En España 60.000 personas conviven con enfermedades neuromusculares

La pérdida de fuerza muscular junto con la degeneración del conjunto de los músculos y de los nervios que la controlan es la característica que define las llamadas enfermedades neuromusculares, que se componen de un total de 150 patologías diferentes.  El 15 de noviembre se celebra el Día Mundial de las mismas con el objetivo de visibilizar la discapacidad que se asocia las mismas, ya que se calcula que más del 50 por ciento de los afectados por una enfermedad neuromuscular presenta un grado de gran dependencia. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, expone que “Dentro de las enfermedades neuromusculares se encuentranenfermedades bastante frecuentes como las polineuropatías adquiridas, la miastenia gravis, la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth, la distrofia miotónica, la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) o la distrofia muscular de Duchenne, pero existen otras muchas que aunque son consideradas raras por su prevalencia e incidencia – el 20 por ciento de los casos de enfermedades raras corresponden a enfermedades neuromusculares- afectan en su conjunto a un gran número de personas”. De esta forma, se estima que que actualmente podrían existir en España más de 60.000 personas con alguna enfermedad neuromuscular. Esta incidencia tiene por lo tanto también un impacto económico, debido a la dependencia y discapacidad que generan. Se ha estimado que el coste de un paciente con ELA o con distrofia muscular de Duchenne se acerca a los 50.000 euros anuales, en relación a costes sanitarios tanto como sociales. Desarrollo de la enfermedad Muchas de las enfermedades neuromusculares son enfermedades hereditarias que se pueden iniciar tanto en la infancia como en la edad adulta, aunque en más del 50% de los casos, la enfermedad debuta en la infancia.  Además, la mayor parte de las enfermedades neuromusculares pueden ser consideradas enfermedades crónicas y progresivas y, muchas de ellas, tienen una alta tasa de mortalidad. Según Gutiérrez es especialmente relevante los datos de mortalidad en torno al ELA, ya que “más del 95 por ciento de los pacientes fallecen en menos de 10 años desde el inicio de la enfermedad”. Asimismo, “el fallo ventilatorio y la cardiopatía son las principales causas de muerte del conjunto de las enfermedades neuromusculares”. En todo caso, la esperanza y calidad de vida de los pacientes con enfermedades neuromusculares se ha incrementado en los últimos años tanto por la aparición de ciertos tratamientos específicos, como por mejoras en su tratamiento integral. Porque aunque una gran mayoría de las enfermedades neuromusculares no disponen a fecha de hoy de tratamientos realmente eficaces, sí son susceptibles de ser tratadas con terapias de control de la sintomatología, de prevención de complicaciones, medidas de soporte ventilatorio o nutritivo, fisioterapia o de corrección ortopédica, que pueden ser fundamentales para la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.