La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con el resto de países miembros de Asociación Internacional de FQ (CFW), celebra el primer Día Mundial de esta enfermedad el domingo, día 8 de septiembre de 2013. El objetivo principal es dar a conocer la situación de las personas con FQ en todo el mundo y mejorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdades en el tratamiento.
Con la celebración del Día Mundial de la FQ se pretende arrojar luz sobre la situación global en lo referente al cuidado de la enfermedad y ayudar en el desarrollo de unos estándares mínimos de tratamiento. Esto incluye la disponibilidad de la medicación, equipamiento y profesionales necesarios especializados en FQ. Para ello, la Asociación Internacional de FQ ha publicado una declaración con estos estándares básicos de tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados por todos los países participantes antes del año 2023.
Esta declaración, firmada por miles de especialistas en FQ de todo el mundo, así como por asociaciones de personas con FQ, incluye necesidades tan importantes como un diagnóstico temprano de la enfermedad, facilidades en el acceso al tratamiento, un listado de medicación básica, equipos de cuidado especializados y el apoyo necesario para las familias. La página web www.worldwidecfday.org ofrece información sobre esta declaración y sobre la celebración del primer Día Mundial de la FQ.
Por su parte, la Federación Española de Fibrosis Quística reivindica la necesidad de que España equipare el tratamiento de la FQ al de muchos otros países de la Unión Europea, donde se reciben medicamentos más avanzados que no están llegando a España, debido a que el Gobierno no está dispuesto a asumir su coste.
Estas desigualdades también existen dentro de nuestro país, donde todavía hay tres comunidades autónomas (Castilla-La Mancha, Asturias y Navarra) que no realizan el cribado neonatal en Fibrosis Quística, para detectar la enfermedad de forma temprana. Esto puede suponer una reducción en la calidad y esperanza de vida de las personas con FQ que están naciendo en esas comunidades.
Es evidente que los recortes en las prestaciones sanitarias que se están produciendo en España, junto con la reducción de la inversión en investigación, están poniendo en peligro la calidad de vida, coartando el derecho a recibir los tratamientos más adecuados. Todo ello pone de manifiesto el retroceso que está viviendo España en materia de salud y cuyo coste se mide en mayor padecimiento y en vidas.
Se estima que la incidencia de la Fibrosis Quística en España es de uno por cada 5.000 nacidos, aunque la prevalencia de la alteración genética que produce la enfermedad es muy alta, ya que uno de cada 35 habitantes de nuestro país son portadores de alguna de las casi dos mil mutaciones conocidas que pueden condicionar esta enfermedad.