Cerca de 400.000 personas padecen epilepsia en España y hasta el 10% de la población experimentará una crisis epiléptica a lo largo de su vida. A pesar de los avances en investigación, cerca de un 40% de los pacientes con epilepsia no consiguen controlar las crisis a pesar de los tratamientos previos.
Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con epilepsia y la eficiencia del sistema sanitario en el abordaje de la enfermedad, Angelini Pharma junto a la Federación Española de Epilepsia (FEDE) han presentado el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ en el Senado en el marco del Día Mundial de la Epilepsia.
El proyecto, que se ha llevado a cabo con la participación de un grupo multidisciplinar de expertos formado por gestores y profesionales sanitarios especialistas en epilepsia, parte del estudio EPIPASS, un análisis realizado por Angelini Pharma sobre la situación actual de la epilepsia y el proceso asistencial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud. A partir de este análisis, el decálogo identifica barreras en la atención a los pacientes con epilepsia y plantea posibles mejoras y medidas accionables con impacto real para la gestión y la atención de la enfermedad.Control
El doctor Vicente Villanueva Haba, jefe de Sección de Neurología, en la Unidad de Epilepsia Refractaria del Hospital La Fe de Valencia, explica que “la situación actual de la epilepsia en España es buena, y en los últimos años hemos asistido a la llegada de tratamientos innovadores que han mejorado significativamente el control de las crisis, incluso en pacientes farmacorresistentes'. 'Sin embargo, todavía existen desafíos a los que es necesario dar respuesta, como mejorar el acceso a estos tratamientos, las largas listas de espera, el retraso en el diagnóstico, o facilitar el acceso a unidades especializadas”, ha añadido. La presidenta de FEDE, Elvira Vacas subraya la necesidad de “mejorar el acceso a pruebas diagnósticas más precisas, neuropsicología y un abordaje multidisciplinar. Esto permitirá tratamientos más precisos dirigidos directamente a la causa subyacente de la epilepsia y no a las crisis como síntoma, de esta forma mejorará el pronóstico de la enfermedad y la calidad de vida de los pacientes y sus familias”.Mejora
Para lograrlo, es crucial “definir una hoja de ruta conjunta para garantizar una mejor atención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento en estos pacientes crónicos”, añade. En este sentido, el decálogo ofrece un marco de acción integral que aborda aspectos fundamentales en la atención a las personas con epilepsia, desde la concienciación hasta protocolos de diagnóstico y formación de los profesionales. El director de Acceso a Mercado Iberia en Angelini Pharma, Joel Sabaniego, afirma que “Angelini Pharma lleva en España más de 50 años comprometida con la salud del cerebro y, concretamente en epilepsia. Creemos en la importancia de que todos los actores involucrados en el cuidado de estas personas colaboremos para conseguir los mejores resultados'. 'Como compañía farmacéutica, ha remarcado, trabajamos día a día para desarrollar nuevos medicamentos que mejoren la vida de los pacientes, pero estamos convencidos de que también es clave apoyar iniciativas como este decálogo que ayudan a visibilizar las necesidades de los pacientes y a poner en marcha proyectos de mejora asistencial”.Propuestas
La epilepsia es una enfermedad crónica que se caracteriza por una predisposición continuada a la aparición de crisis epilépticas, y que se acompaña de consecuencias neurobiológicas, cognitivas, psicológicas y sociales.
Las personas que la padecen, especialmente la epilepsia farmacorresistente, hacen frente a desafíos médicos y sociales sustanciales, que incluyen la recurrencia de crisis, la presencia de enfermedades neurológicas subyacentes, los efectos secundarios de la medicación y la estigmatización social.
La OMS, en su medición de la carga global por enfermedades en el mundo, señala que la epilepsia es la segunda enfermedad neurológica en años de vida potencialmente perdidos o vividos con discapacidad.
Entre los retos existentes para mejorar su atención dentro del sistema sanitario, el ‘Decálogo para la mejora de la asistencia al paciente con epilepsia’ destaca el hecho de que la epilepsia todavía carece de un plan asistencial específico o de ciertos protocolos, lo que hace que a menudo los pacientes no sean derivados al especialista adecuado.
Atención
Paralelamente, se ha observado la necesidad de mejorar la formación y especialización de los profesionales sanitarios en epilepsia. Tanto es así, que en muchos centros sanitarios todavía no hay referentes en epilepsia.
“El objetivo del decálogo es mejorar la atención a los pacientes con epilepsia mediante la implementación de medidas concretas. Esto incluye el establecimiento de planes integrales de atención, el fortalecimiento de las unidades especializadas, la creación de protocolos de tratamiento, la mejora de la comunicación entre comunidades y pacientes, y la optimización de los recursos disponibles', explica el doctor Villanueva.
'En última instancia, se busca garantizar una atención equitativa y de alta calidad para todos los pacientes con epilepsia, abordando también los aspectos socio laborales y promoviendo una mayor conciencia pública sobre la enfermedad”, remarca.
Decálogo
Concretamente, el trabajo señala cinco áreas específicas de mejora: la coordinación y organización de la atención médica, la formación y especialización en epilepsia, la sensibilización y visibilización de la epilepsia en la sociedad, el número de profesionales y la prestación farmacéutica y recursos sanitarios. En base a estas necesidades identificas, el decálogo propone 10 iniciativas para mejorar la asistencia a los pacientes con epilepsia:
1. Implementar un plan asistencial para la epilepsia
2. Garantizar la adecuada derivación de los pacientes
3. Fortalecer los CSUR de Epilepsia
4. Establecer protocolos según el perfil del paciente
5. Establecer canales de comunicación entre profesionales
6. Optimizar el diagnóstico de la epilepsia
7. Mejorar la formación y especialización en epilepsia de los profesionales sanitarios
8. Aumentar la visibilización y la sensibilización sobre la epilepsia en la sociedad
9. Facilitar la integración de la historia clínica
10. Promover la disponibilidad de un referente en epilepsia en los centros sanitarios
Conclusiones
Una de las principales conclusiones del decálogo es la necesidad de promover un Plan Nacional de Epilepsia, en cuya elaboración participen todos los actores involucrados, incluidos los propios pacientes, que marque una ruta clara y consensuada del paso del paciente por el sistema de salud asegurando la coordinación de los diferentes niveles de atención al paciente con epilepsia y estableciendo los momentos idóneos para que el paciente sea derivado según su perfil clínico
En este sentido, Elvira Vacas recuerda que desde FEDE acaban de “iniciar el proyecto ‘EpiAlliance’, que pretende, bajo una misma estructura, generar un documento nacional de consenso entre varias sociedades científicas, asociaciones de pacientes, industria e instituciones. Con ello, se pretende la implementación del Plan de Acción Global Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurológicos 2022-2031 de la OMS”.