Expertos en poliquistosis renal autosómica buscan apoyo en el Parlamento Europeo para mejorar la atención de esta enfermedad

Expertos del Foro Europeo sobre la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD), durante el Día Mundial del Riñón, han hecho pública una carta conjunta destinada a más de 350 decisores europeos para celebrar los progresos del primer año de la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD, al mismo tiempo que han pedido su apoyo urgente para reducir las desigualdades y las diferencias generalizadas que sigue habiendo en la atención de esta enfermedad.

'Durante el último año, se han hecho grandes progresos. En este Día Mundial del Riñón, queremos dar las gracias a las 30 organizaciones que han respaldado la Declaración, pero nuestros esfuerzos de ningún modo acaban aquí. La PQRAD sigue siendo una enfermedad silenciosa y olvidada, y los pacientes siguen experimentando desigualdades de salud y diferencias generalizadas de atención', señala Tess Harris, de PKD International y copresidenta del EAF, grupo internacional de expertos en genética, especialistas en enfermedades renales y representantes de los pacientes que crearon la Declaración de Bruselas sobre la PQRAD en 2015, y que ha sido aprobada por 30 organizaciones.

'La PQRAD es una enfermedad crónica, progresiva, dolorosa y debilitante en la que crecen quistes en los riñones y otros órganos, lo que lleva a insuficiencia renal y, al final, a diálisis, trasplante o incluso la muerte. En la mayoría de los casos, tiene un impacto profundo y con frecuencia no debidamente reconocido sobre las vidas de los adultos, los niños y las familias afectados. A pesar de esto, no existen itinerarios de atención o guías estandarizados sobre su manejo ni un consenso sobre la manera óptima de predecir los resultados para estos pacientes', incide Richard Sandford, especialista en Genética Clínica en el Addenbrooke's Hospital de Cambridge y copresidente del EAF.

La Declaración de Bruselas resume las recomendaciones claves para el desarrollo de modelos de atención, un mayor trabajo en red de los centros de tratamiento especializados y una mayor colaboración entre los especialistas médicos y los representantes de los pacientes para mejorar los servicios y el acceso a tratamientos innovadores e investigación en toda Europa.