'El gran reto en el diagnóstico de la neuromielitis óptica (NMO) es que se haga bien, que no se confunda con la esclerosis múltiple (EM)”, ha señalado a EL MÉDICO INTERACTIVO la doctora Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.
La experta reconoce que la neuromielitis, una patología minoritaria que afecta sobre todo a mujeres, presenta unos síntomas similares a los de la EM, y los falsos diagnósticos de esclerosis siguen dándose en numerosos casos, una situación que hace empeorar el estado de estos pacientes.
“Si es un caso grave se suele diagnosticar bien, pero cuando los indicios no son tan claros en primaria o centros no especializados se la suele confundir con la EM y se empieza a tratar a los pacientes como si tuvieran una esclerosis. En el segundo o tercer brote es cuando se dan cuenta de que no es EM; el síntoma puede ser igual, pero la diferencia se ve en la resonancia magnética, aunque no suele haber especialistas que sepan interpretarla bien”, apunta Oreja-Guevara.
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Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.[/caption]
En su opinión, los diagnósticos en España de la NMO se hacen tarde y mal en casi todos los sitios. 'Solo contamos con un centro, el Clinic en Barcelona, que realiza de forma correcta la determinación de los anticuerpos. El problema es que el test resulta caro y por eso no los envía allí', se lamenta la neuróloga.
La buena noticia para esta enfermedad rara autoinmune y debilitante, caracterizada por brotes graves y recurrentes que afectan al sistema nervioso central (SNC) y que puede causar ceguera, parálisis e incluso la muerte, es la llegada de nuevos tratamientos que están demostrando ser muy eficaces.
En un instante de la entrevista con EL MEDICO.[/caption]
Existe también un tercero eculizuma (Soliris, de Alexion), que cuenta con la autorización europea, pero no está financiado en España para esta indicación por Sanidad.
“Son tratamientos con una gran eficacia en la prevención de los brotes. Su llegada ha supuesto un antes y un después para estos pacientes porque les ha cambiado la vida” añade la neuróloga en plena coincidencia con los investigadores Bruce Cree, del Instituto Weill de Neurociencias de la Universidad de California (San Francisco), y Friedemann Paul, del Centro de Investigación Clinica NeuroCure en el Charité (Berlin).
Experta en el tratamiento de pacientes con neuromielitis óptica.[/caption]
El trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (TENNO) es una enfermedad muy poco frecuente de la que hay unos 100.000 en el mundo, 10.000 en toda Europa y, oficialmente unos 400 en España. “Creemos que el número de pacientes es más elevado, que son entre los 600 y 800 casos; las cifras no son reales, ya que no se suele detectar el anticuerpo o la propia enfermedad”, explica Celia Oreja-Guevara.
Juan Vergez, director general de Horizon Therapeutics de España y Portugal; Celia Oreja-Guevara y Marta de Andrés, directora médica de la compañía para España y Portugal.[/caption]
Por ello, insiste en señalar que lo importante es diagnosticar acertadamente la patología. “Si se tienen dudas diría a los médicos de primaria o a los neurólogos de centros que no tienen experiencia con la enfermedad que envíen al paciente a un hospital de referencia, de los once que hay en en España para ofrecerles las mejores alternativas terapéuticas'.
“Lo importante es el diagnóstico, porque en los tratamientos hemos pasado de no tener nada a disponer de medicamentos eficaces que ofrecen calidad de vida a los pacientes con esta enfermedad grave y discapacitante', concluye con satisfacción la neuróloga.
Celia Oreja-Guevara, jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid.[/caption]
En su opinión, los diagnósticos en España de la NMO se hacen tarde y mal en casi todos los sitios. 'Solo contamos con un centro, el Clinic en Barcelona, que realiza de forma correcta la determinación de los anticuerpos. El problema es que el test resulta caro y por eso no los envía allí', se lamenta la neuróloga.
La buena noticia para esta enfermedad rara autoinmune y debilitante, caracterizada por brotes graves y recurrentes que afectan al sistema nervioso central (SNC) y que puede causar ceguera, parálisis e incluso la muerte, es la llegada de nuevos tratamientos que están demostrando ser muy eficaces.
Brotes
“Son terapias que evitan entre 8 y 9 de cada 10 brotes”, explica esperanzada la neuróloga, experta en EM y en NMO, que ha intervenido en distintas sesiones del Congreso de la Academia Europea de Neurología (EAN) celebrado recientemente en Budapest. Los brotes en pacientes con neuromielitis óptica (NMO) suelen ser muy graves. 'El 40% se queda ciego de un ojo y no se recupera, mientras que en la esclerosis, sí. En esta enfermedad muchos desde el primer brote tienen que utilizar la silla de ruedas de por vida. De ahí la importancia de evitarlos', explica Oreja-Guevara.Terapias
En el último año se ha producido una auténtica revolución en las terapias para el abordaje del trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (TENMO, o NMOSD, por sus siglas en inglés). El Ministerio de Sanidad ha dado luz verde a dos: inebilizumab (Uplizna, de Horizon Therapeutics) y satralizumab (Enspryng, Roche). [caption id='attachment_271356' align='alignright' width='404'] En un instante de la entrevista con EL MEDICO.[/caption]
Existe también un tercero eculizuma (Soliris, de Alexion), que cuenta con la autorización europea, pero no está financiado en España para esta indicación por Sanidad.
