La Fundación Mosaico Down I.A.P, a través de su fundadora y directora general, Yesenia Escudero González,
hace un llamado a profesionales de la salud a ser más empáticos con los padres cuando tienen un hijo con esta condición.
En entrevista exclusiva para
El Médico Interactivo México, Yesenia menciona que el gran problema
es la forma en que el médico le dice a los padres que tiene un hijo con síndrome de Down y que vivirá poco tiempo.
¿Qué falta en los médicos al momento de dar el diagnóstico?
Los padres coinciden en que
les falta tacto. Los médicos
son alarmistas en el futuro del niño al momento de dar la noticia.
Los padres que esperan un hijo sano se
desconciertan y se les caen las expectativas de vida del niño.
La actitud pesimista del médico
tiene consecuencias graves tanto para los padres como para el infante. Creemos que se debe al desconocimiento sobre síndrome de Down.
Sensibilizar y concientizar al médico
Hasta hace 10 años
las personas con esta enfermedad estaban rezagadas socialmente, no eran visibles y tampoco se les ofrecía trabajo. El 85% nace con un defecto congénito del corazón, el niño corría el riesgo de morir a los 8 años.
Ahora con las nuevas tecnologías,
al nacer se le corrige el defeco en el corazón, con lo cual
se alarga la vida hasta los 70 años.
Actualmente,
se han abierto espacios laborales para los chicos, son visibles, gracias a campañas que se han hecho se ha concientizado sobre esta condición. Creemos que a muchos
profesionales de salud les hace falta concientización y sensibilización.
¿A qué se debe que los médicos no estén familiarizados con esta condición?
Dentro de la Fundación llevamos a cabo varios congresos sobre síndrome de Down a nivel nacional e internacional,
invitamos a los médicos de diferentes especialidades para que acudan,
pero no asisten.
El objetivo es que conozcan lo que los padres viven y se den cuenta de que
la forma en que dan la noticia puede ser devastadora e impacta en el niño.
Tratamos que
en los congresos los médicos tengan conciencia y se sensibilicen sobre esta enfermedad. Desafortunadamente, no hemos logrado que se interesen en participar.
La mirada cambia cuando dan opciones
El propósito es que los
médicos aprendan a decirle a los padres que existen alternativas y posibilidades para que su hijo con síndrome de Down crezca sano y feliz.
Esto cambia la mirada de los padres porque saben que
cuentan con opciones terapéuticas para que sus hijos tengan una vida plena como cualquier niño.
Y que se
respeten los derechos que tienen para estudiar, trabajar, casarse, formar una familia y ser activos socialmente.
Que las empresas no los incluyan por cumplir
Para tener realmente una sociedad inclusiva debemos
poner a los chicos en el ojo público, ser empáticos. No confundir inclusión con integración.
La inclusión es dar la oportunidad de hacer cosas con base en las habilidades de los chicos con síndrome de Down.
En el caso de las empresas, ofrecer áreas de oportunidad y empoderarlos.
No se trata de cumplir con un requisito, se trata de incluirlos en equipo de trabajo y en la empresa.
Pláticas a especialistas
Con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down,
durante el mes de marzo la Fundación llevara a cabo pláticas a especialistas, padres de familia, abogados, maestros, entre otros.
A través de la página de Facebook,
todos los días a las 8:00 de la noche: https://www.facebook.com/mosaicodown
Yesenia Escudero invita al personal de salud a que se interesen por esta población de aproximadamente 250 mil personas con síndrome de Down, que requieren
médicos informados y sensibilizados, porque
de ellos depende el futuro de los chicos para logar una sociedad inclusiva.
