"El dolor en la población con autismo es un verdadero reto, poco investigado y muy debatido"

Hablamos sobre el complejo tema del dolor en el autismo con la Dra. María Dolores Cárceles Barón, jefa de Sección de Anestesiología Pediátrica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca, en Murcia. ¿Cuáles son los cambios más importantes en cuanto a la percepción del dolor en niños con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)? Los niños con trastorno del espectro del autismo se enfrentan al mundo con patrones de comportamiento, de respuesta y de procesamiento de la información de manera distinta a las demás personas. Suelen tener problemas con la integración de la información sensorial y del autoconcepto (reconocer lo que les está pasando), lo que les impide una relación optima con el entorno y dificulta entre otras cosas la identificación y expresión de cuándo y dónde sienten dolor. Pero esto no significa que no les duela. Un estudio reciente de la Federación de Autismo de Castilla y León, realizado en personas con TEA grado moderado/severo, observó cómo a pesar de que un 72,6% de los mismos son incapaces de quejarse ante leves indicios de dolor o malestar (bien sea por la dificultad para reconocer las sensaciones corporales como mensajes de alerta, bien por ausencia de competencias comunicativas), presentan en un porcentaje muy elevado (77,6% de los casos) alteraciones en su comportamiento o en su estado emocional, en estas circunstancias. Lo que nos sugiere que existe una “falsa tolerancia” ante el dolor, debido a su dificultad en la percepción o en la expresión del mismo. La realidad es que el dolor afecta enormemente a su vida cotidiana, causando sufrimientos innecesarios a ellos y a sus familias. ¿De qué manera se debería entender el “duele diferente” dentro de la hiposensibilidad en los niños con TEA? Hoy se acepta que las personas con TEA no son insensibles al dolor, pero la expresión del mismo puede ser diferente, en ocasiones reducida, retrasada, como un disconfort sin localización de la fuente del dolor, con ausencia del reflejo de retirada, o con reacciones paradójicas, como las autoagresiones. A pesar de ello, se sabe que las consecuencias del dolor en el niño con TEA son importantes. Tiene  una reacción inmediata al dolor y de muy larga duración, mayor que en los niños neurotípicos, por ejemplo, conducta autolesiva inmediata, reacciones conductuales alteradas, alteración en resonancias funcionales y respuestas fisiológicas aumentadas (elevación de la frecuencia cardiaca y del nivel de Beta-endorfinas en plasma). Pero puede existir una disociación entre las respuestas observables y las respuestas fisiológicas. ¿Qué tienen qué tener en cuenta los cuidadores (personal sanitario, madres, padres) de los niños con TEA para abordar el dolor? Los comportamientos de dolor pueden ser confundidos y achacados a sus  discapacidades físicas. Hay comportamientos de dolor de base, que se identifican de forma frecuente en esta población, pero cada niño mostrará un conjunto único y singular de comportamiento ante el dolor, con diferentes vocalizaciones, expresiones faciales, alteraciones del sueño, movimientos, alteración del tono muscular y de la interacción, reacciones atípicas (autolesión, risas, cara inexpresiva, aplausos, contención de la respiración…). El personal sanitario tiene una enorme dificultad para la evaluación del dolor en estos niños, por lo que es imprescindible recurrir a la familia para interpretar la conducta del niño. Solo las personas que conviven con ellos a diario, padres y educadores, son capaces de detectar estos cambios en su comportamiento habitual, por lo que es importante que observen cuidadosamente sus conductas para identificar la presencia de dolor. Al igual que en todo lo relativo al TEA, es fundamental la enseñanza y la atención temprana. Es muy  importante establecer el objetivo de conseguir, en la medida de lo posible, alguna forma de expresión del dolor. Se le ha de  enseñar con el empleo de apoyos visuales, como pictogramas, historias sociales y programas informáticos, con aplicación en tablets, para que puedan informar  acerca de: “Me duele”, “¿Dónde me duele?”