“Son tratamientos con una gran eficacia en la prevención de los brotes. Su llegada ha supuesto un antes y un después para estos pacientes porque les ha cambiado la vida” añade la neuróloga en plena coincidencia con los investigadores Bruce Cree, del Instituto Weill de Neurociencias de la Universidad de California (San Francisco), y Friedemann Paul, del Centro de Investigación Clinica NeuroCure en el Charité (Berlin).
Eficacia
Estos especialistas participaron en el encuentro El siguiente paso en el manejo del TENMO: el tratamiento más allá de los ataques, organizado por Horizon Therapeutics en el marco de la EAN, en el que se destacó también el impacto positivo entre los pacientes de estas nuevas alternativas terapéuticas “que llegan a tener una eficacia del 80% al 90% de los casos”. Al controlar los brotes inebilizumab y satralizumab ayudan a frenar el deterioro de la enfermedad y, por tanto, el grado de discapacidad de los pacientes. Y es que se trata de una patología en la que los brotes son los responsables de la discapacidad, por lo que “resulta imprescindible reducir su frecuencia y su gravedad”, recalca Orea-Guevara. [caption id='attachment_271314' align='alignright' width='377'] Experta en el tratamiento de pacientes con neuromielitis óptica.[/caption]
El trastorno del espectro de la neuromielitis óptica (TENNO) es una enfermedad muy poco frecuente de la que hay unos 100.000 en el mundo, 10.000 en toda Europa y, oficialmente unos 400 en España. “Creemos que el número de pacientes es más elevado, que son entre los 600 y 800 casos; las cifras no son reales, ya que no se suele detectar el anticuerpo o la propia enfermedad”, explica Celia Oreja-Guevara.
Fármacos
Las personas que padecen esta enfermedad de manera más grave y con peor evolución son las que presentan los anticuerpos IgG-AQP4, que son entre el 70-80% de los pacientes con TENNO. Precisamente para estas personas es para quienes están indicados los nuevos tratamientos. “Hasta ahora se habían utilizado fármacos inmunosupresores basados en experiencia propia sin que estuvieran indicados para esta enfermedad, pero no era suficiente”. Antes de la aprobación de los dos medicamentos existía el rituximab, un fármaco que no está expresamente indicado para esta enfermedad. La llegada de las nuevas alternativas terapéuticas específicas para el TENMO ha dado un giro a la enfermedad. La especialista se ha referido a los informes de posicionamiento terapéutico (IPT) que sitúan a los dos fármacos en segunda línea en el abordaje de la NMO. “En España aunque estén aprobados para que sean financiados por la seguridad social, las indicaciones subrayan que de inicio se trate al paciente con otro, más barato, pero sin buenos resultados para el paciente. Y eso que la aprobación en Europa es para usarlo desde el mismo diagnostico, pero en algunos hospitales no lo hace así; depende mucho de cada especialista”, sostiene Oreja-Guevara.Tolerabilidad
“No es de recibo relegar a un segundo escalón a los fármacos específicos para tratar esta enfermedad, sobre todo, cuando están demostrando que mejoran la calidad de vida de los pacientes. Por ejemplo, inebilizumab, se administra cada seis meses vía intravenososa y sigue actuando entre dosis. Esto les resulta muy cómodo'. Para la neuróloga, inebilizumab tiene la ventaja frente a rituximab que es un anticuerpo monoclonal humanizado en lugar de quimérico. “Ello hace que se precise menos premedicación y produce efectos adversos mas llevaderos, porque reduce mucho las reacciones alérgicas que presentaban los pacientes de las que se quejaban mucho”. Oreja-Guevara indica que los especialistas cuando tienen una duda sobre el diagnóstico tratan a estos pacientes con rituzumab, “pero cuando algunos neurólogos piensan que es una EM y es una NMO al darles interferones y otros fármacos lo que están provocando es que empeoren porque no están evitando los brotes, sino que permiten que se produzcan', apostilla con preocupación. [caption id='attachment_271319' align='alignright' width='464'] Juan Vergez, director general de Horizon Therapeutics de España y Portugal; Celia Oreja-Guevara y Marta de Andrés, directora médica de la compañía para España y Portugal.[/caption]
Por ello, insiste en señalar que lo importante es diagnosticar acertadamente la patología. “Si se tienen dudas diría a los médicos de primaria o a los neurólogos de centros que no tienen experiencia con la enfermedad que envíen al paciente a un hospital de referencia, de los once que hay en en España para ofrecerles las mejores alternativas terapéuticas'.
“Lo importante es el diagnóstico, porque en los tratamientos hemos pasado de no tener nada a disponer de medicamentos eficaces que ofrecen calidad de vida a los pacientes con esta enfermedad grave y discapacitante', concluye con satisfacción la neuróloga.