El estudio ENSERio2, que supone el informe central de la Campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras que FEDER llevará a cabo durante el mes de febrero y que tiene como embajador principal de la Campaña a Vicente del Bosque, sirve para dar el pistoleza de salida y según el presidente de FEDER, Juan Carrión, tiene una 'gran relavancia para las familias'.
Asimismo sirve para trasladar un mensaje de esperanza ya que configura una hoja de ruta, junto a las 13 propuestas para el año 2013, para plantear un modelo sanitario 'que no deje a nadie fuera'.
De este forma, Carrión insta a todas las instancias a asumir un compromiso y a respaldar un modelo de organización y actuación de los servicios sanitarios que mejore la atención a las personas con enfermedades raras.
El estudio ENSERio2 sería una herramienta fundamental para tal fin ya que según ha explicado FEDER 'ha identificado las necesidades básicas y establecido protocolos de actuación para optimizar los recursos existentes mediante una coordinación eficaz'.
Claudia Delgado, directora de FEDER, insiste en que el modelo pretende consolidar el cambio social y recuperar el principio de igualdad. El Estudio da respuesta así a problemas como la demora en el proceso diagnóstico (de cinco a diez años), el peregrinage médico, la falta de información, protocolos y modelos de atención, entre otros muchos obstáculos.
'Todo esto tiene un alto impacto familiar, psicológico y económico, cuenta Delgado, de modo que al desgaste físico y mental, las familias deben sumar entre 500 ó 700 euros al mes destinados a la enfermedad'.
Designar centros de referencia con financiación adecuada, llevar a cabo acciones de investigación, respetar el criterio de equidad y que existan unidades multidisciplinares en todas las comunidades autónomas son sólo algunas de las reivinciaciones que se han vuelto a señalar en este acto.
La clave de la atención sanitaria en enfermedades raras aparece en el modelo que se propone en el estudio ENSERio2 y reside, según Delgado, en las Unidades de Coordinación 'para trabajar unidos, de manera conjunta, la Administración, los profesionales, los representantes de las familias, la industria Farmacéutica y todos los integrantes del circuito sanitario'.
Esto supondría, afirman los expertos, un gran ahorro para la Sanidad Pública al reducirse costes, y sobre todo, sería 'el final del dolor, el perigrinaje y el sufrimiento de los enfermos y sus familiar'.
El acto contó con el testimonio de un padre cuya hija está afectada por una enfermedad rara, quien declaró que 'contar con una correcta y detallada información respecto a la enfermedad debería ser una derecho'.
Igualmente señaló que 'el copago de los medicamentos pone en riesgo el tratamiento de la enfermedad', y criticó la falta de un mapa de expertos y de un listado de referencia, para concluir con un mensaje directo a los politicos y gestores del sistema sanitario: 'Escondiendo el problema no se ahorra'.
Para finalizar el acto, Teresa Palahí, vicepresidenta de la ONCE, hizo entrega de un cupón solidario al presidiente de FEDER, dedicado al Día Mundial de las Enfermedades Raras. Un total de cinco millones de cupones que serán repartidos por 21.000 discapacitados el fin de semana del 23 febrero para concienciar sobre las patologías poco frecuentes.
'De esta manera queremos apoyar la magnífica labor de FEDER y ayudar a reestablecer la igualdad de oportunidades entre colectivos', añadió Palahí.