" Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora de FEDER, han participado en una reunión para avanzar en el establecimiento de las líneas de trabajo para 2013 y 2014 " Se ha insistido en la necesidad de establecer un enfoque de cooperación, convergencia y sinergias
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado las prioridades para las familias ante el Consejo Consultivo sobre Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo ha sido avanzar en la elaboración de un Informe de líneas estratégicas para 2013…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado las prioridades para las familias ante el Consejo Consultivo sobre Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El objetivo ha sido avanzar en la elaboración de un Informe de líneas estratégicas para 2013 y 2014 que pueda ser tratado desde el Ministerio y en el Consejo Interterritorial.
De esta forma, durante la reunión, a la que acudió Juan Carrión, presidente de FEDER y Claudia Delgado, directora, se abordaron diferentes temas vinculados con las patologías poco frecuentes. En concreto se trató el proceso diagnóstico de las enfermedades, el acceso a los tratamientos y terapias, así como la atención en la asistencia de las mismas.
Entre los principales acuerdos se estableció el mes de julio como fecha límite para la finalización del Informe de Prioridades en donde estará contemplado en cada área las competencias relativas al Ministerio de Sanidad, así como las competencias correspondientes a las Comunidades Autónomas.
Ignacio Burgos, coordinador del Consejo, ha destacado la necesidad de poner todos los esfuerzos necesarios para el Año 2013 y 2014 e insistió en que hay que establecer las prioridades para este periodo. Será desde el Ministerio y a través del Informe que se defina en el mes de julio quien deberá marcar las líneas estratégicas junto a los consejeros de las diferentes Comunidades Autónomas.
Por su parte, desde la Federación se ha invitado al grupo de trabajo a sumar todos los esfuerzos para que las prioridades que se establezcan sirvan para lograr cambios determinantes en la atención de las enfermedades raras en España.
Como conclusión final de la reunión se acordó que el Consejo deberá presentar propuestas con un enfoque de 'cooperación en los esfuerzos convergencia en las iniciativas y sinergias en los resultados', concluye Juan Carrión, presidente de FEDER.
