
Los participantes se comprometieron a actuar para mejorar la situación de las personas con AME.
Entre los acuerdos señalados por los asistentes, se encuentran:
- Impulsar campañas educativas nacionales sobre AME.
- Trabajar en conjunto con el sector salud para implementar protocolos claros para el diagnóstico temprano de AME.
- Fortalecer el tamizaje neonatal genético.
- Abogar por garantizar el acceso a terapias innovadoras, incluidas las génicas y celulares, asegurando que cada paciente tenga acceso a tratamientos de vanguardia con un enfoque multidisciplinario.
De igual forma, hicieron un llamado a establecer en agosto un Día Nacional de Concientización de la AME.
Finalmente, exhortaron a las autoridades, profesionales de la salud y organizaciones civiles y la sociedad en conjunto a unirse a los esfuerzos para mejorar el manejo de las enfermedades raras y la AME en México.
