El desabasto de INSABI afecta a pacientes con enfermedades raras

La precipitada reestructura del sector salud mexicano ha tienen en jaque el presupuesto de hospitales de diferentes estados de la república, uno de ellos es el Hospital del Niño Poblano, el cual data de ocho casos de pacientes con mucopolisacaridosis Tipo IV y Tipo VI, cuyo tratamiento no ha sido abastecido desde hace cinco semanas. Los pacientes con enfermedades de depósito lisosomal son aquellos que carecen de alguna enzima metabólica necesaria para el procesamiento de los glicosoaminoglicanos, es decir, cadenas largas de azúcares que contribuyen a la estructuración de tejidos primordiales como cartílagos, tendones, córneas, entre otros. El extinto Seguro Popular (hoy Instituto Nacional para el Bienestar, INSABI) aprobó en septiembre de 2018 la cobertura para el tratamiento de los pacientes con síndrome de Morquio, también conocida como MPS IV. En el caso de la paciente Alison Dayana Quero Morales de 9 años, el tratamiento de reemplazo enzimático comenzó en septiembre de 2019, logrando mejorar su motricidad al caminar y reduciendo sus recurrentes hospitalizaciones por neumonía. Su mamá, Rita Morales, teme que pueda recaer en sus problemas respiratorios y se agudicen las deformaciones en el tórax si no recibe su tratamiento nuevamente. Por su parte, Alejandro Méndez Jiménez, de 9 años, es paciente de MPS Tipo VI o síndrome de Maroteaux-Lamy, y tiene más de un mes de no recibir tratamiento de reemplazo enzimático con galsulfasa. El daño en su salud ha sido contundente. No puede ver más allá de 1,5 metros de distancia; tiene complicaciones auditivas severas y un dolor constante en sus articulaciones, lo que le imposibilita acudir a la escuela como antes lo hacía. Todos los pacientes con esta deficiencia necesitan que les sea proporcionada la enzima afectada de manera intravenosa cada semana para evitar que progrese el daño físico y ocasione deformaciones óseas, deficiencias auditivas, visuales y, sobre todo, complicaciones respiratorias y cardíacas, comentó el Dr. Douglas Colmenares Ramírez, del Hospital Regional de Alta Especialidad del Bajío. De acuerdo con la madre de Alejandro, Rosaura Jiménez, los médicos tratantes del Hospital del Niño Poblano refieren que las recaídas pueden ser muy dolorosas e irreversibles; sin embargo, desconocen la fecha en que el medicamento será abastecido. Esta incertidumbre ha originado que este miércoles 12 de febrero de 2020 acudieran a la Cámara de Diputados al Foro “Día Mundial de las Enfermedades Raras”, organizado por el diputado Éctor Jaime Ramírez Barba, a exigir que sean atendidos por las autoridades de salud federales y estatales del INSABI para continuar su tratamiento. Al término del Foro, pacientes y familiares, acompañados por el Grupo Fabry, acudieron a las instalaciones del Palacio Nacional, para entregar una carta donde solicitan su pronta atención dirigida al presidente, al secretario de Salud, Dr. Jorge Alcocer Varela y al director del INSABI, Lic. Juan Antonio Ferrer.