Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone en marcha una campaña de recogida de firmas masiva a través de la plataforma Change.org para solicitar el apoyo urgente e inmediato para que se protejan los derechos sanitarios y sociales de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en nuestro país.
La Federación insta al Ministerio de Sanidad y a las administraciones autonómicas, con competencias en Sanidad y Servicios Sociales, a poner los mecanismos necesarios para garantizar el acceso a la salud a niños, jóvenes y adultos con enfermedades raras.
Concretamente, FEDER solicita el apoyo de la ciudadanía para que se adhieran a la petición de que 'las enfermedades raras tengan consideración, a efectos sanitarios y sociales, de enfermedades crónicas, teniendo sus tratamientos la designación de medicamentos para enfermos crónicos y quedando estos exentos del copago'.
Y es que la condición de cronicidad de las Enfermedades Raras (ER), hace que en el 85 por ciento de los casos se requieran tratamientos de por vida. Esto provoca un alto impacto en la economía familiar, generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento. Se estima que el 30 por ciento del coste anual de estos medicamentos no está cubierto por el Sistema Nacional Sanitario (SNS). Este dato es sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el coste de hasta el 80 por ciento del gasto, como ocurre en la enfermedad de X-Frágil o Epidermólisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos no cubiertos por el SNS llega hasta el 64 por ciento.
Claudia Delgado, directora de FEDER, asegura que 'las ER son crónicas e invalidantes y por tanto requieren de cuidados especializados complejos y continuados en el tiempo. Además, generan a menudo discapacidades con frecuencia muy severas. En caso de existir tratamiento médico, resulta de muy difícil acceso para las familias, ya que, en muchas ocasiones, su coste no está cubierto por el SNS'.
Hasta ahora se han identificado a las ER como crónicas, sin que exista un marco jurídico/administrativo que proteja los derechos de las personas. Es por esta razón que FEDER lleva a cabo esta recogida de firmas. El objetivo es garantizar la igualdad de oportunidades de las personas en el acceso a sus tratamientos y terapias. 'Necesitamos la colaboración de toda la sociedad en general para conseguir una sanidad de todos y para todos. Queremos que el hecho de tener una u otra enfermedad no suponga ningún tipo de diferencia en el acceso a tratamientos y servicios', manifiesta la directora de la Federación.
Con la firma, desde FEDER se quiere conseguir dos derechos fundamentales para las personas que padecen una enfermedad poco frecuente: que se impulsen medidas concretas para asegurar el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para las familias con ER (Medicamentos huérfanos 'específicos para estas patologías-, medicamentos coadyuvantes, productos sanitarios y cosméticos), y que se exima del copago a las familias con ER.