La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con motivo del Día de la Mujer, ha desarrollado el informe
‘La perspectiva de género y enfermedades raras’. El mismo desvela que existe una mayor carga y desigualdad para las mujeres en el ámbito de las enfermedades raras.
En concreto, destaca el hecho de que
el 67 por ciento de las mujeres con una enfermedad poco frecuente sufre demora en el diagnóstico. Esto es así ya que los síntomas de las diferentes patologías no se manifiestan de la misma forma en las mujeres que en los hombres. Por lo tanto, esto dificulta el acceso a un diagnóstico. Como consecuencia de esta situación,
el 70 por ciento de las mujeres con una ER necesita ayuda psicológica.
Por otra parte, el informe concluye que, en el
64 por ciento de los casos, son las mujeres las que ejercen el papel de cuidador. Esto significa que la principal carga de atención a personas con enfermedades raras muy dependientes recae sobre las mujeres. Todo ello perjudica sus posibilidades de desarrollo personal, social y laboral.
Desigualdad para las mujeres en las enfermedades raras
Otra de las muestras de la desigualdad para las mujeres en las enfermedades raras es que el
76 por ciento de las personas con ER sufren discriminación. En el caso de las mujeres, se produce una doble discriminación. Por un lado, la que se deriva de ser paciente. Por otro, la que se asocia al género. Si, además, a esto se añade la discapacidad,
las mujeres constituyen un colectivo de extrema vulnerabilidad.
Ante esta situación, FEDER y Kyowa Kirin quieren poner de manifiesto las dificultades que se les presentan a las mujeres con enfermedades raras (ER), tanto en el ámbito de paciente, como de cuidadora, e impulsar políticas que ayuden a paliar la actual situación.
Así, la finalidad del proyecto es
promover el empoderamiento de las mujeres afectadas por una ER o que están en busca de un diagnóstico. También de las mujeres portadoras y de aquellas mujeres que ejercen el rol de cuidadoras.