. Una educación inclusiva que abordara en el colegio la enseñanza de la expresión del dolor a todos los niños sería de enorme ayuda, y existe marco legal en la Ley de Educación vigente para hacerlo. Pero en aquellos niños no verbales o con gran déficit cognitivo es preciso dotar al entorno cercano de herramientas adecuadas para la identificación del dolor. En la actualidad, en la comunidad de Murcia, se ha establecido un grupo de trabajo para la mejora de la atención del dolor infantil en niños TEA, en el que personal de Educación y Sanidad conjuntamente están testando en estos niños diferentes escalas adaptadas a ellos, para la evaluación del dolor, con la intención de distribuirlas a padres y colegios, para su utilización rutinaria, lo que permitiría una detección precoz de las circunstancias dolorosas, para anticiparnos a los posibles  perjuicios conductuales, fruto del no tratamiento. ¿Es cierto que las variaciones faciales en la expresión es uno de los indicadores más importantes para evaluar el dolor en los niños con TEA? ¿Existen otros? Sí, con frecuencia ante el dolor presentan variaciones en su expresión facial habitual  (por ejemplo: hacer muecas, fruncir el ceño, mantener los ojos muy abiertos o los dientes muy apretados, rechinar los dientes, mirada apenada…). Pero dentro de la enorme diversidad de este espectro y la singularidad de cada niño TEA, existen quienes responden con inexpresión facial o con respuestas paradójicas como risas. Por tanto, hemos de considerar que existen otros indicadores como cambios en la conducta o el comportamiento y otras afectaciones como: aparición de conductas aberrantes como la autolesión, la agresión, la  aparición de movimientos estereotipados y rabietas, que son frecuentes y altamente persistentes en niños TEA. ¿Cómo están en la actualidad las investigaciones sobre este complejo tema? En esta última década, numerosos autores han demostrado que las personas con TEA tienen experiencias dolorosas con una frecuencia 2-3 veces superior a la de las personas normales, influidas por su falta de habilidades para comunicarlo y debido a sus frecuentes comorbilidades médicas (sobre todo gastrointestinales). Rattaz (2016) comenta que existe poco conocimiento en relación al dolor en la población TEA, siendo descritos como menos sensibles o insensibles al dolor. La misma conducta existía hace pocas décadas en relación al dolor en el neonato. Al igual que ellos, el niño TEA presenta un disbalance del sistema regulatorio del dolor, con sobreexpresión de la vía excitatoria y reducción de la vía inhibitoria, lo que conlleva una amplificación del dolor a nivel central. Este autor investigó la respuesta ante el dolor de tres grupos de niños: sanos, con parálisis cerebral y  un grupo TEA, observando cómo los tres grupos tenían reacciones similares frente al dolor, a nivel de la expresión facial y los cambios fisiológicos, pero en los niños TEA, estos cambios duraron más tiempo. Es decir, el dolor produce un mayor impacto en los niños TEA. Ely (2016) afirma que estos niños sufren el dolor, pero puede ser atípico en su experiencia y expresión, lo que hace que pueda no ser reconocido por los facultativos. Las personas TEA pueden percibir un estado de fuerte malestar y no saber discriminar de otra sensación desagradable, lo que conlleva la ausencia de acciones eficaces para escapar del dolor. Las autolesiones merecen una consideración especial. Se ha observado cómo niños TEA con comorbilidades presentan más episodios de autoagresiones que los que no las tienen. Richards (2017) demuestra de forma estadísticamente significativa que en el niño con autismo puede ser inicialmente una manifestación de dolor. Se postula que lo hace para aumentar la producción de endorfinas endógenas, con el consiguiente efecto analgésico a corto plazo. O incluso podría ser un  mecanismo de defensa para impedir la transmisión del dolor al cerebro, a través del cierre de la compuerta de MELZACK (teoría Gate control), a nivel medular. Pero si no se actúa de forma temprana sobre el dolor y la autoagresión persiste en el tiempo puede acabar siendo un comportamiento anómalo, frente a cualquier otra situación emocional. El dolor puede ser en estos niños la causa y la consecuencia de la autoagresión. El sitio donde se golpea o lesiona puede orientarnos sobre el origen del dolor: golpes en el pecho (reflujo gastroesofágico), golpes en la cabeza (dolor de cabeza, de dientes, de oído…). ¿Le gustaría añadir algo más? El dolor en la población con autismo es un verdadero reto, es un tema poco investigado y, en la actualidad, muy debatido. Hoy se acepta que las personas TEA tienen una experiencia muy amplia de dolor. Los cambios de conducta, a menudo, se relacionan con dolor no tratado y no identificado en esta población. El dolor no tratado acaba produciendo efectos deletéreos. La Asociación Internacional para el Estudio del dolor indica que la imposibilidad para la comunicación verbal no niega la posibilidad de que un individuo esté experimentando dolor y lo que necesitan es un plan apropiado para el tratamiento del dolor. Por todo ello, se hace necesario potenciar los recursos sanitarios de diagnóstico, intervención y tratamiento del dolor, con el fin de dotar de calidad de vida a los niños con autismo y a sus familias. Solo con un plan integral que involucre a  familia/profesorado/sanidad, podremos conseguirlo.