El Instituto ProPatiens facilitará la profesionalización de las asociaciones de pacientes

La Real Academia Nacional de Medicina ha sido el lugar elegido para la puesta de largo del Instituto ProPatiens, una nueva entidad independiente y sin ánimo de lucro, nace con el objetivo de fortalecer el trabajo de las asociaciones de pacientes y mejorar su capacidad de gestión interna. Para llevar a cabo este objetivo, Instituto ProPatiens trabajará para cubrir siete áreas básicas: formación a asociaciones de pacientes, servicios de asesoramiento, investigación y generación de evidencia científica, publicaciones e informes, difusión y comunicación social e incorporación de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación) y reconocimiento a las mejores prácticas y casos de éxito. Asimismo, contará con el llamado Steering Comitee, el órgano asesor y consultivo de este proyecto,  en el que sus miembros aportarán toda su experiencia y criterio al plan estratégico de la asociación. Formarán parte del mismo algunas personalidades como Carmen Peña, FIP Immediate Past President y Presidenta del Steering Comitee; Montserrat Tarrés, ex presidenta de Dircom y ex directora de comunicación del Grupo Novartis; Andoni Lorenzo, presidente FEDE; Margarita Alfonsel, secretaria general Fundación FENIN; Pilar Garrido, ex presidenta SEOM; o Antonio Bascones Martínez, presidente Real Academia de Doctores de España, entre otros. La importancia del asociacionismo Durante la presentación del mismo se ha querido destacar igualmente que la entidad tiene un ámbito integrador donde tienen cabida todos aquellos que deseen aportar su experiencia y realidad en un proyecto que redunda en beneficio del paciente, del profesional sanitario y de la propia Sanidad. En palabras de y Fernando Mugarza, presidente del Instituto ProPatiens, “se trata de una iniciativa de responsabilidad social, de acción social en concreto, destinada a aportar valor a través de iniciativas y proyectos de carácter formativo, de generación de evidencia y conocimiento, de comunicación y de servicios de valor añadido que puedan facilitar la labor de las propias asociaciones de pacientes. Sabemos que las asociaciones de pacientes son clave a la hora de tomar decisiones y queremos tender puentes entre los distintos actores y agentes del sector”. Cabe recordar que el movimiento asociativo en España sigue creciendo en los últimos años y cuenta ya con más de 1.800 asociaciones nacionales, autonómicas y locales fundamentalmente distribuidas por todo el territorio nacional. Pese a ello, Mugarza concluía que “quienes tienen a su cargo la responsabilidad del día a día de las asociaciones de pacientes han de hacer frente, con escasos medios, a múltiples desafíos relacionados con la salud, con su vertiente sanitaria y con las incertidumbres generadas en aquellos ciudadanos y familias que se encuentran afectados por una enfermedad intercurrente”. De esta forma, según estudios publicados recientemente, cerca de dos tercios de dichas organizaciones de pacientes manifiestan públicamente un déficit de profesionalización en distintas áreas y de comunicación interna y externa que es preciso afrontar y abordar una vez que inciden en su viabilidad y sostenibilidad de futuro.