Confían en que la reforma de la Ley de Dependencia facilite el acceso a terapias y logre una financiación estable para las asociaciones
28 de diciembre 2022. 12:35 pm
La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha solicitado para 2023 dotar al sistema de más recursos. Así, Manuel Rego, presidente de la Federación, ha mencionado la modificación de la Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en…
La
Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) ha solicitado para 2023 dotar al sistema de más recursos. Así,
Manuel Rego, presidente de la Federación, ha mencionado la modificación de la
Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia. Ha reclamado que se facilite el acceso a terapias para pacientes con enfermedades neuromusculares, y que se logre una financiación estable y suficiente que permita la sostenibilidad de las asociaciones.
Necesidades de pacientes con enfermedades neuromusculares
La Federación ASEM defiende los derechos de las más de 60.000 personas con enfermedades neuromusculares y sus familias en España. 'Las necesidades de las personas que viven con una patología de estas características siguen siendo enormes y no se cubren en su totalidad. Se necesita una mayor implicación y coordinación de los agentes sociales para lograr una asistencia integral de los pacientes con enfermedades neuromusculares', ha detallado.
Asimismo, Rego ha recalcado la necesidad de
aumentar los recursos para la investigación y la mejora en el acceso a los tratamientos innovadores, rehabilitadores y paliativos, que permitan frenar la evolución de estas enfermedades o mantener su estado con el fin de garantizar una atención integral y multidisciplinar completa, mejorando su calidad de vida.
Equidad territorial y financiación estable
La Federación
ASEM ha reclamado que
la Ley de Dependencia mejore la accesibilidad a los servicios de asistencia personal y su efectiva implantación, así como la equidad territorial de todos los pacientes. Además, ha pedido que las personas en situación de dependencia gocen de servicios gratuitos y de calidad que mejoren su calidad de vida y garanticen una vida independiente, digna y autónoma.
'Para las entidades de pacientes con enfermedades neuromusculares es necesario contar con
financiación estable por parte de las administraciones, para que podamos seguir ofreciendo una atención, orientación y acompañamiento de calidad a los pacientes, en el diagnóstico y en las distintas fases de la enfermedad, así como facilitándoles servicios básicos como la fisioterapia o la atención psicológica, que no están cubiertos por el Sistema Nacional de
Salud', ha comentado el presidente.
