ESMO, SEOM y AECC comparten los 5 años para el olvido oncológico

Los largos supervivientes de un cáncer no deben ser sometidos a discriminación. En Europa la cifra alcanza a 1,2 millones de personas, de los cuales 300.000 son niños. En España puede haber unos 100.000 en largos superviviente. El derecho al olvido oncológico es clave para que estas personas puedan seguir con su vida. El año pasado el Parlamento Europeo aprobó una resolución destinada a establecer un plazo hasta 2025 para que los estados miembros de la Unión Europea regulen el derecho al olvido oncológico. Es necesario establecer que después de un periodo de tiempo desde la remisión de la enfermedad, los registros médicos relacionados con el cáncer sean inaccesibles para terceros, que no estén directamente implicados en la asistencia sanitaria, para evitar que esta información se utilice en su contra.

Proyecto vital

Andrés Cervantes, presidente de ESMO, ha recordado que una vez que se han superado los tratamientos y el paciente ya está curado sigue habiendo barreras sociales, administrativas o legales que le impiden desarrollar su proyecto vital. “Un periodo de 5 años es suficiente para no estar limitado por estas barreras. Así, una persona que ha superado esos 5 años necesita la restauración derechos”, ha apuntado el oncólogo, quien ha recordado que “muchos diagnósticos de cáncer se hacen en la infancia, adolescencia o antes de los 25 años. Como sociedad científica, estudiamos y nos preparamos para ayudar a los pacientes con cáncer”. Cesar Rodríguez, presidente de SEOM, ha insistido en señalar que se trata de una necesidad que existe; “es un problema que percibimos en nuestra práctica clínica. Por ejemplo, al renovar el carnet de conducir después de 6 años”. Aunque el plazo de 5 años puede ser flexible ese periodo abarca a la mayor parte de las situaciones en el que el riesgo de recaída es bajo. “Habrá escenarios que los plazos se puedan acortar. Hay que ser proteccionista en un sistema público, 5 años ofrece protección a la mayor parte de los pacientes”.

Desarrollar la normativa

Ahora falta, en palabras de Rodríguez, desarrollar bien la normativa para que no haya problema de interpretación con términos como tratamiento radical, tratamiento preventivo, cáncer no activo, periodo libre de enfermedad... Por su parte, el presidente de la AECC, Ramón Reyes, ha recordado que hay vida después del cáncer. Ahora hay que articular el Real Decreto-Ley 5/2023, que ha entrado ya en vigor en España, reduciendo a cinco años el plazo de remisión. El gobierno tiene que desarrollarlo. En 5 años se elimina la toxicidad financiera. “Hemos apagado el fuego, ahora hay que abordar cómo se gestiona”. En este contexto, ha apuntado que el 38% de las personas con cáncer están en edad laboral y en los últimos 5 años ha aumentado en un 80% el número de personas menores de 50 años que tiene cáncer.

Bien vivir

Una larga superviviente, María Fernanda Picón, ha reclamado el derecho al bien vivir en contraposición al sobrevivir. “El cáncer es un acompañante indeseado, pero no quiero que dirija mi vida”. Se considera una afortunada porque “he tenido acceso a las novedades terapéuticas desde el primer momento y a la mejor tecnología disponible, los equipos de radioterapia donados por Amancio Ortega, que mejoran los resultados y reducen los efectos secundarios. Además, en mi empresa valoran mi resiliencia, empatía, saber delegar y saber priorizar…”. Pero no en todos los casos ocurre lo mismo, por eso, es necesario que los nuevos enfermos de cáncer no tengan que pasar vergüenza y miedo. Hay que lograr un consenso a nivel nacional para que todos los pacientes de cáncer puedan avanzar en sus vidas y carreras.