El paciente con ELA necesita consultas especializadas y multidisciplinares

Con motivo de la celebración del Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha reclamado “consultas especializadas y multidisciplinares” para atender a estos pacientes. En España es la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y la enfermedad de Parkinson. Así, se calcula que hay unas 3.000 personas afectadas por ELA y que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Cerca del 35 por ciento de los pacientes están en edad laboral, es más frecuente entre los 50 y los 60 años, y suele afectar más a los varones. Nuria Muelas, coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la SEN, explica que la ELA es una enfermedad que provoca “una debilidad muscular rápidamente progresiva”. “Afecta a las motoneuronas, es decir, a las células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Cada paciente presenta síntomas diferentes, sobre todo al comienzo de la enfermedad, si bien los más habituales son la debilidad en las extremidades, que se presenta en más del 60 por ciento de los pacientes, o en la región bulbar, en más del 15 por ciento”. Esta especialista indica que la ELA suele aparecer de forma esporádica, y su origen es desconocido. Solo en un 10-15 por ciento de los casos se puede identificar una mutación causal. “Podemos hablar de una combinación de factores, y muchos de ellos están todavía por identificar. Entre los ya conocidos, destacan el tabaco, haber padecido alguna infección viral, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas o a actividades físicas intensas”, comenta la Dra. Nuria Muelas. Según la SEN, la discapacidad y dependencia que conlleva la ELA supone un coste sociosanitario cercano a los 50.000 euros anuales por paciente. Tratamiento aprobado Respecto al único tratamiento específico aprobado, los expertos indican que su efecto ha sido probado, pero es moderado. Además, el paciente también necesita tratamientos sintomáticos, prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio, nutritivo, fisioterapia, etc. “Los pacientes con ELA necesitan consultas especializadas y multidisciplinares, en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta enfermedad trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral”. El objetivo de estas consultas es mejorar la calidad de vida del paciente, como explica Nuria Muelas: “Está comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA. Además, también ayudan a la identificación temprana de la enfermedad, lo que permite iniciar de forma precoz la planificación de cuidados”. El diagnóstico temprano de la ELA es una de las asignaturas pendientes, pues se estima que el retraso actual es de unos 12 meses, aunque en algunos casos puede alcanzar los tres años.