Expertos urgen mayor acceso al tratamiento y atención de la hemofilia

La hemofilia es una enfermedad rara con apenas 5 mil 512 casos registrados en México, de acuerdo con el Registro Mexicano de Coagulopatías. Aproximadamente mil 92 madres pueden transmitir la enfermedad a sus hijos, según lo refiere la Secretaría de Salud en su Reporte sobre Hemofilia en México. No obstante su baja prevalencia, su impacto social es muy alto. En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemora este 17 de abril, expertos llaman a la comunidad a unirse a fin de abogar ante legisladores locales y gobiernos por un mejor acceso al tratamiento y la atención. Lo anterior, con énfasis en un mayor control y prevención de hemorragias para todas las personas con trastornos de la coagulación. Esto significa la implementación del tratamiento en el hogar, así como del tratamiento profiláctico con el propósito de ayudar a los pacientes a lograr una mejor calidad de vida.

¿Qué es y cómo afecta la hemofilia?

La Dra. Angélica Licona, gerente médico de Enfermedades Raras de Novo Nordisk, explicó que la hemofilia es un trastorno hemorrágico hereditario que afecta principalmente a los hombres. La especialista recordó que la sangre contiene muchas proteínas llamadas factores de coagulación y una de sus funciones principales es detener hemorragias. “En las personas que padecen trastornos de la coagulación estos factores están ausentes o tienen un funcionamiento inadecuado”, explicó. Asimismo, agregó que la falta de un factor de la coagulación ocasiona que las personas con hemofilia padezcan de hemorragias más prolongadas que las personas cuyos factores de coagulación son normales. “Los pacientes con hemofilia pueden tener sangrados en cualquier parte del cuerpo; sin embargo, las articulaciones se ven mayormente afectadas con esta condición”, dijo. Además, expresó que las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias leves que llegan a ser repetitivas o en algunas ocasiones hemorragias graves en distintos órganos que pueden poner en peligro su vida. “Por lo que la atención de estos pacientes es primordial”, comentó la Dra. Licona.

Falta de tratamiento a pacientes

De acuerdo con datos de la Federación Mundial de Hemofilia, el 75 por ciento de las personas con deficiencias de la coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de éste en absoluto, lo que los predispone a sufrir lesiones articulares incapacitantes e incluso les pone en riesgo de morir a edades tempranas. La situación en México no es muy distinta, donde se calcula que alrededor del 70 por ciento de los pacientes diagnosticados con hemofilia o enfermedad de von Willebrand presentan algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento que han recibido por años. “Los antecedentes familiares y la presencia de sangrados prolongados y moretones o equimosis pueden ser indicadores de hemofilia”, señaló Licona. Ante la aparición de estos síntomas, es importante acudir al especialista en hematología, quien indicará qué pruebas de diagnóstico son necesarias. Y es que cerca del 70 por ciento de los niños con antecedentes familiares son diagnosticados al nacimiento o después del primer episodio de sangrado.