Este año, la Comisión Europea lanzará una convocatoria para que los estados miembros presenten sus candidaturas a formar parte de las Redes Europeas de Referencia. Formar parte de estas redes implica que en el territorio nacional exista una red asistencial de trabajo conjunto. Sin embargo, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) advierte de que España no cumple con este requisitos y que los Centros, Servicios y Unidades de Referencia no están coordinados entre sí.
'La actual división del territorio español en CC.AA. y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia provocan que las personas con enfermedades raras vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa', explica Juan Carrión, presidente de FEDER.
La Recomendación del Grupo de Expertos de la CE establece 21 grupos de patologías entorno a las cuales se deben organizar las Redes Europeas de Referencia. Entre los criterios establecidos en España, el más significativo es la necesidad de que exista a nivel nacional un CSUR vinculado a cada grupo de patologías identificadas. Nuestro país dispondría de CSUR susceptibles de formar parte en menos de la mitad de los 21 grupos establecidos. 'Ante esta situación, se presta necesario y fundamental que desde el ministerio se siga trabajando en grupos de patologías como maxilofaciales, inmunológicas, respiratorias, dermatológicas o endocrinológicas y que se culmine el proceso de acreditación de otras como las neuromusculares', señala Alba Ancochea, directora de FEDER
Junto a esto, hay que sumar que en los casos en donde España cuenta con un CSUR, la realidad dista mucho de acercarse a lo que Europa dictamina. La razón reside en que formar parte de estas redes europeas implica necesariamente que en el territorio nacional exista una red asistencial de trabajo coordinado entre los diferentes recursos asistenciales que garanticen el tratamiento oportuno y correcto. Sin embargo, en España, 'nuestro SNS no contempla en su normativa la coordinación entre CSUR de un mismo grupo de patologías ubicados en diferentes CCAA. Tampoco establece, la coordinación entre CSUR ubicados en la misma región', incide Ancochea.
'Bajo estas premisas y con esta estructura, España no estaría en disposición de participar en las ERNs, ya que carecemos de mecanismos de canalización, coordinación y comunicación entre CCAA y entre los propios hospitales. Es importante señalar que de los CSUR designados para enfermedades poco frecuentes, el 70 por ciento se concentran en Madrid y Barcelona, incrementando la dificultad de acceso', añade.
